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Hola - Proyecto Azahar

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Hola - Proyecto Azahar
HOLA
BETA
Comunicador para teléfonos móviles y
dispositivos portátiles
HOLA
BETA
Comunicador para teléfonos móviles y
dispositivos portátiles
Guía pedagógica para su uso por personas con
autismo y/o discapacidad intelectual
2
Índice
COMUNICADOR PARA TELÉFONOS MÓVILES Y DISPOSITIVOS PORTÁTILES ........................................ 1
ÍNDICE ..................................................................................................................................................... 3
INTRODUCCIÓN ...................................................................................................................................... 5
LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO .................................................................................. 7
COMUNICACIÓN Y LENGUAJE EN LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO ................................. 8
SISTEMAS ALTERNATIVOS DE COMUNICACIÓN ........................................................................ 9
LOS PICTOGRAMAS ......................................................................................................10
HOLA UN COMUNICADOR PARA MÓVILES Y DISPOSITIVOS PORTÁTILES ......................................... 13
FUNCIONALIDAD DE HOLA .............................................................................................13
OTROS COMUNICADORES PARA DISPOSITIVOS PORTÁTILES .........................................................17
RECOMENDACIONES ............................................................................................................................ 19
OBJETOS, FOTOGRAFÍAS O PICTOGRAMAS .............................................................................19
HOLA UTILIZADO EN EL MARCO DEL ENTRENAMIENTO CON UN SAAC .............................................20
DESCARGA E INSTALACIÓN.................................................................................................................. 22
REFERENCIAS ........................................................................................................................................ 24
CRÉDITOS .............................................................................................................................................. 27
3
Reservados todos los derechos. El contenido de esta obra está protegido por la Ley que establece
penas de prisión y/o multas, además de las correspondientes indemnizaciones por daños y perjuicios,
para quienes plagiaren, en todo o en parte, una obra literaria, artística o científica, o su transformación,
interpretación o ejecución artística. Con el fin de dar la mayor difusión posible a esta obra, se autoriza su
copia, distribución, comunicación y envío digital, siempre que no se altere su contenido y se indique
correctamente la autoría de la misma. Para traducciones a otros idiomas se deberá contar con
autorización expresa de la Fundación Orange y de la Universidad de Valencia.
4
Introducción
HOLA es un comunicador que ha sido diseñado para ser utilizado por personas con
Trastornos del Espectro del Autismo que puedan tener asociadas dificultades de aprendizaje y
que estén aprendiendo o hayan aprendido a comunicarse apoyándose en imágenes.
Consiste en una aplicación informática para teléfonos móviles y dispositivos portátiles
con pantalla táctil. HOLA permite a la persona que lo utiliza disponer de un conjunto de
pictogramas a los que señalar para comunicar algo, pudiendo además reproducir el sonido de
la palabra asociada a ese pictograma con sólo tocarlo.
HOLA es adaptable a las preferencias y la complejidad que pueda manejar el niño o
adulto que lo vaya a utilizar. Así, se pueden escoger los contenidos que presenta (pictogramas,
imágenes, categorías, etc.) y también su nivel de complejidad en función de si la persona que lo
utiliza puede o no manejar categorías y componer frases. Está diseñado para poder ser utilizado
en cualquier entorno y situación, para que siempre esté presente la oportunidad de
comunicarse.
No está pensado para ser utilizado por personas sordas o con otras alteraciones
auditivas, pues cuentan con otros sistemas de comunicación más adecuados para ellas. Aunque
en esta guía hablaremos principalmente de los usuarios con autismo, el comunicador puede
tener también su utilidad en otros colectivos como la Discapacidad Intelectual y, sobre todo, la
Parálisis Cerebral.
5
A lo largo de este apartado utilizaremos el término „usuario‟ para referirnos a la persona
con necesidades de apoyo a quien va dirigida esta aplicación. Por otro lado, utilizaremos el
término „tutor‟ para referirnos a los profesionales, familiares o amigos que asuman la función
de preparar HOLA para que pueda ser utilizada por la persona con necesidades de apoyo.
6
Los Trastornos del Espectro del Autismo
Los Trastornos del Espectro del Autismo son un término relativamente nuevo que se
utiliza para describir personas que tienen una serie de características en común. Éste conjunto
de características se conoce como la „tríada de alteraciones‟ [1]. Están afectadas en su
capacidad para [2]:
1.
Comunicarse con y sin palabras
2.
Interpretar la conducta de los demás y
relacionarse
3.
Pensar y comportarse de manera flexible, por
ejemplo, para adaptar su conducta a situaciones específicas
Pueden ser muy diferentes entre ellas, en sus
capacidades y en sus puntos fuertes y débiles. Se considera que el Síndrome de Asperger, el
Autismo de Alto Funcionamiento, el Autismo Clásico y el Síndrome de Kanner son subgrupos de
los Trastornos del Espectro del Autismo [2].
Niños con muy diversas capacidades pueden tener un Trastorno del Espectro del Autismo
y puede ocurrir en conjunción con otros trastornos (por ejemplo, discapacidad sensorial,
discapacidad intelectual, síndrome de Down, déficit de atención por hiperactividad o trastornos
del lenguaje).
A lo largo de esta guía utilizaremos la palabra autismo para referirnos en abreviado al
conjunto de los Trastornos del Espectro del Autismo.
7
Comunicación y Lenguaje en los Trastornos del Espectro del Autismo
Las dificultades de comunicación son, como acabamos de ver, el primer componente de
la tríada. De hecho, en muchas ocasiones el autismo se describe principalmente como un
trastorno de la comunicación [3,4].
Es importante que revisemos la diferencia entre comunicación y lenguaje y su implicación
en el autismo, tanto en el plano expresivo como receptivo.
La comunicación, entendida como mecanismo de intercambio de información entre
personas, se da, por ejemplo, en niños pequeños que todavía no han desarrollado el lenguaje.
Así, dentro del desarrollo típico, un niño de tan solo siete meses de edad puede girarse cuando
se le llama por su nombre (recepción) o puede servirse de la voz para expresar si algo le gusta o
no le gusta (expresión). Con un año, puede repetir gestos o sonidos realizados por los adultos
para conseguir la atención.
En el desarrollo típico, el desarrollo de la comunicación comienza antes (y es precursor)
del desarrollo del lenguaje verbal, entendido como conjunto de sonidos estructurados que
forman parte de un código compartido.
Sin embargo, en el desarrollo con autismo no todo ocurre de la misma manera. El
autismo es la única condición en la que el desarrollo del lenguaje no va necesariamente de la
mano del desarrollo de la comunicación [5].
Algunas personas con autismo que han desarrollado lenguaje verbal, en ocasiones
pueden no utilizarlo funcionalmente o pueden no comprender nuestro lenguaje, fluctuando
8
entonces sus capacidades comunicativas. Para muchos niños, situaciones cotidianas como
cortarse el pelo o entrar en un local en el que hay mucho bullicio, pueden producir sobrecarga
sensorial y bloquear su capacidad de comunicación. En esas situaciones, un niño con autismo
que habitualmente utilice y comprenda el lenguaje puede encontrar serias dificultades para
comprender y expresar lo que siente y sus deseos. Puede entonces no conseguir comunicar qué
es lo que le molesta o simplemente decir que “no quiere más” (expresivo). En esas situaciones,
una rabieta puede ser la única salida que encuentren. También en esas situaciones, el mismo
niño puede no comprender mensajes muy sencillos que intentemos dar para tranquilizarle,
como “ya hemos terminado” o “ya nos vamos” (receptivo).
En otros casos, el lenguaje puede ser utilizado para evitar la comunicación, aunque
resulte paradójico. En este sentido, por ejemplo, algunas personas con síndrome de Asperger
pueden a veces hablar sin descanso para impedir la participación de los interlocutores en la
conversación y así evitar ser preguntadas, lo que implicaría una situación incómoda para ellas.
Sistemas Alternativos de Comunicación
La Comunicación Alternativa y Aumentativa incluye todas las formas de comunicación
(diferentes al habla) que se utilizan para expresar pensamientos, necesidades, deseos e ideas.
Todos empleamos esta comunicación cuando hacemos gestos, mostramos expresiones faciales,
utilizamos símbolos o imágenes o escribimos [6].
9
Existen diferentes alternativas y metodologías para facilitar y aumentar la comunicación.
Los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC), para ser considerados como
tales, han de contar al menos con los siguientes dos elementos [7,8]:


un conjunto estructurado de códigos no vocales para la comunicación
un sistema de entrenamiento que permita a los usuarios aprender a manejarlo e
incorporarlo en todas las situaciones de la vida diaria
Los pictogramas que ofrece HOLA no suponen un conjunto estructurado de códigos de
comunicación. Tampoco cuenta con un programa específico de entrenamiento en su uso. HOLA,
por lo tanto, en el sentido estricto de la definición, no es un SAAC. Sin embargo, está pensado
para ser utilizado en el marco de los SAAC, especialmente en los SAAC „con ayuda‟, en los que
es necesario un soporte físico externo a la persona para poder emitir los mensajes [9]. De esta
forma el comunicador HOLA puede facilitar el trabajo de los profesionales y la generalización
del uso del SAAC con el que se comuniquen las personas con autismo.
Por todo lo anterior, es recomendable que cuando se utilice HOLA se haga en el marco
de un programa completo de enseñanza de la comunicación y no de forma improvisada, no
como una ayuda aislada, pues esto sería contraproducente.
Los pictogramas
Los pictogramas suponen uno de los recursos más utilizados en los Sistemas Alternativos
de Comunicación con Ayuda. Además, en la intervención en autismo es muy habitual que se
utilicen los pictogramas.
10
Algunos padres y profesionales tienen miedo de que si el niño aún no habla y comienza
a utilizar pictogramas, entonces quizás ya no hable nunca. Temen que la introducción de un
SAAC suponga la renuncia a la posibilidad de hablar. La experiencia demuestra que sucede
justo lo contrario. Introducir un SAAC no solamente no impide que el niño comience a hablar,
sino que hace más probable que esto suceda [8]. La explicación de este fenómeno no se conoce
aún con detalle, pero lo cierto es que resulta más probable que el niño diga sus primeras
palabras si se potencia el desarrollo de su comunicación. No en vano, algunos programas de
comunicación con imágenes, como el PECS [10], comienzan desarrollando primero aspectos
muy básicos de la comunicación, relacionados con la intencionalidad, para después avanzar
hacia formas más complejas de comunicación, incluida la emisión de sonidos y el habla.
“Pienso con imágenes. Las palabras son para mí como una segunda lengua.
Traduzco tanto las palabras habladas como las escritas en películas en color, con
sonido y todo, que pasan por mi cabeza como una cita de video. Cuando alguien me
habla, sus palabras se traducen de inmediato en imágenes.” Temple Grandin (1995)
[11]
Además de los testimonios de las propias personas con autismo como Temple Grandin,
actualmente se cuenta con cierta evidencia de que muchos niños y adultos con autismo son
efectivamente „pensadores visuales‟. Diferentes estudios de neuroimagen han encontrado que,
frente a un grupo de control, un porcentaje elevado de las personas con autismo utilizan zonas
cerebrales supuestamente dedicadas al procesamiento visual tanto en las tareas visuales como
en las tareas que en principio son „no visuales‟ [12,13]. Esto explica parcialmente el éxito de los
programas de intervención más utilizados en el autismo, como es el caso del PECS [10] y del
11
TEACCH [14], que tienen una base visual. También justifica el uso de SAAC con ayuda visual
(con soporte físico externo) en la intervención en autismo.
Para quienes son pensadores visuales, la representación visual de la información y de la
comunicación puede suponer un importante refuerzo. Puede suponer un soporte para la
comunicación propiamente dicha y, al mismo tiempo, un soporte para la mejora en otras áreas
del desarrollo. Por un lado, la representación visual de la información podrá facilitar la
estructuración del pensamiento y del aprendizaje. Por otro, en la medida que facilite la
comunicación, también facilitará el desarrollo de todo tipo de habilidades ya que aprendemos
comunicándonos y relacionándonos con los demás [15].
12
HOLA un comunicador para móviles y dispositivos portátiles
HOLA es una aplicación informática para teléfonos móviles y otros dispositivos portátiles
con pantalla táctil. Se acompaña de un conjunto de varios cientos de pictogramas y admite que
se incorporen nuevos pictogramas de cualquier otro sistema o incluso dibujos realizados por el
propio niño o por sus tutores, también fotografías.
Como indicábamos anteriormente, HOLA no es un SAAC propiamente dicho, sino
simplemente un comunicador, y se recomienda que se utilice en el marco de un programa de
entrenamiento destinado a desarrollar la comunicación en el niño o adulto. Por lo tanto HOLA
no va a enseñar a comunicar por sí solo. Serán los profesores expertos y los padres quienes con
sus conocimientos y dotes personales quienes puedan enseñar al niño o adulto a comunicarse,
y para ello esta herramienta simplemente será una ayuda más.
Funcionalidad de HOLA
La aplicación HOLA cuenta con diferentes funciones que pueden ser utilizadas
dependiendo de cada persona y situación en particular:

Comunicar utilizando un único pictograma a la vez, con o sin sonido.

Comunicar utilizando un panel temático relacionado con un lugar o actividad.

Comunicar componiendo una frase o secuencia de pictogramas.
13
No todas las funciones son adecuadas para todos los niños y adultos. Por ejemplo, el
contar con un único pictograma al que señalar puede ser adecuado para un niño que está
realizando sus primeros actos de comunicación y no serlo para un niño que conoce y maneja un
centenar de pictogramas. Por su parte, los paneles temáticos pueden ser adecuados para unos
niños y adultos y pueden no serlo para otros que hayan aprendido a componer secuencias de
pictogramas que entre todos hagan una frase con sentido, equivalente a una frase escrita.
Por lo tanto, el tutor podrá configurar la aplicación de diferentes maneras en función de
la complejidad que el usuario pueda manejar. Podrá crear configuraciones más sencillas,
mediante las que el usuario acceda directamente a los elementos de comunicación tocando un
pictograma en la pantalla de inicio, o configuraciones más complejas, en las que sea necesario
manejar categorías, menús o componer frases para poder comunicar el mensaje deseado.
Accesos Directos
Es posible la creación de uno o más
iconos
(pictogramas)
que
representarán
directamente los elementos a comunicar. Así,
al pulsarlos, estos crecerán hasta ocupar la
pantalla completa y se escuchará el sonido o
frase pregrabada que haya sido asociado a
ellos.
14
Categorías
En este caso, el usuario tendrá un icono para lanzar la aplicación HOLA, que podrá estar
acompañado de más iconos para lanzar otras aplicaciones de la plataforma AZAHAR (como TicTac, el reproductor MP3, etc.). Una vez dentro de la aplicación, tendrá uno o más pictogramas
disponibles para comunicar.
Menús y composición de frases
Si el tutor lo configura así, tras apretar el icono de lanzamiento de HOLA, se accederá a una
pantalla en la que todavía no se mostrarán los pictogramas a utilizar para comunicar, sino los
iconos que identifiquen las categorías. Pulsando uno de ellos se accederá al repertorio de
pictogramas asignados a dicha categoría.
15
El tutor podrá crear las categorías que considere más convenientes en cada caso a modo
de paneles temáticos (emociones, quiero, el parque, el colegio…) y asociar cuantos pictogramas
desee a los mismos.
Además, en este nivel, el tutor contará con la posibilidad de incorporar otro icono de
lanzamiento, el de construir frases. Con esta aplicación, el niño o adulto podrá ir escogiendo
diferentes pictogramas que se irán colocando en la zona inferior de la pantalla hasta construir
una frase con sentido. Por ejemplo, “yo + quiero + agua”. Una vez completada la frase, la
aplicación reproducirá la secuencia de sonidos pregrabados asociados a dichos pictogramas.
16
Si el tutor lo desea, podrá combinar diferentes formas de acceso para un mismo usuario.
Por ejemplo, podrá incorporar un icono de lanzamiento de aplicación de nivel básico con el
pictograma que el niño o adulto vaya a utilizar en situaciones de sobrecarga (el pictograma de
“no quiero más”), de manera que cuando lo quiera comunicar no sea necesario que entre en la
aplicación y tenga que buscarlo dentro de una categoría o componer esa frase.
Otros comunicadores para dispositivos portátiles
HOLA no es la primera aplicación de comunicador para dispositivos portátiles. En el año
2001, el Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje del Instituto de Robótica de la
Universidad de Valencia ya trabajó en el desarrollo una primera aplicación denominada
ACIERTA [16,17]. Posteriormente han surgido otras herramientas con finalidad parecida como el
17
comunicador [email protected], desarrollado en la Universidad de Granada [18], y otras que siguen el
estilo del PECS como HOLA y el desarrollado en la Universidad de Claremont en California [19].
Con pequeñas diferencias, todos ellos permiten una misma funcionalidad y son en
mayor o menor medida „multiplataforma‟ lo que facilita su instalación en diferentes dispositivos
y también la generalización en el uso por parte de los usuarios. La principal ventaja de HOLA
frente a los otros comunicadores, reside en que se encuentra 100% integrada en el conjunto de
aplicaciones desarrolladas en el proyecto AZAHAR, impulsado por la Fundación ORANGE,
marco en el cual se desarrolla esta y otras herramientas. Esto hace que, además de utilizar el
comunicador con las funciones clásicas de comunicador, el usuario se pueda comunicar
también de otras formas, utilizando la aplicación de videollamada o el envío de mensajes
compuestos de pictogramas desde su teléfono a otros teléfonos. Entre ellas cabe destacar la
aplicación TIC-TAC, destinada a la comprensión y manejo del tiempo [20,21].
18
Recomendaciones
Objetos, fotografías o pictogramas
En HOLA también se pueden utilizar fotografías, en vez de pictogramas. Las fotografías
tienen el inconveniente de que la persona con autismo puede fijarse en detalles no relevantes
para identificarlas. Por ejemplo, en una fotografía que se utilice para decir “¡Hola!” en la que
aparezca la madre moviendo la mano adecuadamente, el niño puede fijarse en el collar que
llevaba la madre en esa ocasión y no en el gesto (con significado) de mover la mano de
izquierda a derecha. Los pictogramas, aunque pueden contar con un mayor nivel de
abstracción, suelen ser aprendidos por la mayoría de los niños con autismo, aunque no por
todos.
Algunas personas con autismo y/o discapacidad intelectual, en vez de utilizar
pictogramas o fotografías, reciben la información a nivel de objeto: las llaves del coche para
indicarles que se marchan de viaje, el abrigo para indicarles que salen a dar un paseo o el
plato para indicarles que es la hora de comer [22] y pueden tener dificultades para interpretar
una fotografía o pictograma, pudiendo no resultar adecuado el uso de HOLA en estos casos.
Dentro del conjunto de aplicaciones de AZAHAR tiene sentido utilizar el SAAC como
herramienta por defecto, pues el niño siempre debe tener la oportunidad de comunicar lo que
desea.
19
HOLA utilizado en el marco del entrenamiento con un SAAC
Existen múltiples SAAC con ayuda (con soporte físico) [8]. Para utilizar el comunicador
HOLA en el contexto recomendable, integrado en el entrenamiento y uso de uno de estos
SAAC, será necesario incorporar los pictogramas o imágenes propios de dicho sistema (cuando
los tenga) o seleccionar los más adecuados de los que se ofrecen junto con HOLA. Las
imágenes que se introduzcan en HOLA no necesariamente tienen que ser pictogramas
convencionales, sino que también pueden ser dibujos que recojan expresiones en habla
signada, cuando el SAAC en uso incorpore ese tipo de representaciones.
Cuando el usuario tenga cierto dominio de algún comunicador en otro soporte, como
cuando ya utilizan libretas con pictogramas en cartulinas o cuando utilizan otro comunicador
software, si se decide utilizar HOLA es recomendable que introducir poco a poco la
funcionalidad que ofrece. Se puede comenzar con lo más básico, con un único botón o icono
para pedir una única cosa y después incorporar gradualmente un mayor número de
alternativas, con el fin de afianzar el dominio del usuario. Posteriormente se pueden incorporar
los paneles temáticos o categorías (llamadas „plantillas‟ en otros sistemas) y la opción de dibujar
o componer frases, yendo así desde el modo básico hacia el modo avanzado.
HOLA es un sistema muy abierto y flexible, con lo que la creatividad del profesor o tutor
será fundamental para sacarle partido. En algunos SAAC, cuando el niño está empezando a
hablar, el profesor o tutor dice la primera letra de la palabra para que el niño la complete.
Cuando el niño quiere agua, por ejemplo, el profesor dice “A…” para que el niño complete la
20
palabra “Agua”. Dentro de HOLA sería posible, siguiendo con este ejemplo, sustituir las
palabras completas “Agua” por el comienzo de la palabra “A…” para que el niño complete la
palabra. También sería posible eliminar los sonidos asociados a las palabras, de forma que el
niño además de señalar con el dedo el pictograma, pueda decir por sí mismo la palabra
asociada.
Dado que todo los elementos que el usuario pueda utilizar para comunicarse deberán
haber sido previamente introducidos por el tutor, y dado que el repertorio expresivo de estos
usuarios puede llegar a ser muy completo, es necesario un importante esfuerzo del tutor para
introducir todos los pictogramas, fotografías o dibujos en el comunicador antes de que el
usuario pueda comenzar a utilizarlo.
21
Descarga e Instalación
Hemos tratado de simplificar al máximo el proceso de instalación y preparación de esta
herramienta. Sin embargo, somos conscientes de que para determinados profesionales o
familiares que tengan menos experiencia con las tecnologías, el proceso puede resultar
complicado. En estos casos resulta muy recomendable buscar el apoyo de alguna persona
conocida que tenga más conocimientos y destrezas con los ordenadores y otros dispositivos
tecnológicos.
Los pasos para la instalación se encuentran recogidos con todo el detalle en:
http://www.proyectoazahar.org
22
23
Referencias
[1] Wing, L. & Gould, J. (1979), "Severe Impairments of Social Interaction and Associated
Abnormalities
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Children:
Epidemiology and
Classification",
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hiperselectividad y el uso de objetos en autismo. Disponible en www.autismoavila.org
26
Créditos
Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje.
Instituto de Robótica – Universidad de Valencia
Desarrollo Software
Arturo Campos
Ignacio Navarro
Javier Sevilla
Alejandro Morell
Coordinación
Javier Sevilla
Diseño Pedagógico
Fabián Amati
Gerardo Herrera
Raquel Abellán
Cristina Campillo
Diseño Gráfico de la Herramienta y Guía
Carlos Pardo
Redacción de esta Guía
Gerardo Herrera
Seguimiento
Fundación Orange
Colaboran: Asociación Autismo Ávila
Asociación Autismo Burgos
27
www.proyectoazahar.org
Diseño y Desarrollo
Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje.
Instituto de Robótica – Universidad de Valencia
Impulsa
Colaboran
Asociación Autismo Ávila
Asociación Autismo Burgos
28
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