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Por apoyo y cuidado se entiende un conjunto de actividades

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Por apoyo y cuidado se entiende un conjunto de actividades
MARÍA JESÚS ARRIOLA • MARÍA LUISA SETIÉN
CUIDADORES DE ANCIANOS DEPENDIENTES.
DEMANDAS Y ESTRATEGIAS DE APOYO
MARÍA JESÚS ARRIOLA
MARÍA LUISA SETIÉN
UNIVERSIDAD DE DEUSTO
RESUMEN
La figura del cuidador está adquiriendo una importancia creciente en una sociedad envejecida.
Su participación está siendo fundamental para que sus familiares ancianos
-especialmente los más
débiles-, permanezcan en su entorno con una calidad de vida aceptable. Por ello, es necesario que desde
la sociedad se conozca su realidad, con el fin de realizar acciones de apoyo que les permitan continuar
con su labor, para cuidar a los cuidadores. Esta comunicación tiene su base en una investigación realizada
recientemente sobre la situación y demandas de atención por parte de los familiares cuidadores de
ancianos dependientes que viven en su propio domicilio. Tras presentar un perfil de los cuidadores
-mejor habría que decir cuidadoras-, se profundizará en las líneas maestras que deben de guiar la
actuación de las políticas sociales para mantener su implicación y desarrollar su participación. Para ello
se analiza la opinión de los propios cuidadores, los profesionales de atención directa y los gestores de
los servicios sociales.
PALABRAS CLAVES: Cuidadores de ancianos, Servicios Sociales para los mayores, Políticas sociales
de vejez, Participación social, Ancianos dependientes.
ABSTRACT
The role of the careers is acquiring an increasing importance in an aged society. Their participation
is essential so that their elderly relatives - specially the weakest-, may remain in their own environment
with an acceptable life quality. For this reason, the society needs to know their reality, in order to carry
out support actions that may allow them to continue with their work, to take care of the elderly care
givers. This communication is based on recent investigation studying the situation and demands of
attention from the relatives of the elderly careers that take care of of dependent elders who live in
their own home. After presenting a profile of the elderly care givers – mostly women-, will explain
the main guidelines that must be considered so that the social policys may keep their implication and
increase their participation. It will be analyzed the opinion of the elderly care givers themselves, the
professionals who offer direct assistance, and the managers of the social services.
KEY WORDS: Careers for elderly, Social services for elderly, Social politics of aged, Social
participation, Dependent elderly.
1. INTRODUCCIÓN
Por apoyo y cuidado se entiende un conjunto de actividades orientadas a proporcionar
bienestar físico, psíquico y emocional a las personas (Del Valle, 2003; 15). En este caso, el
cuidado en el que nos vamos a centrar es en el que se proporciona a las personas mayores,
a los ancianos. Se trata de unos cuidados que, en su mayor parte, se producen dentro del
ámbito familiar. Sin embargo, esta realidad contrasta con los deseos manifestados por
la ciudadanía, ya que casi la mitad de la población (48%) considera que corresponde al
Estado garantizar el derecho a recibir cuidados cuando se está enfermo; un 33% piensa
que corresponde a la familia y el 8% a la sociedad en general (Durán, 2002).
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El hecho de que la familia se encarga del cuidado, enmascara que quien realmente se
hace cargo del mismo son las mujeres1 , que asumen entre sus responsabilidades el ocuparse
de los demás, como consecuencia de un proceso de socialización basado en la desigualdad
de roles femeninos y masculinos. Estos cuidados a personas en el hogar se dedican a la
población infantil y a la adulta; entre los adultos, son las personas mayores las que más
atención requieren y, además, estos ancianos están creciendo en número y ocupando un
peso relativo cada vez mayor en la sociedad. De hecho, en toda Europa se experimenta un
acelerado proceso de envejecimiento, con repercusiones en los sistemas de Seguridad Social
y Atención a la Dependencia. De ello se ha hecho eco la ONU, que en el Informe de la
Segunda Asamblea Mundial del Envejecimiento celebrada en Madrid (ONU, 2002), recoge
la gran preocupación de los gobiernos de promover y prestar servicios sociales básicos
y de facilitar el acceso a ellos a las personas de edad, para lo que consideran necesario el
trabajo en “red”, entre: Administración local, sector privado, voluntariado, personas de
edad, familias y comunidades (ONU, 2002: 4).
Asimismo, el informe plantea la necesidad de apoyo a las personas que prestan asistencia,
mediante medidas como: “Apoyar a los encargados de prestar asistencia, impartiéndoles
capacitación, suministrándoles información y utilizando mecanismos psicológicos,
económicos, sociales y legislativos” (ONU, 2002: 40). Incide particularmente en el costo
que representa para la mujer, que es quien sigue prestando la mayor parte del apoyo no
formal: el coste económico, físico y emocional de las tensiones de intentar compaginar
las obligaciones laborales, con las domésticas, en especial para las mujeres con hijos que
atienden a personas de edad.
En nuestro entorno, hasta hace poco tiempo, el debate social sobre los cuidados a las
personas mayores se circunscribía casi exclusivamente a los círculos especializados, ya sea
el área de sanidad, o de los servicios sociales, en los que se ponía énfasis en los servicios
formales de atención, identificados con servicios profesionalizados, bien sean dependientes
de la Administración Pública, procedan de entidades voluntarias prestadoras o bien del
mercado libre. Sin embargo, las últimas investigaciones han puesto de relieve el papel
relevante del apoyo informal, entendido como el apoyo que los allegados
familiares, amistades, vecinos, voluntariado-, proporcionan a las personas mayores, y que
se caracteriza porque suele existir afectividad en la relación, y no está burocratizado
ni profesionalizado (Colectivo IOE, 1995: 19). En los casos de personas mayores
dependientes, se ha constatado que en España, el 86,5% del total de los cuidados que
reciben provienen del apoyo informal2 . Se trata de una realidad sujeta a tensiones derivadas
de diferentes factores entre los que podemos destacar: a) los cambios demográficos que
apuntan a menor número de mujeres en edad de cuidar y más ancianos/as que precisan de
cuidados de larga duración, y b) reducción progresiva del tamaño de las viviendas y, sobre
todo, las grandes transformaciones ocurridas en los modelos familiares3 . Las consecuencias
son claves para una política social centrada en garantizar una buena calidad de vida a los
ciudadanos: se necesita articular instrumentos que garanticen el apoyo a las familias que
cuidan de sus ancianos dependientes, de tal forma que puedan seguir desempeñando esta
1
Utilizando datos sobre el uso del tiempo, se ha demostrado que por cada dos mujeres cuidadoras existe
un hombre cuidador y que el tiempo medio de cuidados otorgados por las mujeres triplica al dedicado por los
hombres (Setién, 1998).
2
La familia cercana (cónyuge e hijos/as) realiza el 63,8% de los cuidados. Otros allegados (familiares, parientes,
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labor satisfactoriamente para todos los afectados.
Por ello, el conocer la situación, necesidades y demandas de las personas que están
realizando en la actualidad esta función de cuidado, se considera desde las Instituciones
Públicas como el primer paso para poner en marcha medidas de apoyo a los cuidadores
informales. En esta línea, y con objeto de acercarnos a la realidad existente en la Comunidad
Autónoma Vasca, realizamos durante el año 2002, desde la Escuela de Trabajo Social de
la Universidad de Deusto, una investigación sobre las características y necesidades de
servicios de apoyo de las personas que cuidaban a sus familiares ancianos dependientes
en el domicilio. La investigación estudiaba los puntos de vista de tres colectivos implicados
en los cuidados: los cuidadores (familiares de los ancianos dependientes), los profesionales
que tenían relación con las cuidadoras y cuidadores (trabajadoras sociales en los servicios
sociales y en los centros de salud, así como enfermeras) y las personas que gestionaban
los servicios sociales y de salud públicos que eran utilizados por los cuidadores.
A través de esta comunicación vamos a dar a conocer algunos de los resultados
de dicha investigación que nos ayudarán a ampliar la realidad de las características
que conlleva el “cuidado” y la opinión de los colectivos implicados en dicho cuidado.
Asimismo desarrollaremos las demandas, tanto de ayuda personal como técnica, que
plantean cuidadores, profesionales y gestores de los servicios, destacando los puntos
coincidentes entre ellos, y también las divergencias a la hora de considerar demandas
concretas de atención.
2. FICHA TECNICA
Se han recogido datos de cuidadores de ancianos que, por su situación sociosanitaria,
están recibiendo algún tipo de ayuda desde los servicios públicos (Tabla 1). Ello supone
que el anciano se encuentra en una fase crítica y/o que la carga del cuidador es muy alta,
además de otros requisitos de acceso a los servicios que puedan cumplir. El haber podido
obtener información de un panel de expertos, tanto de atención directa: profesionales
de servicios sociales y de salud, como de planificación: gestores de servicios, aporta a la
investigación una visión cualificada en relación al tema que nos ocupa.
Tabla 1. Ficha técnica
amistades, vecindad, etc.) asumen el 8% de la carga de atención. A cargo de empleados/as de hogar está el 5,4%
del total de los cuidados. Los servicios sociales asumen el 3,8% de los cuidados (Colectivo IOE, 1995; 28).
3
Pérdida de su concepción de institución permanente. Movilidad geográfica de los miembros de la familia.
Variedad de modelos coexistentes. Permanencia de los hijos en la unidad familiar. Cambios en la posición social
de las mujeres. (Rodríguez, 1998: 44).
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3. PERFIL SOCIOLOGICO DE LOS CUIDADORES
En este perfil sociológico destaca el papel protagonista de la mujer como cuidadora
(Tabla 2); podemos decir que el cuidado tiene rostro femenino. Asimismo la ayuda
intergeneracional ocupa un lugar importante, ya que lo más frecuente es que sean las
hijas/os de los mayores los que se responsabilizan de su cuidado, casi siempre conviviendo
con la persona cuidada. Parece lógico que esta situación se dé, ya que estamos haciendo
referencia a cuidadores de personas mayores dependientes que viven en el domicilio y
que, debido a la intensidad de cuidado que precisan, es necesario que el cuidador conviva
con la persona mayor prácticamente las 24 horas del día. Estas hijas e hijos cuidadores
representan la generación siguiente a la receptora de ayuda, porque tienen entre 50 y 70
años. Otro aspecto a mencionar de este perfil, hace referencia a la condición ocupacional.
Un 72% son amas de casa y el 13% jubilados. Es decir, el 85% de los cuidadores no están
incorporados al mercado laboral.
Tabla 2. Perfil sociológico de los cuidadores
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4. DEFINICIÓN DEL “CUIDADOR” Y LA “CARGA”
“Cuidador” y “Carga” son los términos estrella cuando se habla del problema de los
ancianos dependientes que son cuidados por sus familiares. Sin embargo, muchas veces
constatamos que estos conceptos no representan los mismos significados cuando los oímos
de diferentes informantes. Por ello, trataremos de descifrar qué implican tales palabras
desde el punto de vista de los grupos que tienen algo que decir en este tema.
En primer lugar, hemos constatado que entre los colectivos afectados existe bastante
acuerdo respecto a lo que debe ser entendido bajo el término de “cuidador”. Tanto para
cuidadores como para profesionales de atención directa y/o gestores servicios, el apelativo
de “cuidador” describe a la persona que toma bajo su responsabilidad el bienestar del
anciano débil. Sin embargo, aquí acaban los acuerdos, ya que respecto a las características
que tiene el “cuidador”, o quizás, más bien, respecto a la “naturaleza del cuidado y la carga
que ello origina”, las opiniones son divergentes (Tabla 3).
Tabla 3. Definición de conceptos de «Cuidador» y «Carga» según colectivos
informantes
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5. IMPLICACIONES PARA LA RELACIÓN ADMINISTRACIÓN-CUIDADOR
Partiendo de las diferencias en las definiciones de la situación que acabamos de mostrar,
el enfoque que cada colectivo hace de la relación anciano débil/cuidador/administración
es totalmente diferente (Tabla 4).
Los cuidadores demandan de la sociedad en general, pero específicamente de la
administración, que entienda su situación, y que les presten ayuda de acuerdo a la realidad
que están viviendo. Desde el punto de vista de los cuidadores, ellos son los interlocutores
válidos ante la administración, lo que implica que ésta debe reconocer su capacidad de
decisión sobre la mejor forma de atención para el anciano y que él, como cuidador, debe
ser ayudado. Ante la oferta de servicios existentes, los cuidadores se sienten abandonados.
Pero este abandono no proviene de los profesionales que directamente les prestan atención,
a quienes en muchos casos loan, sino de la administración en general, que les ofrece
pocos servicios. Servicios que muchas veces responden más a los intereses de la agencia
suministradora que a las necesidades del anciano-cuidador y servicios que, cuando se
los suministran, tienen la contrapartida de que les fiscalizan demasiados aspectos de su
vida.
Los profesionales de atención directa consideran que la “carga” soportada por el cuidador
es consustancial a su trabajo, es uno más de los factores a ser tenidos en cuenta, pero
es también algo externo, en donde “su quehacer” no tiene lugar. Dado que el origen de
esta “carga” es anterior y externo al contacto cuidador-profesional, la responsabilidad
sobre tal fenómeno está en la sociedad en general, o en la administración, en tanto que
representante de la sociedad, pero siempre en un nivel superior a su ámbito de trabajo,
que es muy concreto.
Para los gestores de servicios, la relación con los cuidadores se establece en los términos de
administración-administrado. Así, la administración señala las áreas en las que actuará y las
condiciones en las que se producirá su actuación. Diseña los procesos, las condiciones de
acceso y adjudica recursos a tal fin. Los cuidadores, en tanto que administrados, pueden
avenirse a lo determinado por la administración, u organizarse en grupo de presión e
intentar forzar a la administración a modificar sus decisiones. Cuando se da la decisión
administrativa de actuar en un área, se crea el derecho de los administrados, siempre que
se ajusten a las condiciones establecidas, a obtener los servicios estipulados; no otros
servicios, ni en otras condiciones. Además, este acceso a servicios y recursos supondrá
la necesidad de supervisar, de un lado, la capacidad del cuidador y, de otro, el buen uso
de tales servicios. En esta definición de la situación, la administración se autoproclama
juez sobre la existencia o no de una “carga/incapacidad” real de los cuidadores, y a ella
compete el planteamiento de las posibles soluciones.
Tabla 4. La Responsabilidad en la prestación de la ayuda según los colectivos
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6. PROPUESTAS DE ACTUACIÓN
Este apartado está dedicado a mostrar cómo cree cada grupo que el problema debería ser
solucionado, y a quién hace responsable de que tal solución se lleve a cabo. Las propuestas
de actuación son, una vez más, diferentes en cada colectivo afectado (Tabla 5).
La principal demanda de los cuidadores es la de “tiempo”. Tiempo para ocuparse de sus
otras responsabilidades, necesidades o facetas de su vida. A la hora de proponer soluciones
los cuidadores traducen esta demanda de tiempo en los recursos que conocen.
Los profesionales de atención directa viven la presión constante de la “carga” del cuidador
como algo para lo que no tienen solución, y su respuesta natural es la de traducir esta
presión en la demanda de más recursos.
Los gestores de servicios enfocan el problema desde una doble visión, que supone mantener
lo que existe y defender la postura adoptada por la administración ante el problema social
del envejecimiento y la dependencia. Éstos ven, de un lado, los problemas originados
por la “posible ineficiencia” de los servicios y recursos existentes. De otro lado, ven una
inadecuación entre lo que la sociedad, representada en la administración, ha identificado
como objeto de actuación pública, es decir el bienestar de los ancianos, y lo que ciertos
sectores de la sociedad reclaman a la administración en base a “derechos autoproclamados”,
es decir que la administración asuma responsabilidades de la familia respecto al cuidado
de los ancianos. Ante este segundo planteamiento surgen dos tipos de propuestas, no
excluyentes:
De un lado, dentro de lo que ha sido identificado como objeto del “quehacer
público”, de la administración, se pueden diseñar nuevos recursos o servicios dirigidos
a la obtención del objetivo previsto; o se pueden destinar más recursos a los servicios ya
existentes.
De otro lado, la administración no puede dar respuesta a todas las aspiraciones
individuales, por lo que aquellas demandas que excedan las competencias y fines que la
administración se ha fijado deberán ser reconducidas al espacio privado. Se propone una
labor educadora de la sociedad, ya sea a nivel individual, vía reeducación familiar; ya sea
a nivel general, vía campañas de concienciación social.
Sobre esta posición planea constantemente la necesidad de establecer un límite a la
responsabilidad de la administración y/o a los requerimientos de la sociedad.
Tabla 5. Propuestas de Actuación, según colectivos implicados
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7. REFLEXIONES FINALES
Los resultados de la investigación han permitido poner de manifiesto algunos aspectos
interesantes, tanto para los cuidadores como para los que desarrollan su trabajo en los
distintos ámbitos de la administración:
. De un lado, se ha hecho evidente el tipo de cuidador y sus necesidades en relación con
los impactos positivos y negativos del hecho de cuidar a un familiar anciano, el primero
de los cuales está relacionado con la posibilidad de distanciarse a veces del problema y del
sentirse apoyado como cuidador; el impacto negativo está más influido por la ausencia
de estas variables.
. De otro, el poner de manifiesto las opiniones y/o deseos de los implicados hace posible
abrir un camino de diálogo e intercambio de planteamientos, en aras de buscar puntos
de unión sobre los que construir el futuro, especialmente en la relación administraciónfamilias cuidadoras. Esto significa que el protagonismo de la familia en los cuidados a la
vejez debe de mantenerse y, por lo tanto, los responsables de los servicios deben considerar
a la familia cuidadora también como objeto de atención. Ahora bien, de acuerdo con los
cambios sociales que se están experimentando, será necesario asumir que muchas familias
no podrán realizar todo el cuidado y menos aún si este cuidado se encuentra a cargo de una
sola persona, casi siempre mujer. Se trata, por tanto, de cambiar el principio de sustitución
que en estos momentos se aplica, en muchos casos, desde el ámbito de los servicios sociales
por el de complementariedad entre la atención formal y la informal.
El conocimiento de las diferentes posturas en juego puede ayudar al desarrollo de
una planificación de las políticas públicas que contemplen las diferentes sensibilidades
y que eviten soluciones parciales y/o puntuales, de cara a los retos que en el área de
personas mayores se plantean en este momento y de cara al futuro. Entre ellos podemos
destacar el incremento de la dependencia en la Tercera Edad provocado por un número
de ancianos cada vez más elevado, el aumento de las demandas sociales de atención a
la Tercera Edad y el aumento de las demandas sociales de atención a los cuidadores de
ancianos dependientes.
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