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Sorpresa en el supermercado,Pingüinitos PKU

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Sorpresa en el supermercado,Pingüinitos PKU
Sin respuesta de los usuarios
Después de todo el trabajo de preparación para celebrar el día
mundial de la PKU, no tenemos nada en absoluto. Nadie con PKU
ha mandado ni un vídeo ni foto para hacer el lipdub. Imagino
que todo el trabajo que Nacho G Mirambell y yo hicimos no ha
logrado implicar a nadie. Luego nos quejaremos cuando no
logremos más visibilidad y nos cueste un mundo conseguir
ayudas o que nos reconozcan nuestro esfuerzo como familias con
un hijo con fenilcetonuria.
www.pku.es no pertenece a ninguna asociación ni hospital y se
hace desde el completo desinterés comercial. Si no tiene apoyo
de los afectados por la Pku carece de sentido completamente.
Quizás simplemente fuera una mala idea el vídeo y la
adaptación de la canción. El resultado es q no hemos movido ni
a una sola persona a participar. Por mi parte creo q no vuelvo
a dejar mi tiempo (el proyecto se llevó tres días completos de
trabajo mío más los 3 días de Nacho) en ninguna actividad más
por el día de la Pku. El que quiera algo que se mueva. Él o
ella, que lo haga, q desde aquí ya lo veré encantado. Tengo
artículos que publicar, carreras que correr o simplemente
hacer nada antes que volver a trabajar para tener esta nula
repercusión.
Día
Mundial
Fenilcetonuria
de
la
Con motivo del Día Mundial de la Fenicetonuria que se
celebrará el próximo 28 de junio hemos tenido una idea en el
grupo de trabajo que llevamos esta web: hacer un LIPDUB de la
famosa canción “Me encanta” de las Nancys Rubias. Esta canción
es a su vez una versión de la canción “I love it” del grupo
sueco Icona Pop con Charli XCX. Aquí tenéis la versión
original:
Y continuación os pongo la versión creada por las Nancys
Rubias (os aviso de que creo que el vídeo no es para niños
porque está basado en la estética de la película La Naranja
Mecánica):
Seguro que algunos de vosotros os preguntáis qué demonios es
un LIPDUB. ¿Es una operación de estética? ¿Es el nuevo modelo
de un coche eléctrico? ¿Es la última tendencia de cápsulas
Nesspreso? NO, amigos míos. Un lipdub es grabar un vídeo
haciendo playback, cantando o haciendo como que varias
personas cantan una canción. Aquí os pongo algunos ejemplos de
lipdub que he encontrado.
Pero, ¿qué forma de celebrar el Día Mundial de la PKU es
ésta?!!!! Un momento que lo termino de explicar. No vamos a
hacer un lipdub de la canción “Me encanta” o de la canción “I
love it”. La vamos a hacer de la canción “Me encanta (las
frutas y verduras)”, que es una versión que ha hecho el
cantante melillense Nacho Mirambell de manera generosa y
altruista. La letra es de un servidor, el mismo que aquí os
escribe.
Interesante, muy interesante
No fue nada fácil adaptar la letra de la canción a la PKU para
que quedara bien y que no pareciera que le estábamos quitándo
importancia al hecho de tener PKU, pero estoy muy contento con
el resultado final. Creo que las personas con fenilcetonuria y
sus familiares entenderán el mensaje que pretende expresar la
canción: si no tienes PKU, come lo que quieras, que yo con PKU
soy capaz de disfrutar de mi comida y de convivir contigo sin
problemas.
Espero que os guste. Aquí tenéis la primera versión del vídeo
hasta que logremos montar el nuevo vídeo del LIPDUB con
vuestras aportaciones. Si queréis participar podéis enviar
vuestros vídeos cantando una o más partes de la canción, o
bailando o saltando o haciendo el pino bocabajo. Todos los
vídeos que se reciban se editarán y se incluirán en la versión
final que publicaremos y difundiremos el día 28 de junio, con
la celebración del Día Mundial de la Fenilcetonuria. Aquí
tenéis el vídeo:
Los vídeos los podéis colgar en nuestro Facebook o subirlo a
dropbox (o cualquier otro almacenamiento en la nube) y
mandarlos luego el enlace a rodolfo @ ugr.es
Os copio ahora la letra de la canción. Va a ser sin duda el
hit del verano PKU!!!
Me sentí raro justo el día de mi notición,
la PKU no es porque sí
mira, hay una razón.
No como carne y ya está
la soja ni probar,
entrené mi mente bien.
ME DA IGUAL
(La fruta)
ME DA IGUAL
(verduras)
Me sentí raro justo el día de mi notición,
la PKU no es porque sí
mira, hay una razón.
No como carne y ya está
la soja ni probar,
entrené mi mente bien.
Tu comes chuletón
yo soy más de melón
tu comes Jamon York
yo como espárragos,
Tu eres más de yogur
yo de aproteicos
yo soy casi vegano
tu comes “pescao”
ME ENCANTA
ME DA IGUAL
ME ENCANTA
ME DA IGUAL
ME ENCANTA
ME DA IGUAL
ME ENCANTA
Me sentí raro justo el día de mi notición,
la PKU no es porque sí
mira, hay una razón.
No como carne y ya está
la soja ni probar,
entrené mi mente bien.
ME ENCANTA
ME DA IGUAL
ME ENCANTA
ME DA IGUAL
ME ENCANTA
ME DA IGUAL
ME ENCANTA
Tu comes chuletón
yo soy más de melón
tu comes Jamon York
yo como espárragos,
Tu eres más de yogur
yo de aproteicos
yo soy casi vegano
tu comes “pescao”
ME ENCANTA
ME DA IGUAL
ME ENCANTA
ME DA IGUAL
ME ENCANTA
ME DA IGUAL
ME ENCANTA
Sorpresa en el supermercado
Ayer en el supermercado COVIRÁN me encontré con estas dos
agradables sorpresas que ahora comparto con vosotros. La
primera fue un helado sin proteínas.
Helado PKU!!! Qué rico!!!! Me encanta
el verano!!!
Información nutricional del
helado PKU
Lo bueno, además, que tiene este helado es que además me
recuerda a mi infancia, cuando los polos “Drácula” me
encantaban. Así que un punto más a su favor es poder compartir
con mi hija un recuerdo de la infancia.
Aquí tenéis el polo drácula orginal
cuya envoltura da un poco más de
miedo que el de COVIRAN
La segunda sorpresa fueron unos snack de patatas con tan solo
un gramo de proteína! Mi hija se va a poner muy contenta
cuando lo vea.
Snack de patata
Información nutricional del
snack de patata
Como podéis ver son alimentos con muy pocas proteínas y que
los niños con PKU estarán encantados de comer. Nosotros, los
padres, al mismo tiempo, estaremos encantados de poder comprar
alimentos bajos en proteínas a un precio más que razonable.
Feliz domingo a todos, PKU amigos!!!!
Pingüinitos PKU
El otro día fue el cumpleaños de mis hijos así que, una vez
más se nos planteaba el dilema de qué prepararle para comer.
Buscábamos algo diferente. Afortunadamente el panorama de la
alimentación para la fenilcetonuria ha cambiado lo suficiente
como para que esto sea ahora un problema. Hace tan solo unos
años ni tan siquiera teníamos acceso en España a pan PKU.
Recuerdo que cuando nació mi hija era mucho mejor hacérselo
nosotros en casa y por ello nos compramos una panificadora.
Ahora existe una gran variedad de productos en las tiendas
especializadas e incluso en algunos supermercados “normales”
(entendedme por favor que me refiero a los supermercados no
especializados en comida para celíacos o vegeterianos) podemos
encontrar algunas cosas muy útiles.
Hacer la comida divertida para nuestros hijos es sólo cuestión
de tiempo y de imaginación. Si no tenemos tiempo o mucha
creatividad, siempre podemos buscar por Internet. Aquí os
pongo algunos ejemplos que encontré en unos pocos minutos.
Serpiente de pepino sivilino Pollito de pasta y zanahoria,
libre como el viento Buho de manzana hiperatento León señorial
de melena rizada Perritos muy cucos de coliflor y brócoli Leon
de fruta salvaje y muy peligroso La comida puede ser
divertida! Gusanitos simpáticos de tomates cherry y queso PKU
Bicicleta para el verano y el invierno también
Personalmente estoy muy contento con el hecho de que podamos
comprar queso vegano en muchas tiendas especializadas en el
tema. Hay, que yo sepa, en todas las grandes ciudades (en
Melilla no, claro). Así que comprad queso vegano sin proteínas
que es barato (si lo comparas con el precio normal de los
productos PKU) y os permite hacer muy rica.
Al hacer la comida PKU no
olvidéis tomar una foto al
final y ponerle el filtro
adecuado en Instagram antes
de publicarla en las redes
sociales!!!
Me acuerdo de un episodio de una serie que me encantaba que se
llamaba en España: Cosas de Marcianos. Su título original era:
3er Rock from the Sun (título mucho más divertido y con más
sentido, por cierto) . En un episodio uno de los
extraterrestres infiltrados, dice: ya sé cómo parecer humano.
Mirad: a mi comida póngale queso, por favor. Me hizo mucha
gracias y me hizo consciente de que el queso es un alimento
que está presente en casi todas las comidas, así que poder
contar con queso PKU es una felicidad para mí a la hora de
cocinar para mi hija.
Una serie que os recomiendo
Así que buscando en la red algo especial encontré unos
pingüinos rellenos (de queso, obviamente) que adapté al
instante sustituyendo el queso por una crema de calabacín que
compré en el LIDL (el producto podéis verlo aquí porque le
dediqué una entrada en mi blog hace mucho), pero que podéis
cambiar por lo que os apetezca. Lo importante es que tenga una
textura parecida a la que aparece y que sea de color blanco.
Pingüinos PKU
A que queda precioso y divertido?
Lo difícil es que no se manche la aceituna por fuera. No tiene
más secreto. Hervid la zanahoria un poco (no mucho para que no
se deshaga) y con un cuchillo y algo de maña podréis obtener
unos divertidos pingüinos para vuestra fiesta PKU. No hace
falta que hagáis muchos con tres o cuatro puede quedar
divertido si por ejemplo le haces un iglú con arroz y un bol y
colocas a los pingüinos alrededor.
Para terminar os pongo una foto también de la tarta PKU. Luce
preciosa, verdad? La madre cocina muy bien estas tartas y el
bizcocho de naranja que lleva de base me gusta mucho.
Tarta PKU con amor de madre
Sed PKU felices!
Desaparecido por el Virus de
Bohemia
Parece mentira lo fácil que es a veces desaparecer, cansarse e
irse. Imagino que a estas alturas del curso académico mi mente
pide descanso a gritos. Apenas unos días más de clase, unos
exámenes más y las vacaciones estarán aquí con nosotros.
Descansar quiero
Me siento culpable de haber dejado de escribir en mi blog por
más de un mes. Ni tan siquiera he visitado nuestra querida web
una sola vez por miedo a descubrir que quizás ninguno de los
colaboradores de la página tampoco había escrito. No he mirado
las estadísticas de Google Analytics por temor a descubrir que
después del éxito de mi última entrada sobre los Glóbulos
Rojos Terapéuticos la página había entrada en modo pérdida
total de visitantes.
Ya sé que hace muchos
días que no escribo….
Cuando terminé aquella entrada tan exitosa en mi blog tuve
muchas ideas, como por ejemplo entrevistar a Alba, la chica
que me había facilitado la información del curso que me
condujo a descubrir lo que allí os conté.
Tengo siempre ideas nuevas,
no siempre buenas
Sin embargo, a los pocos días comencé un proyecto nuevo, sin
relación con esta web ni la universidad ni la PKU: mi primer
cortometraje. No es que haya sido nada profesional ni muy
serio. Está hecho con un iPhone y editado con software
gratuito de mi MacBook: iMovie. Sin embargo, mis alumnos de
segundo de bachillerato se entregaron de lleno en la tarea del
corto y su actitud fue pegadiza, contagiosa. Me involucraron
en el proyecto. Y cuando alguien viaja conmigo (sea el viaje
del tipo que sea), y tiene una actitud de entusiasmo, pretendo
no decepcionarle.
Mira allí! Alguien con
entusiasmo! Seguidle!!! –
Image
by
©Royalty
Free/Corbis
Han sido cinco semanas de rodaje y edición en todo mi tiempo
libre y más aún. Sin descansar en los recreos, aprovechando
los huecos libres de mi agenda. El resultado es satisfactorio.
Al menos para todos los que hemos formado parte de él.
Ay qué feliz soy! Qué bien
me ha salido el corto!!!
Imagino que al igual que tu silla de IKEA te parece mejor que
las demás porque la has montado tú, el producto de mi esfuerzo
me parece mejor de lo que realmente es. Sin embargo, estoy
contento con el resultado y hay momentos que sencillamente me
encantan. Por supuesto está repleto de humor absurdo, pero no
podría ser de otra forma con un guionista y director al que le
dieron barra libre a la hora de crear una historia con sus
alumnos.
Hágalo usted mismo y
luego
siéntase
satisfecho
Si tenéis algo de tiempo libre, vedla y me comentáis qué os
parece. Os lo agradeceré.
Póster
que
he
diseñado para el
cortometraje VIRUS
DE BOHEMIA
Por cierto, dos cosas que debéis de saber: not tiene nada que
ver con la PKU y no sé por qué pero no se ve en dispositivos
móviles. En cuanto pueda le cambiaré el formato. Hasta
entonces aquí os dejo mi creación: Virus de Bohemia.
Unos días después de publicar la entrada la modifico y aquí os
dejo la versión del corto en VIMEO que es compatible con
dispositivos móviles:
Glóbulos rojos terapéuticos
para curar la PKU
Quiero comenzar esta entrada al blog agradeciendo y
reconociendo el favor tan inmenso que la maravillosa bióloga
Alba Redo hizo al ponerse en contacto conmigo. Hace seis años
que no nos vemos (nos conocimos porque ambos teníamos una beca
en 2010 para investigar en el Centro Kennedy de Copenhague) y,
sin embargo, tuvo el hermoso gesto hace dos días de acordarse
de mi hija. Lo hizo tras conocer los ensayos clínicos que se
están realizando en pacientes con PKU con esta nueva terapia
que ahora os contaré. Muchas gracias Alba por tu ser tan buena
bióloga y mejor persona. Desde aquí mi público agradecimiento.
Gracias Alba!
Deseo decir también en mi defensa, antes de comenzar mi
exposición, que lamento si no está toda la información
suficientemente clara. Quizás no voy a ser capaz de explicarlo
todo o de hacerlo de manera correcta. Contextualizar, explicar
y adaptar todo lo que tengo que deciros en un lenguaje no
científico, no es tarea nada sencilla.
Mi reto hoy es acercar un
poco esta nueva terapia a
todo el mundo.
Flagship VentureLabs es una empresa de inversión creada en
Estados Unidos en el año 2000. Probablemente es la institución
empresarial más importante del mundo en inversión
emprendedora. Invierte en otras empresas, fundamentalmente
centrada en la innovación tecnológica con alto potencial. Su
capital es de 1,4 billones de dólares. Para que os hagáis una
idea aproximada de la cantidad tan brutal de dinero que es, os
informo que el presupuesto anual de España es una tercera
parte de ese dinero, y el de todo Estados Unidos es de
aproximadamente 4 billones de dólares.
¿Qué valor tiene el dinero?
Hablamos, por lo tanto, de macromovimientos económicos y de
acciones y decisiones que pueden moldear el futuro de cientos
de millones de personas.
Macroeconomía
realidad
y
De manera resumida, Flagship VentureLabs pone mucho dinero en
compañías con proyectos de innovación, que inventan o pueden
lanzar productos revolucionarios.
Flagship VentureLabs
Lo importante para nosotros, como padres o afectados por la
PKU, es que esta empresa decidió invertir 25 millones de
dólares en una empresa llamada Rubius Therapeutics, que ha
desarrollado una nueva modalidad terapéutica revolucionaria.
El dinero invertido permitirá, además de la investigación,
realizar ensayos clínicos con esta novedosa terapia.
Rubius Therapeutics
Rubius Therapeutics trabaja e investiga en el desarrollo de
glóbulos rojos o hematíes (eritrocitos) modificados para el
tratamiento de enfermedades autoinmunes, enfermedades
metabólicas, cáncer y otras enfermedades graves. Habéis leído
bien, buscan la cura de las enfermedades metabólicas.
Imagen de la web de Rubius
Therapeutics
El método se llama Red-Cell Therapeutics™ o RCTs. Esta nueva
modalidad de
tratamiento posee ventajas farmacológicas frente
a las terapias tradicionales, debido fundamentalmente a su
capacidad natural para enganchar y modular el sistema
inmunológico y la circulación
períodos de tiempo en el cuerpo.
sanguínea
durante
largos
Glóbulos Rojos, Hematíes
o Eritrocitos
Harvey Lodish, es doctor en Biología y profesor de
bioingeniería en el MIT o Instituto Tecnológico de
Massachussets -mejor centro mundial sobre tecnología- y
miembro del Instituto Whitehead (es una institución de
investigación sin fines de lucro de renombre mundial dedicada
a mejorar la salud humana a través de la investigación
biomédica básica). Harvey Lodish es además fundador de Rubius
Therapeutics y ha afirmado:
“Actualmente, el tratamiento más eficaz para la PKU es una
estricta dieta que disminuye la cantidad de fenilalanina en
el cuerpo. Rubius Therapeutics ha desarrollado y pre-validado
clínicamente una glóbulo rojo terapéutico capaz de reducir
enzimáticamente los niveles de fenilalanina en suero humano.
Al reducir continuamente los niveles de fenilalanina en la
sangre, este nuevo glóbulo rojo terapéutico posee la promesa
permitir a los pacientes con PKU vivir con normalidad, sin
dietas muy restrictivas. Los glóbulos rojos se pueden
producir y diseñar para poseer enormes propiedades
bioterapéuticos. Pueden llegar a pasar hasta cuatro meses
circulando en la sangre, proporcionando así una oportunidad
para realizar tratamientos terapéuticos largos. Los glóbulos
rojos tienen también profundos efectos sobre el sistema
inmunológico y
pueden incluso finalmente transformar la
manera en que tratamos las enfermedades autoinmunes y las
alergias.”
Harvey Lodish
Para los que estéis interesados en conocer más sobre el tema
os dejo los siguientes enlaces, pero os aviso que están todos
en inglés:
1. Flagship Ventures Launches Rubius To Develop Red-Cell
Therapeutics™. Following 18 Months of Technology
Development, Company Advances Breakthrough Therapeutic
Platform with $25M of Initial Capital
2. Acerca de Flagship VentureLabs.
3. Rubius Therapeutics Springs Out of Flagship VentureLabs
to Take on PKU with Red Cell Therapeutics.
El hermoso gesto
Suárez con la PKU
de
Luis
Anoche todos usamos el hashtag #YoSoyPKU gracias al increíble
gesto de Luis Suárez. Una niña con fenilcetonuria le tocó el
corazón y él nos lo ha tocado a nosotros con su gesto.
Yo apoyo PKU
La fenilcetonuria impregna nuestra realidad de padres y toca
en mayor o menor medida muchas de nuestras decisiones: desde
adónde iremos a comer, de vacaciones, qué compro en el
supermercado o si tengo que ir a por recetas de fórmula
especial. Luego pensamos y vivimos en PKU, por lo que hashtag
tenía todo el sentido del mundo.
Luís Suárez nos ha enseñado
su lado más humano con este
gesto
Por
eso
nos
pareció
a
todos
los
afectados
por
la
fenilcetonuria tan hermoso el gesto que tuvo el jugador del
FC Barcelona, Luis Suárez, con los afectados por esta
enfermedad.
Estamos agradecidos porque alguien que no tendría necesidad de
comprender la problemática de tener un hijo con PKU, por unos
minutos se puso en nuestra piel.
Además, gracias a su gran papel mediático, el resto del mundo
centró la atención en la que es nuestra gran preocupación: la
PKU. Aunque solamente fuera por unos minutos o quizás
segundos, mucha gente oyó gracias a Luis Suárez hablar por
primera vez de la fenilcetonuria o PKU.
Anoche, tras el partido del FC Barcelona con el Sporting de
Gijón, la red se llenó de niños con PKU que mostraban su
agradecimiento en Facebook a Luis Suárez
No nos engañamos, aceptamos que la capacidad de atención de
los medios es corta, pero qué demonios, cuánta ilusión nos ha
hecho que nos tuvieran en cuenta!!
Viajar con un hijo con PKU
Me gustaría dedicar las próximas entradas de mi blog a daros desde mi humilde experiencia y si me dejáis- unos cuantos
consejos acerca de cómo viajar con un hijo con PKU. Lo hago
desde la experiencia que tengo de haber viajado siempre con mi
hija con fenilcetonuria a muchísimos lugares y también porque
he visto el gran interés que han suscitado mis dos entradas
anteriores. No me considero, sin embargo, un experto y me
encantaría aprender de vosotros. Por eso os animo a que me
dejéis más tarde vuestros comentarios, trucos y sugerencias a
la hora de embarcaros en la aventura de viajar con niños con
PKU.
Los padres PKU siempre están
buscando alimentos bajo en
proteínas allá a donde van
Por mi parte, la fenilcetonuria de mi hija nunca fue un
problema para visitar nuevos lugares. Con ella, además de
recorrer España, hemos estado en Alemania, Noruega, Estonia,
Canadá, Svalbard (la frontera del Polo Norte) y Marruecos.
¡¡¡No está mal para tener sólo 9 años!!!
Viajar y soñar PKU
Viajar con PKU precisa de un poco más de preparación que
cualquier otro viaje, todo lo sabemos. ¿Vas a estar mucho
tiempo y necesitarás mucha fórmula especial? Mándala por
Correos o mensajería. Nosotros lo hicimos así cuando estuvimos
viviendo varios meses en Copenhague. ¿Vas a viajar a un lugar
donde no puedes comprar comida baja en Phe? Divide la comida
PKU en distintas maletas por si te pierden una. ¿Las verduras
están muy caras allí adonde vas? Piensa que pagarías más por
un filete o un pescado. ¿Temes que te paren en el control y te
pregunten por la fórmula especial? Lleva un documento firmado
por tu pediatra que indique el diagnóstico y la necesidad de
tomar una dieta especial basada en la ausencia de proteínas
que no se puede encontrar en los aeropuertos. Yo siempre llevo
uno en español y otro en inglés por si acaso.
Un pie delante del otro y
después repetir el proceso
hasta llegar a un lugar que
merezca la pena
De todas formas hoy me voy a centrar en lo más fácil: viajar
por España. Viajar es una actividad que a casi todos nos
gusta, tengamos hijos con PKU o no. Sin embargo, no siempre
buscamos en nuestras vacaciones descubrir nuevos lugares. En
Melilla es muy típico que la gente se vaya de vacaciones a
Málaga o Almería. Hay personas que no disfrutan de viajar y
otros que sí pero que prefieren visitar el mismo lugar una y
otra vez. Conozco a muchas personas así, pero creo que si yo
encontrara un lugar ideal, aún así, buscaría un lugar
diferente pasado un tiempo.
Hay que ver qué cosas más
bonitas escriben algunos…
Lo digo con conocimiento de causa porque personalmente
encuentro la costa de Cádiz como el lugar ideal donde
veranear. No pasa mucho tiempo sin que finalmente vuelva a
visitar Tarifa o Zahara de los Atunes. Junto con la
vinculación emocional que tengo con estos dos pueblos, está
además la belleza de sus playas, su comida, el clima, etc.
Tarde o temprano siempre vuelvo a veranear a la costa de
Cádiz.
Aquí, en esta playa de la
costa de Cádiz, me he bañado
muchas veces con mis hijos y
también mucho antes de que
nacieran
Imagino que todos estaremos de acuerdo que viajar por España
es algo relativamente sencillo incluso con un hijo/a con PKU.
Sin embargo, yo he asumido desde el primer día que comencé a
viajar con mis hijos, que siempre que tenga la opción no me
quedaré en un hotel si puedo hacerlo en un apartamento.
Os recomiendo siempre buscar en Airbnb (hay otras empresas
pero ésta es la más fiable y económica, desde mi humilde
experiencia como viajero). Si lo hacéis con tiempo podéis
encontrar opciones más baratas que los hoteles y tendréis la
ventaja de disponer de una cocina. A veces en Booking (u otro
buscador de hoteles online) podéis reservar pequeños
apartamentos pero no suelen ser baratos y normalmente además
encontráis muy pocos disponibles.
Ay!!! La cocina!!! Cuántos quebraderos de cabeza nos trae a
los padres PKU!!! LA COCINA (lo pongo en mayúscula con toda la
intención) es la clave de las familias PKU al viajar. Si no
hay un hornillo para cocinar comenzamos a tener un problema.
Por eso la opción de buscar una casa con Airbnb es una opción
tan buena a mi parecer. Puedes alquilar una casa o incluso una
habitación nada más. Es mucho más barato que un hotel y casi
todos los que alquilan una habitación te dejan hacer uso de la
cocina.
Otros ven aquí
hornillo y yo
un mero
veo el
potencial de unas vacaciones
sin problemas
Cuando no me queda más remedio cojo un hotel y llamo para
preguntar si cuentan si tienen un hervidor de agua. Si no
tienen me lo llevo de mi casa. Los hay muy pequeños y
económicos que podéis comprar por ejemplo en Amazon. Y, ¿para
qué demonios quiero un hervidor si no cuento con una cocina?
–os preguntaréis. Pues con un hervidor y un tupperware podéis
cocinar un plato bajo en fenilalanina muy sencillo. Cogéis
unos fideos chinos (mirad bien los gramos de proteína porque
los hay desde que tienen 0.4 hasta 8.5!!!) y los ponéis en un
recipiente cerrado con una pastilla de avecrem y el agua
hirviendo hasta que cubra los fideos. Cerráis el recipiente y
esperáis 5 minutos y…, listo! Podéis añadir un poco de tomate
o aceite o como os guste más. No es una opción para comer a
diario pero un hervidor os puede sacar de más de un apuro al
viajar con tu hijo con PKU.
¿Queréis otra idea para usar el hervidor en un viaje? Sopas de
sobre o cremas de verduras diluidas con el agua hirviendo o
usas el agua para calentar el potito de verduras al baño
maría. La cuestión es que si queréis viajar, lo hagáis. Tener
un hijo con PKU no es un impedimento para descubrir nuevos
lugares.
Pues sí…
PKU
sorpresas
en
el
supermercado: comida griega
PKU
Mirad lo que ayer por la tarde encontré al ir a hacer la
compra en el supermercado Lidl: dos productos que pueden comer
nuestros hijos con PKU!!! Esta cadena de supermercados
organiza cada cierto tiempo semanas dedicadas a distintas
gastronomías del mundo y esta vez la han dedicado a la comida
griega. Esto significa que durante unos días ofrecen
diferentes productos griegos y entre todos ellos me he topado
con estos dos productos que os quiero enseñar ahora.
Imagino que a mí me pasa igual que al resto de padres con
hijos con PKU, y que cada vez que vamos a hacer la compra
curioseamos la información nutricional de cualquier nuevo
producto que encontremos. Somos como perros de caza a la
búsqueda de un producto bajo en proteínas con un precio que no
sea tres veces mayor que su correspondiente normalizado. Todos
sabemos que si un paquete normal de galletas vale 1 euro, pues
el bajo en proteínas cuesta 2,5 euros como mínimo. Esto quiere
decir que si encuentras una sopa o crema de verduras en el
supermercado al lado de tu casa te sientes como el rey del
mundo, como Indiana Jones ante el tesoro del Arca Perdida. Si
además es algo nuevo que no probó antes ya te conviertes en el
héroe de tu hijo/a. Por último, si además es barato, entonces
eres el Maestro de la Monedas de Juego de tronos, ahorrando un
par de euros en la compra de ese mes.
Padre
sorprendido
al
encontrar algo que puede
comer su hijo con PKU y que
no cuesta más que su
homólogo no PKU
Así que ayer me puse muy feliz cuando hallé estos dos
productos:
Crema de berenjena
para untar
Información
nutricional
Creo que puede ser una opción para el trozo de pan que mi hija
se lleva para desayunar junto con su zumo. Espero que le
guste. Además estoy seguro de que es una textura nueva que no
ha probado.
Berenjena
en
salsa de tomate
Información
nutricional
Es verdad que ambos productos tienen algo más de un gramo de
proteína por 100 gramos pero la crema para untar tiene 1,2 gr.
y en una tostada no vas a ponerle el bote entero de crema… Y
en el segundo caso, el de las berenjenas en lata, lo veo más
como un complemento a la comida principal, acompañándolo por
ejemplo de arroz bajo en proteínas o para una emergencia
cuando te vas de viaje. Personalmente a veces no sé dónde
encontrar comida enlatada para mi hija cuando hago viajes
largos. En Melilla es una misión imposible encontrar potitos
de verduras. Son ideales para viajar pero es muy raro
encontrarlos en las farmacias de mi ciudad, por desgracia.
Algún día hablaré de los potitos enlatados. Mis favoritos son
los de Afarin, que tienen menos proteínas y están muy buenos.
Pero por ahora me centro en esta agradable sorpresa que tuve
en el día de ayer y que va a ser una opción para el próximo
viaje que hagamos.
Además, probar comidas nuevas y sabores distintos siempre es
algo apetecible y motivante. Espero que os aproveche la
información y la comida!!!
Que os aproveche!
Educar a un hijo con PKU
A mi hija le diagnosticaron definitivamente la PKU con 22 días
de vida, así que el primer viaje de avión lo hizo con esa
edad, con apenas algo más de 8 meses de vida y poco más de 2
kilos de peso. Llegamos a Sevilla donde el Doctor Pérez ( a
quien le dediqué el libro del Pack PKU) nos atendió muy
amablemente y nos explicó lo más básico sobre la enfermedad
que padecía. Al año abrí la página web www.fenilcetonuria.es
Hoy mi hija tiene ya casi 10 años, hace atletismo y juega de
portera en un equipo de fútbol sala. Saca muy buenas notas,
tiene un buen grupo de amigos y es la más alta de su clase. Le
encanta leer comics y jugar con los animales. Tiene una vida
completamente normal, o tan normal como la puede tener
cualquier niña con fenilcetonuria, es decir, a veces no quiere
tomar su fórmula, se niega a pincharse con mucha frecuencia
para conocer su niveles de fenilalanina en sangre y quiere
comer más patatas fritas de las que puede, pero por lo demás
considero que tiene una adaptación casi perfecta a la PKU.
Paseando por un parque de
Oslo con mis hijos
Esto es así gracias al enorme trabajo que su madre y yo hemos
hecho desde aquel famoso día 22 de su vida hasta hoy.
Reconozco que hemos tenido la suerte de tener una familia
extensa muy implicada, con muchas ganas de ayudar y colaborar,
que nos han echado una mano cuando lo hemos necesitado y nos
han mostrado siempre su apoyo.
Por nuestra parte nunca hemos negado que nuestra hija tiene
fenilcetonuria, no lo hemos ocultado (no es nada vergonzante
aunque a veces parece que para algunos padres o familiares lo
es por como tratan la enfermedad) y hemos procurado vivir
siempre la situación con la mayor normalidad posible. Mi hija
sabe desde muy pequeña las características principales de la
PKU, no sólo de su dieta. Conforme crece y veo que puede
comprender más, más le explico. Creo que el conocimiento es el
mejor arma de prevención.
Caminando por una calle (la
única, prácticamente que
existe) de Svalbard, a las
puertas del Polo Norte
Esto nos ha permitido a su madre y a mí dejarla desde pequeña
en cumpleaños de sus amigos sin supervisión. Tenemos plena
confianza en que hará lo que debe porque conoce muy bien las
consecuencias de saltarse la dieta baja en fenilalanina.
Esto no es un milagro. Esto no es porque mi hija sea especial
(que lo es porque es la más dulce y maravillosa del mundo).
Esto es así porque hemos sido muy rigurosos con la dieta PKU,
con la ingesta de la fórmula especial, con los análisis de
sangre de control, con su educación sobre la enfermedad, con
nuestras actitudes, comentarios, etc. O quizás el milagro sea
ése, nuestra constancia y no flaquear.
Haciendo
un
curso
windsurf en Tarifa
de
A veces educar es duro, cualquier padre lo sabe. Es más fácil
dejarlos frente a la tele donde no molestan, aborregados, que
tener que sentarte en el suelo con ellos a jugar. Es más fácil
responder: no lo sé, que responder con un lenguaje adaptado a
todos los porqués que te formulan. Especialmente duro es ser
riguroso con tu hijo/a con PKU cuando te pregunta por qué no
puede comer o probar la carne, beber leche o comer cuantas
patatas fritas le apetece. Sientes que se te cae el alma a los
pies (o al menos a mí me pasó) cuando te dice: “¿puedo al
menos oler el jamón york? ¡Es que huele tan bien!”.
Si tu hijo anda cerca de un precipicio no te pones a dialogar
con él acerca de la idoneidad de caminar o no por ahí.
Simplemente le reconduces a un lugar seguro porque eres
consciente del peligro que existe de caerse. Así ha sido mi
actitud frente a la PKU: normalizar porque la opción contraria
es estar en el filo de la navaja.
Por eso mi consejo a los padres con hijos con PKU es: educad,
normalizad vuestra vida en la PKU desde el día 1. Todo el
esfuerzo y el tiempo que dediquéis a vuestros hijos cuando son
pequeños es una inversión de tiempo cuyas ganancias recibiréis
con creces en el futuro.
Viiendo
a
los
huskys
siberianos que iban a tirar
de nuestro trineo
Os lo digo además desde la experiencia pues como psicólogo
estoy muy acostumbrado a ver los numerosos y graves problemas
que una educación sobreprotectora suele causar posteriormente
en niños y adolescentes.
Normalizar y educar bien no es fácil pero tampoco es un
infierno, al contrario, es muy gratificante. Disfrutad del
proceso y de cada día que vivís educando a vuestros hijos,
pues nunca vuelven a ser pequeños. Educar es precioso,
normalizar en la PKU también.
Todo es posible con hijos
con PKU, si les educas a
viajar, podrás ir con ellos
al fin del mundo.
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