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Guía de atención a las personas cuidadoras familiares en el ámbito

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Guía de atención a las personas cuidadoras familiares en el ámbito
Guía de atención a las personas
cuidadoras familiares
en el ámbito sanitario
Guía de atención a las personas
cuidadoras familiares
en el ámbito sanitario
COORDINADORES:
Dolores Cuevas. Médica. Jefa de Servicio de Protocolización e Integración Asistencial.
Juan Gallud. Médico. Servicio de Protocolización e Integración Asistencial.
Pepa Soler. Enfermera. Servicio de Protocolización e Integración Asistencial.
Natividad Rosado. Psicóloga. Servicio de Protocolización e Integración Asistencial.
COLABORADORES:
José Ramón Martínez. Profesor Facultad Ciencias de la Salud. Universidad de Alicante. Presidente Asociación Enfermería Comunitaria (AEC).
Luis Cibanal. Profesor Facultad Ciencias de la Salud. Universidad de Alicante.
Mª Dolores Saavedra. Enfermera Gestora de Casos Comunitaria (EGCC). Centro de salud La Florida. Dpto. H.G. Alicante. Profesora
asociada Facultad Ciencias de la Salud. Universidad de Alicante.
Francisco Ródenas. Instituto Polibienestar. Universidad de Valencia.
Raquel López. Matemática. Oficina del Plan de Salud. Dirección General de Salut Pública.
Manuela Cuesta. Psicóloga.
Revisores:
Mª Luisa Ruiz. Enfermera Gestora de Casos Comunitaria (EGCC). Centro de salud S.Vicente 1. Dpto. Alicante-Hospital General.
Inmaculada Flores. Enfermera Gestora de Casos Comunitaria (EGCC). Centro de salud San Blas. Dpto. Alicante-Hospital General.
Juana Trullenque. Enfermera Gestora de Casos Comunitaria (EGCC). Centro de salud Rafalafena. Dpto. Castellón-Hospital General
Victoria Andreu. Enfermera Gestora de Casos Hospitalaria (EGCH). Dpto. Castellón-Hospital General.
Vita Arrufat. Médica. Centro de Salud Pública de Castellón.
José J. Blanquer. Médico de familia. Centro de Salud San Blas. Dpto. Alicante-Hospital General.
Encarnación Muñoz. Trabajadora social. Dpto. Alicante-Hospital General.
Sonia Troncho. Trabajadora social. Centro de salud Rafalafena. Dpto. Castellón-Hospital General.
Clara Adsuara. Enfermera. Directora de Atención Primaria. Dpto. Castellón-Hospital General.
Juana Cantero. Médica de familia. Directora de Atención Primaria. Dpto. València-Doctor Peset.
Mª Carmen Pastor. Médica de familia. Directora de Atención Primaria. Dpto. València-La Fe.
Carmen Barona. Médica. Jefa de Servicio del Plan de Salud.
Rosa Más. Médica. Servicio del Plan de Salud.
Araceli Oltra. Psicóloga. Servicio de Salud Mental.
Eduardo Zafra. Médico. Jefe de Servicio de Atención al Paciente Crónico y de Hospitales de Media y Larga Estancia.
Sonia Peláez. Grado en Enfermería. Jefa de Servicio del Observatorio de Salud de las Mujeres. Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad.
Rosa Mª López. Licenciada en Farmacia. Coordinadora de Programas del Observatorio de Salud de las Mujeres. Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Asociación de Cuidadores Familiares de Alicante.
Ateneu Castelló.
Federación de Enfermos de Alzheimer
Instituto Médico Valenciano.
Asociación Enfermería Comunitaria (AEC)
Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
Edita: Generalitat. Conselleria de Sanitat
© de la presente edición: Generalitat, 2014
© de los textos: los autores
Coordina: Dirección General de Asistencia Sanitaria. Subdirección General de Planificación y Gestión Sanitaria
1ª edición.
Depósito Legal: V-2633-2014
Imprime: Empresa Editorial Gráficas Izquierdo, S.L.
Esta impresión ha sido patrocinada por Laboratorios Dr. Esteve S.A.
PRESENTACIÓN
En nuestro entorno se está produciendo un incremento muy considerable del número de personas mayores de 65 años y en especial, un gran aumento del colectivo
de población mayor de 80 años, que se incrementa a un ritmo más elevado. Este
proceso de envejecimiento se intensificará a partir del año 2020 en que empezarán
a incorporarse a la población mayor las primeras generaciones del “baby-boom”
correspondiente a finales de los años 50.
El proceso de envejecimiento supone un cambio en los patrones de enfermedad y
muerte convirtiendo a las enfermedades crónicas en las más prevalentes en las personas más mayores. Estas enfermedades, producen limitaciones funcionales para
las actividades cotidianas básicas o de autocuidado. Por otra parte, las previsiones
de mejora en el nivel educativo y socioeconómico, que contribuye a la práctica de
hábitos de vida saludables, junto con la prevención y promoción de la salud, los
avances en la medicina y en los servicios de atención, actuarán prolongando el
tiempo de vida sin enfermedad o discapacidad. Aunque el periodo de enfermedad y
discapacidad se reducirá, concentrándose en el último tramo de la vida, la previsión
para 2020 es de un incremento de la dependencia del 50% respecto al momento
actual.
Una de las consecuencias más importantes de este proceso de envejecimiento
es la necesidad creciente de apoyo para atender a las personas dependientes en las
actividades básicas de su vida diaria. Esta responsabilidad del cuidado, en la mayoría de las familias, recae en una única persona, la cuidadora principal, que asume
múltiples tareas, dedicando tiempo y energía durante un periodo prolongado, en
ocasiones sin preparación para afrontar la diversidad y complejidad de situaciones
que los cuidados conllevan, con el consiguiente impacto físico y psicológico sobre
su propia vida.
Estas circunstancias plantean un reto al que tiene que adaptarse nuestro sistema
de salud para dar respuesta a las necesidades de cuidados y atención a las personas dependientes. Dado que el cuidado familiar continuará teniendo una presencia importante en nuestra sociedad, es necesario ofrecer herramientas a nuestros
profesionales para que conozcan la realidad de las personas cuidadoras y puedan
abordar su problemática, ofreciendo el soporte asistencial necesario para minimizar
los efectos negativos que genera el cuidado y asegurar la permanencia del paciente
en el domicilio con las mejores condiciones de vida para él y su familia.
Manuel Llombart Fuertes
Conseller de Sanitat
PRÓLOGO
En nuestra Comunidad, el interés por la problemática a la que se enfrentan las
personas cuidadoras ha dado lugar a la puesta en marcha de programas de soporte
para personas cuidadoras familiares que ofrecen asesoramiento e información, apoyo emocional, ayuda económica o apoyo instrumental temporal para el cuidado de
las personas dependientes.
Desde la Conselleria de Sanitat se están desarrollando acciones enfocadas a la
formación y apoyo de personas cuidadoras familiares, entre ellas las que realizan
las enfermeras gestoras de casos y otros profesionales, como parte de la atención
integrada a pacientes de alta complejidad, en el marco de la Estrategia de atención
a pacientes crónicos. Participan en estas acciones diferentes centros de salud y
hospitales en las tres provincias de la Comunitat Valenciana (CV).
La Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES) ofrece cursos de formación
y capacitación de personas cuidadoras, como el taller “Cuidar al cuidador”, los cursos “Capacitación de cuidadores de personas mayores dependientes” y “Formar y
cuidar al cuidador de personas con enfermedad mental” o la Jornada de “Formación
de formadores” del Programa “Formando a las personas cuidadoras”. Estos cursos
se imparten en colaboración con fundaciones, asociaciones y departamentos de salud de la CV.
El análisis de la situación actual de las personas cuidadoras nos lleva a concluir
que, si bien es cierto que ha aumentado el interés y sensibilización respecto a su
problemática, existe todavía un amplio margen de mejora en la respuesta por parte
de los servicios sanitarios y sociales.
La responsabilidad del cuidado es colectiva, debe ser compartida entre la familia y el sistema sanitario y de servicios sociales, por lo que es necesario cubrir
la creciente necesidad de atención que requieren los cuidadores para mejorar su
capacidad de ofrecer cuidados, prevenir las consecuencias sobre su salud y evitar
o retrasar la institucionalización de los pacientes.
Es fundamental que por parte del sistema sanitario se favorezca el reconocimiento del rol de la persona cuidadora, teniendo en cuenta la desigual distribución
de la responsabilidad y el impacto del cuidado, y se promueva una atención integral
de sus necesidades.
La presente guía pretende sensibilizar a los profesionales sanitarios sobre esta
problemática, ofrecer información contrastada sobre las características que definen
el fenómeno del cuidado informal y facilitar instrumentos que permitan intervenir
con criterios basados en la evidencia científica y las buenas prácticas, todo ello con
la finalidad de mejorar la calidad de vida del paciente y de la persona que lo cuida.
Sofía Clar Gimeno
Directora General de Asistencia Sanitaria
ÍNDICE
Presentación.........................................................................................................3
Prólogo..................................................................................................................5
1. Introducción......................................................................................................9
1.1. Estructura demográfica...........................................................................11
1.2. Estructura familiar y social......................................................................13
2. Objetivos ........................................................................................................15
3. Metodología....................................................................................................19
4. Contexto de cuidados.....................................................................................23
4.1. Estructura de soporte de cuidados...........................................................25
4.2. Tipos de cuidadores informales...............................................................26
4.3. Interacción entre el sistema formal y el informal......................................27
5. El cuidado informal.........................................................................................31
5.1. Características del cuidado informal........................................................33
5.2. El perfil de la persona cuidadora..............................................................36
5.3. El perfil de la personas cuidadas.............................................................40
5.4. El estrés y el cuidado informal.................................................................42
5.5. Consecuencias del cuidado informal........................................................44
5.6. La carga del cuidado...............................................................................48
5.7. El síndrome del cuidador.........................................................................50
5.8. Motivación para el cuidado......................................................................50
5.9. Necesidades y expectativas de las personas cuidadoras..........................52
6. La atención a la persona cuidadora...............................................................55
6.1. Fase de detección ..................................................................................58
6.1.1. Captación de la persona cuidadora ...............................................58
6.1.2. Identificación de cuidadores familiares principales.........................59
6.1.3. Selección de la persona cuidadora diana........................................59
6.2. Fase de valoración ..................................................................................60
6.2.1. Características de la persona cuidadora ........................................60
6.2.2. Características del paciente cuidado..............................................63
6.2.3. Características del entorno y sistemas de apoyo............................65
6.3. Fase de intervención...............................................................................70
6.3.1. La atención a la salud física y mental.............................................71
6.3.2. Las intervenciones psicoeducativas: información, formación
y de apoyo emocional.....................................................................72
6.3.3. Los servicios de apoyo formal........................................................90
6.3.4. Los servicios de apoyo informal.....................................................91
6.4.Fase de seguimiento y evaluación............................................................93
7. Evidencias sobre las intervenciones y recomendaciones............................97
8. Medidas de soporte para una atención integral a la
persona cuidadora. ......................................................................................101
9. Anexos...........................................................................................................105
Anexo I. Instrumentos para la valoración de la persona cuidadora. Escalas...107
Anexo II. Interpretación de los instrumentos de valoración ...........................130
Anexo III. Resumen de la valoración de la persona cuidadora........................131
Anexo IV. Criterios de inclusión y priorización de cuidadores en
un programa de intervención.........................................................132
Anexo V. Metodología para la intervención grupal: Talleres...........................134
Anexo VI. Propuesta de contenidos por bloques temáticos para elaborar un taller....138
Anexo VII. Modelo de una ficha de trabajo de una unidad temática...............142
Anexo VIII. Evaluación de un taller.................................................................144
Anexo IX. Algunas recomendaciones para actuar con pacientes
con deterioro cognitivo/demencia..................................................146
10. Glosario.......................................................................................................149
11. Abreviaturas................................................................................................155
12. Enlaces........................................................................................................159
13. Bibliografía recomendada .........................................................................163
14. Referencias bibliográficas.........................................................................167
1. Introducción
En esta guía, según el contexto al que hacemos referencia, se han utilizado diferentes términos para denominar a las personas que cuidan de sus familiares dependientes: cuidador formal/informal, cuidador profesional/no profesional, cuidador familiar
principal, cuidadores secundarios, cuidador diana, cuidadora, etc., sin embargo, se ha
intentado usar preferentemente la terminología neutra, “personas cuidadoras”, “quienes cuidan”, etcétera. Para no recargar el texto y facilitar su lectura, se han combinado
estos términos con el uso del masculino en sentido genérico “cuidadores” que es más
habitual en la bibliografía consultada. Se ha optado por no utilizar la denominación “cuidadora” de forma genérica porque, aunque no es discriminatoria ni descalifica de forma
directa, resulta reduccionista y refuerza estereotipos de mujer como “madres”, “amas
de casa” o en este caso “cuidadoras”1.
En relación a la denominación cuidador formal/informal señalar que, en este texto,
se equipara con la denominación cuidador profesional/no profesional y que por cuidador
profesional nos referimos al cuidador privado, remunerado y sin formación reglada.
Por otro lado, cuando nos referimos a los profesionales del ámbito sanitario, incluimos todos los que pueden atender a las personas cuidadoras, en particular: médicos de
cualquier disciplina, enfermeras, auxiliares de enfermería, psicólogos, fisioterapeutas,
trabajadores sociales.
1
El cuidado informal es un proceso que tiene una relevancia social incuestionable en
la configuración y organización de la sociedad, que está en continua transformación y
se ve afectado por los cambios demográficos, sociales y familiares. Para entender mejor
este fenómeno complejo, con diferentes perspectivas para su abordaje, es necesario
conocer el cambiante contexto en el que se desarrolla.
1.1. ESTRUCTURA DEMOGRÁFICA
En los países desarrollados se está produciendo un fenómeno de sobreenvejecimiento de la población, de forma que cada vez hay más personas mayores y estas a su
vez alcanzan más edad. En nuestro país, este envejecimiento demográfico se ve influido
por el descenso de la natalidad desde los años 70 del siglo pasado, con una tasa de
fecundidad de las más bajas de Europa (1,4 hijos por mujer, que impide el reemplazo
generacional, establecido en 2,1)2 y el aumento de la esperanza de vida, debido a los
programas sanitarios y de salud pública, las mejoras de las condiciones higiénico-sanitarias y el desarrollo económico y social. La esperanza de vida de las mujeres al nacer
en el año 2010 era de 84,9 años y los varones de 78,9, una de las más altas de Europa3.
El alargamiento de la expectativa de vida y el riesgo asociado de padecer enfermedades crónicas, han provocado que exista un gran número de personas mayores que
necesitan ayuda de otras para desenvolverse en su vida diaria.
11
Al mismo tiempo, los cambios sociales acaecidos en nuestro país, tales como la incorporación de la mujer al mercado laboral, el aumento de la movilidad social y laboral,
la reducción del tamaño medio familiar, la desaparición progresiva de las redes informales tradicionales y la disminución del tamaño de las viviendas, entre otros, originan una
menor disponibilidad de personas cuidadoras en la propia familia.
En este contexto se produce, por un lado, una creciente demanda de cuidados y,
por otro, una disminución de personas con disponibilidad para cuidar cuando aparece
la dependencia. Aun así, en España, el cuidado se sigue proveyendo, mayoritariamente,
dentro del entorno familiar. La proporción de mayores de 65 años que viven en instituciones es de un 1,2%, inferior a la de países de nuestro entorno como Francia, Bélgica
o Luxemburgo, que oscilan en torno al 4% 4.
En los últimos decenios la población española ha experimentado un crecimiento muy
considerable de las personas de 65 años y más, que según datos del Instituto Nacional
de Estadística (INE) (Padrón municipal 2011) representan el 17,15% del total de la población mientras que la población de 80 y más años supone un 5,09%. En la Comunitat
Valenciana (CV) el 17,14 % de la población (877.091 personas) tienen 65 y más años y
el 4,63 % (237.297 personas) tienen 80 y más años.
1
Uno de los aspectos que más preocupan del envejecimiento demográfico previsto
para las próximas décadas es el impacto que pueda tener sobre la evolución futura del
número de personas con enfermedades crónicas y dependencia.
Según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD 2008)5, en nuestro país hay un 30,3% de personas con alguna discapacidad entre los de 65 y más años, lo que supone un 4,9% del total de la población. Las
tasas de discapacidad aumentan con la edad y, a partir de los 50 años, son más elevadas en las mujeres, de forma que entre los mayores con discapacidad, dos tercios son
mujeres. Además, según la Encuesta Nacional de Salud de España (ENSE 2011-2012)6,
el 73,4% de las personas con 65 años y más declaran algún problema de salud crónico.
Las discapacidades y enfermedades crónicas que tienen mayor relevancia, por su
relación con la dependencia, son las que afectan a las actividades básicas de la vida diaria (aquellas actividades más elementales de la persona que le permiten desenvolverse
con un mínimo de autonomía e independencia). En nuestro país, según la Encuesta de
Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008), el 19%
de las personas de 65 y más años tienen una discapacidad por la que requieren ayuda
para realizar actividades de la vida diaria. En total suponen el 3,09 % de la población. En
la CV, de acuerdo con esta encuesta, entre las personas de 65 y más años, el 20,92%
son dependientes, 166.100 personas, que representan el 3,4% de la población valenciana.
12
Según la última Encuesta de Salud de la Comunidad Valenciana 2010 (adultos)7
(ESCV 2010), el 5% de la población (6,3% de las mujeres y 4,1% de los hombres) presenta limitaciones graves que afectan a su vida cotidiana.
1.2. ESTRUCTURA FAMILIAR Y SOCIAL
Los cambios en la composición y estructura de la sociedad española han afectado
de manera muy acusada a las familias, como se refleja en la Encuesta Continua de Hogares 20138. Estos han reducido su tamaño, de una media de 3,36 personas por hogar
en 1991 hemos pasado a 2,53 personas en 2013 (en la CV 2,47 personas por hogar),
aumentando al mismo tiempo el número total de hogares (de 11.536.300 en 1991 a
18.217.300 en 2013). Al analizar la estructura de los hogares se observa un incremento
de los unipersonales (en 1991 suponían el 10,9% del total y en 2013 el 24,2%), de las
parejas sin niños/as (del 16,88% al 21,6%) y de las parejas con un niño/a (del 6,33%
al 16,4%) y una disminución de los integrados por parejas con tres y más niños/as (del
2,21% en 1991 al 0,79% en 2010)9.
1
Otro cambio importante en la estructura de los hogares afecta a la población de
65 y más años, al consolidarse la familia nuclear (solo padres e hijos) frente al modelo
anterior en que los ascendientes dependían de los hijos/as, es decir, que los abuelos
han reducido su presencia en el núcleo familiar. En 1991 el porcentaje de hogares en
España integrados por una persona sola de 65 y más años era del 6,18% y en 2013 esta
cifra alcanzaba el 9,91%, un total de 1.805.600 hogares. Esta situación de soledad es,
además, una realidad muy feminizada, tres de cada cuatro personas son mujeres.
Todos estos datos muestran cambios en la estructura familiar que tienen y tendrán
consecuencias sobre la protección de las personas mayores, en particular aquellas que
viven solas y requieren cuidados de larga duración, y sobre la distribución de las responsabilidades del cuidado, entre cuidadores profesionales y no profesionales y entre
sistemas de protección públicos y privados.
13
14
AUMENTO DE LA DEPENDENCIA
20,92% ≥ 65 años requieren ayuda para ABVD
AUMENTO DE LA DISCAPACIDAD
19%≥65 años para las ABVD
AUMENTO DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS
73,4%≥65 años tienen al menos una
AUMENTO DE LA
NECESIDAD
DE PERSONAS
CUIDADORAS
DISMINUCIÓN
CUIDADORAS
DE PERSONAS
AUMENTO DE LA MOVILIDAD
AUMENTO DE LA EDAD DE LAS
PERSONAS MAYORES
17,15% ≥ 65 años
5,09% ≥ 80 años
DIFÍCIL CONCILIACIÓN ENTRE LA VIDA
FAMILIAR Y EL TRABAJO REMUNERADO
REDUCCIÓN DEL TAMAÑO DE LA
VIVIENDA
REDUCCIÓN DE LA RED FAMILIAR
SOCIAL Y LABORAL
INCORPORACIÓN DE LA MUJER
ALMERCADO LABORAL
MAYOR ESPERANZA DE VIDA
Hombres 78,9 y Mujeres 84,9
CAMBIOS SOCIODEMOGRÁFICOS Y PERSONAS CUIDADORAS
1
2. Objetivos
Objetivo general
1. Mejorar la atención y apoyo prestados a las personas cuidadoras familiares a
través de la formación de los profesionales del ámbito sanitario.
Objetivos específicos
1. Sensibilizar a los profesionales sobre la necesidad de abordar esta problemática.
2. Proporcionar un material docente específico que sirva para la formación de los
profesionales del ámbito sanitario, que les permita:
- Captar e identificar a personas cuidadoras susceptibles de intervención
- Realizar una valoración integral.
- Seleccionar y aplicar las intervenciones más adecuadas
- Evaluar los resultados
2
17
3. Metodología
Para la elaboración de esta Guía se han consultado numerosas publicaciones, tanto
de ámbito internacional como nacional. Se han realizado búsquedas bibliográficas a través de Internet, en las bases de datos Medline y Biblioteca Cochrane y en las direcciones
web relacionadas con el tema como las del IMSERSO, la Sociedad Española de Geriatría
y Gerontología, la Cruz Roja, las Comunidades Autónomas, etc.
La revisión de estudios, encuestas, manuales, guías, programas y materiales ha contribuido a conocer la situación del cuidado y las condiciones en las que los cuidadores
se enfrentan diariamente a esta tarea. Especialmente relevante ha sido la experiencia
práctica de más de 5 años de las enfermeras gestoras de casos en la CV que realizan
intervenciones con las personas cuidadoras. Conocer quiénes son, a quién cuidan, cómo
cuidan, las dificultades con que se enfrentan y las necesidades que manifiestan ha
servido para elaborar este documento, al que posteriormente se han incorporado las
aportaciones y sugerencias de los expertos y profesionales que han revisado el texto.
Desde la perspectiva biopsicosocial de atención a la persona con enfermedad crónica, compleja y con dependencia, proponemos abordar la atención a la persona cuidadora en el marco de la interacción de todos los elementos: el paciente, la persona
cuidadora principal, la familia, la red social y el entorno físico en el que se encuentran.
3
A diferencia de otros muchos materiales disponibles, que recogen contenidos informativos dirigidos a pacientes y cuidadores, este documento se dirige a los profesionales
para facilitarles el desarrollo de intervenciones concretas orientadas a mejorar el bienestar de la persona que cuida.
21
4. Contexto de
cuidados
Las personas con dependencia por problemas de salud y limitaciones de la actividad
de carácter crónico requieren cuidados a los que, en nuestro medio, se da respuesta por
dos vías. Por una parte, a través de un sistema formal, del que forman parte los servicios
sanitarios y sociales y los cuidadores privados remunerados, y por otra, mediante un sistema informal en el que proporcionan cuidados los familiares, amigos u otras personas
que no reciben retribución económica ni tienen relación laboral.
4.1. ESTRUCTURA DE SOPORTE DE CUIDADOS
La estructura de esta red de soporte de cuidados para las personas dependientes se
puede esquematizar del modo siguiente:
ESTRUCTURA DE SOPORTE DE CUIDADOS
4
CUIDADO FORMAL
CUIDADO INFORMAL
CUIDADORES PROFESIONALES
(Remunerados)
CUIDADORES
NO PROFESIONALES
(No remunerados)
PÚBLICO
FAMILIAR
PRIVADO
NO FAMILIAR
El cuidado formal es una actividad de carácter laboral, realizada por profesionales,
formados o no para prestar cuidados, por la que se percibe retribución económica.
El cuidado informal se dispensa de manera altruista fundamentalmente por sus
familiares, amigos o vecinos, pero también por otros agentes y redes, distintos de los
servicios formales de atención10, como voluntarios, asociaciones o grupos de apoyo.
Según la Ley 39/2006, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, estas pueden ser atendidas por:
25
- Los cuidadores profesionales: son aquellos que prestan atención en una institución pública o entidad, con o sin ánimo de lucro, y los profesionales autónomos
que prestan servicios a personas en situación de dependencia, ya sea en su
hogar o en un centro. Se incluyen los profesionales del servicio público de ayuda
a domicilio y los contratados por las personas cuidadas o sus familiares.
- Los cuidadores no profesionales: personas de la familia o de su entorno, no
vinculadas a un servicio de atención profesionalizada, que prestan atención a
personas en situación de dependencia en su domicilio.
El 89% de las personas mayores dependientes de larga duración reciben cuidados
no profesionales y para el 78% se trata de la única fuente de apoyo, lo que significa
que más de un millón de personas en España, unas 100.00 en la CV, reciben este tipo
de cuidados11.
El cuidado formal está más presente en hogares con ingresos muy bajos o muy altos.
En el primer caso, el cuidado proviene de los servicios públicos y en el segundo de cuidadores privados. Los hogares con ingresos intermedios (901-1.200 euros) son los que
reciben más cuidado informal y menos formal12.
4
Una de las características esenciales del sistema informal es su carácter de actividad no remunerada, realizada por cuidadores no profesionales, construida en base a
relaciones afectivas y de parentesco e incluida en el ámbito de lo privado, lo cual supone
un obstáculo muy importante para su visualización como agentes de salud. En ocasiones las personas que realizan el cuidado informal pueden recibir algún tipo de compensación económica o gratificación, a los efectos de esta guía los consideraremos como
cuidadores no profesionales siempre que no medie una relación laboral o contractual.
4.2. TIPOS DE CUIDADORES INFORMALES
Dentro de la familia, la prestación de cuidados a la persona dependiente no suele
repartirse por igual entre sus miembros. Habitualmente es una persona dentro de cada
hogar la que asume la mayor parte de la responsabilidad de cuidar, en ocasiones sin
ayuda de ningún tipo, ni formal ni informal.
Esta figura central la identificamos como la persona cuidadora principal, y se define como aquella, familiar o allegado, que proporciona la mayor parte de la asistencia
y apoyo diario, sobre la que recae la mayor parte de la responsabilidad de las tareas del
cuidado y de quien depende que la persona cuidada pueda seguir viviendo en su entorno
de una manera confortable y como ya se ha señalado sin retribución económica.
26
Las tareas que tienen que realizar las personas cuidadoras son muchas, diversas y
complejas por lo que, generalmente, se distribuyen las funciones y responsabilidades.
En los hogares se forman redes de cuidado informal que giran en torno a la cuidadora
principal como figura central. De este modo, la persona cuidadora principal puede reci-
bir apoyo de otros familiares o allegados, que formarían la red de cuidadores secundarios, quienes participan en menor grado en el cuidado del paciente y en ocasiones,
suponen un apoyo básico para evitar la claudicación de la cuidadora principal.
Así encontramos que, con un grado variable de participación, esta red secundaria
puede compartir o asumir diferentes responsabilidades relacionadas con el cuidado,
entre ellas:
- Referente para los profesionales sanitarios y sociales en lo relativo a la planificación y toma de decisiones de los cuidados.
- Organización y gestión de los recursos económicos del paciente.
- Apoyo emocional e instrumental al paciente y a la persona cuidadora principal.
- Tutor legal, nombrado por resolución judicial.
Algunas personas cuidadoras principales pueden asumir por si solas la mayor parte
de las tareas, lo que puede suponer un importante impacto sobre su calidad de vida y su
salud. El estado de salud de la cuidadora principal tiene influencia en el desempeño de
su rol; su salud es un importante “recurso” para cuidar a la persona dependiente, por lo
que sus problemas de salud son uno de los factores que dificultan un cuidado apropiado.
4
4.3. INTERACCIÓN ENTRE EL SISTEMA FORMAL Y EL INFORMAL
La atención a las personas con dependencia tiene como principio de acción promover que sus problemas y necesidades se afronten en su propio entorno, evitando
las consecuencias negativas que conlleva el abandono del modo de vida habitual. Se
trata de buscar un equilibrio entre la satisfacción de sus necesidades de atención y el
mantenimiento en su entorno habitual el mayor tiempo posible.
Se produce pues un desplazamiento de cuidados, cada vez más complejos, desde
los servicios sanitarios y sociales (sistemas formales de cuidados) hacia el sistema
informal. En nuestro medio, el sistema informal familiar constituye la principal fuente
de provisión de cuidados para la mayoría de las personas que los necesitan13, por lo
que es considerado por algunos autores como un “sistema invisible de atención a la
salud”14.
Este desplazamiento obedece a la necesidad percibida por la población de un mayor
control y participación en el cuidado de su propia salud, por la cual se asume que es mejor para las personas dependientes permanecer en sus propios hogares o de familiares
cercanos y al mismo tiempo, a la necesidad de establecer límites a la demanda de servicios formales en un marco de contención del gasto y utilización eficiente de recursos.
Por otro lado, cabe reseñar que las estancias hospitalarias cada vez son más reducidas para todo tipo de procesos y se desarrollan nuevas fórmulas asistenciales (unidades
de corta estancia, cirugía ambulatoria, hospitales de día, hospital a domicilio, consultas
27
de alta resolución...) que generan un volumen creciente de pacientes que regresan a su
entorno familiar con una elevada carga de enfermedad y de cuidados.
En España15, el sistema sanitario formal dispensa un 12% del tiempo total dedicado
al cuidado de la salud de las personas que lo necesitan (con enfermedades crónicas,
degenerativas, dependientes) y el 88% restante de este tiempo forma parte del trabajo
realizado en el ámbito de lo privado, de lo doméstico, de la vida cotidiana, es decir, del
sistema informal de cuidados.
La persona cuidadora principal, cuando está sobrecargada16, se queja del escaso
apoyo por parte del sistema sanitario formal, por el que se siente subestimada, y al que
reclama mayor escucha, información, apoyo emocional, nivel de compromiso y orientación en el cuidado.
Se evidencia que estas personas necesitan del apoyo del sistema formal para mejorar su capacidad de ofrecer cuidados, contribuyendo a la estabilidad y autonomía del
paciente y a evitar su institucionalización.
En el cuidado de las personas dependientes, los sistemas formal e informal se influyen mutuamente. Desde el sistema formal sanitario se plantea la necesidad de abordar
estrategias de apoyo a las personas cuidadoras, al reconocer la importancia de estas
como agentes de salud.
4
El sistema sanitario se ha centrado básicamente en el paciente y su enfermedad,
sobre todo en su fase aguda, de forma que con frecuencia se han ignorado las necesidades de las personas cuidadoras. Existen diferentes enfoques posibles sobre el papel
que se otorga a los cuidadores informales17:
• Cuidador como recurso: Los profesionales de los servicios sanitarios tienen en
el foco de atención a la persona dependiente, a la que se presta cuidados. La preocupación por la salud y el bienestar del cuidador tiene una finalidad puramente
instrumental, como una forma de maximizar la cantidad y calidad de los cuidados
que presta al paciente, es decir, de garantizar su continuidad como recurso. Las intervenciones estarían dirigidas a informar y formar al cuidador sobre la enfermedad
y las necesidades de la persona dependiente.
28
• Cuidador como paciente secundario: Los profesionales sanitarios enfocan su
atención al cuidador mismo, tienen en cuenta también sus necesidades y el impacto
que puede producir el cuidar en su salud y bienestar. Los cuidadores se convierten
en “pacientes” que requieren una intervención de apoyo, para mejorar su calidad
de vida durante el tiempo del cuidado. Los objetivos de la intervención con la persona cuidadora se dirigen a conocer sus necesidades y demandas, a la promoción
de su salud, a la prevención y atención de la enfermedad, al apoyo emocional, a la
formación en habilidades de manejo de la sobrecarga y de gestión del tiempo y al
aprovechamiento de los servicios de apoyo.
El enfoque que proponemos en esta guía considera al cuidador como “cliente”, a la
vez “recurso” y “paciente secundario”, programando las intervenciones desde ambas
perspectivas.
EL CUIDADOR COMO “CLIENTE”
CUIDADOR COMO “RECURSO”
CUIDADOR COMO “PACIENTE”
Intervenciones
Intervenciones
Información al cuidador sobre las necesidades Valoración específica del cuidador
del paciente y cómo atenderlas
Prevención y promoción de su salud
Formación en habilidades y técnicas para
Atención a su salud
cuidar
Apoyo emocional
Formación en habilidades para disminuir la
sobrecarga
4
Servicios de respiro
Fuente: adaptado de García Calvente (2004).
29
5. El cuidado
informal
Para llevar a cabo intervenciones basadas en el conocimiento científico, viables y
efectivas, es necesario conocer las características y consecuencias del cuidado, los
perfiles de paciente y cuidador, su motivación, necesidades y expectativas.
5.1. CARACTERÍSTICAS DEL CUIDADO INFORMAL
El cuidado informal es el conjunto de actividades y/o servicios que prestan personas
de su red social a aquellas personas dependientes que no pueden realizar autónomamente las actividades de la vida diaria. Existe un vínculo afectivo entre ellas y se provee,
de forma voluntaria, sin que medie organización ni relación contractual12. Dentro del
cuidado informal podemos distinguir tres categorías de ayuda10:
• El apoyo personal para la realización de actividades que la persona no puede
desarrollar por sí misma.
- Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD). Encaminadas al autocuidado y
movilidad, le dotan de autonomía e independencia elementales y le permiten vivir
sin precisar ayuda continua de otros. Incluyen comer, asearse, vestirse, bañarse,
ducharse, controlar los esfínteres, trasladarse, etc.
5
- Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD). Permiten a la persona
adaptarse a su entorno y mantener una independencia en la comunidad. Incluyen
cocinar, cuidar la casa, realizar llamadas telefónicas, hacer la compra, utilizar
medios de transporte, controlar la medicación y otros cuidados relacionados con
la enfermedad, realizar gestiones económicas, etc.
• El apoyo informativo. Consiste en la ayuda para resolver problemas concretos
y afrontar situaciones difíciles. La persona cuidadora actúa como intermediaria conectando a la persona cuidada con los recursos externos, sanitarios y sociales, le
informa de los avances y mejoras que puedan afectarle, asume responsabilidades
sobre sus hábitos de salud y sirve de interlocución, incluso durante su ingreso en un
hospital. Incluye también las tareas de acompañamiento y vigilancia.
• El apoyo emocional. Consiste en relacionarse con las personas en situación de
dependencia, expresar opiniones, sentimientos, intercambiar expresiones de afecto,
en definitiva, que se sientan queridos. La provisión de apoyo emocional es importantísima para estas personas, ayuda a reforzar la autoestima, desarrolla el sentido
de pertenencia, de compartir y confiar en los demás.
Según datos del IMSERSO18, dentro del cuidado informal las ayudas más generalizadas son las actividades cotidianas relacionadas con el exterior (comprar, hacer gestiones, visitas médicas, etc.): el 92% de los cuidadores realizan alguna de estas tareas para
la persona que cuidan, les siguen muy de cerca las tareas domésticas (89%) y, a cierta
distancia, los cuidados personales (76%).
33
La intensidad de la ayuda es alta, más de la mitad de las personas cuidadoras en
España dedican más de 5 horas al día al cuidado, incrementándose en las personas
con dependencia por demencias u otras enfermedades crónicas graves. En cuanto a
la duración del cuidado, la mayoría de los estudios sitúan el promedio de tiempo de
cuidado en al menos 5 años19 y se relaciona con el parentesco y la pertenencia a la misma generación. El sentimiento de excesiva carga que supone el cuidado de la persona
dependiente aumenta cuando la persona cuidadora es de edad avanzada y cuando las
tareas de ayuda tienen gran intensidad (relacionadas con ABVD generalmente).
El cuidado es parte de un proceso que evoluciona al mismo tiempo que la enfermedad y el ciclo vital de la persona receptora de cuidados. Es necesario entender la
enfermedad crónica y la dependencia como un proceso en el tiempo, cuyas características varían según las diferentes fases que atraviesa. Algunos autores12,20,21 diferencian
diversas etapas de la enfermedad crónica que requieren diferentes estrategias por
parte del cuidador:
1. Fase de crisis: Cuando se manifiestan los primeros síntomas de la enfermedad y
durante las agudizaciones. Este periodo implica la realización de numerosas tareas:
5
- Aceptación de la enfermedad sin perder la sensación de control de la situación.
- Aprender a convivir con los síntomas y tratamientos de la enfermedad.
- Aprender a manejar los códigos y normas del sistema sanitario y las claves para
la comunicación y relación con los profesionales.
- Conseguir información sobre la enfermedad, cómo actuar ante los diferentes síntomas y las dificultades cotidianas.
- Organización a corto plazo para dar respuesta a la crisis, al tiempo que desarrollar
mecanismos para hacer frente a la incertidumbre o a la amenaza de pérdida.
2. Fase crónica: Periodo marcado por la evolución de la enfermedad. Se caracteriza por la vivencia cotidiana de la enfermedad crónica y es cuando suelen surgir la
mayor parte de los conflictos. Para adaptarse mejor a esta etapa es importante para
la cuidadora principal:
- Compatibilizar el cuidado de la persona enferma con el funcionamiento personal
y familiar habitual.
- Redistribuir tareas de cuidado evitando que recaiga toda la carga y la responsabilidad en la misma persona.
- Evitar la sobreprotección que implica asumir funciones que el paciente podría
realizar por sí mismo.
- Favorecer la comunicación entre el paciente y el resto de los familiares.
34
3. Fase terminal o en situación de final de vida: La posibilidad del fallecimiento
está presente en esta etapa. Las tareas fundamentales del cuidador consisten en:
- Conseguir una separación adecuada de la persona enferma, “dejarle ir”.
- Recuperar una imagen positiva de ella.
- Apoyarle emocionalmente.
- Resolver asuntos pendientes.
Por otra parte, los pacientes tienen necesidades diferentes dependiendo del tipo
de enfermedad que afrontan. Un reconocimiento precoz de la posible trayectoria de
una enfermedad ayuda a anticipar las necesidades para elaborar un plan de atención
adecuado, en el que se planifique la satisfacción de las probables necesidades en el
momento preciso en que aparezcan.
Un ejemplo de las diferencias en la evolución de los pacientes con enfermedades
crónicas avanzadas se observa en las siguientes gráficas22, que representan de forma
general la progresión a lo largo del tiempo de la funcionalidad de los pacientes en los
últimos años de su vida.
1. Cáncer avanzado
2. Fallo orgánico
5
3. Demencia
En la gráfica 1 se representa la progresión típica de un caso de cáncer avanzado. La
duración de la enfermedad suele ser de pocos años, pero el declive funcional generalmente aparece en los últimos meses, concentrándose en esta etapa las necesidades de
atención y apoyo de los pacientes y cuidadores.
La gráfica 2 representa los casos de fallo orgánico (por múltiples causas, como
EPOC, enfermedad coronaria, renal, neurológica, esclerosis múltiple...). La duración
aproximada de la enfermedad crónica avanzada en estos casos puede variar en general
de 2 a 5 años, durante los cuales se producen con frecuencia crisis de agudización, con
ingresos hospitalarios, que afectan a la capacidad funcional del paciente y, conforme
avanza el tiempo, la recuperación funcional es cada vez menor. Estas personas requerirán una mayor atención en momentos puntuales, durante las crisis y en el periodo de
rehabilitación posterior.
En la gráfica 3 se representa la progresión de la enfermedad de Alzheimer y otras
demencias, con una duración muy variable de la fase crónica avanzada, en general
35
alrededor de 6-8 años. Las personas afectadas suelen ser mayores y pueden coexistir
otras enfermedades pero es previsible un declive lento y progresivo de la funcionalidad
que requerirá adaptar la atención a los cambios que se van produciendo.
CARACTERÍSTICAS DEL CUIDADO INFORMAL
• Es voluntario, sin remuneración y con vinculación afectiva.
• Las actividades son de apoyo personal, informativo y emocional.
• La intensidad de los cuidados es de 5 horas al día de media.
• El tiempo de cuidados promedio es de 5 años.
• Los cuidados necesarios son diferentes según la naturaleza de la enfermedad y la
fase evolutiva.
5
5.2. EL PERFIL DE LAS PERSONAS CUIDADORAS
Para conocer el perfil de las personas cuidadoras tendremos en cuenta aquellas
variables sociodemográficas que influyen en la probabilidad de asumir la responsabilidad de prestar cuidados de larga duración. Algunas de estas variables que determinan
el perfil serían: la familia, el vínculo familiar, el género, la edad, el estado civil, el nivel
educativo, la situación laboral y el nivel económico. Conocer estas características nos
permite contextualizar y comprender mejor el fenómeno del cuidado.
5.2.1. FAMILIA Y VÍNCULO
El cuidado de las personas mayores y dependientes españolas4 tiene sus raíces en
la organización familiar, en el sentimiento de obligación de cuidar a los propios padres y
en la preferencia de los mayores por vivir con su propia familia. Mayoritariamente el cuidado se realiza dentro del entorno familiar, siendo un miembro de la familia, el cuidador
principal, el que asume las responsabilidades, en ocasiones sin que haya un acuerdo
explícito con el resto de la familia. En nuestra Comunidad, el 75% de las personas que
cuidan tienen vínculos familiares con el receptor de los cuidados5.
En general, los familiares directos, cónyuges/parejas e hijas/os, suelen ser quienes
cuidan de las personas dependientes. La vinculación conyugal o filial se asocia con una
duración más prolongada del cuidado y con mayor riesgo de afectación emocional31.
36
Las hijas son las principales proveedoras de cuidado informal a mayores en España
(entre un 45 y un 65% de los casos de cuidado informal). Son las que más cuidado proveen y las que más cargas asumen23. Las que no están casadas o en pareja tienen más
probabilidades de cuidar a sus padres y convivir con ellos.
5.2.2. GÉNERO
En los últimos años se observa una tendencia creciente a una mayor participación masculina en tareas de cuidados, sin embargo, las mujeres son mayoritariamente las cuidadoras principales (75% según EDAD 2008 y 62,3% en el Informe sobre personas cuidadoras
basado en la ESCV 201024), se responsabilizan de las tareas más pesadas y exigentes y
dedican más tiempo a cuidar. Además, deben conciliar el trabajo de cuidar con otras responsabilidades familiares y laborales con más frecuencia que los hombres cuidadores25.
En cuanto al tipo de cuidados26, las mujeres proporcionan más ayudas en las ABVD
(higiene, vestir, preparar la comida…), mientras que los cuidadores hombres se centran
en las AIVD (hacer gestiones, administrar el dinero, hacer compras, ir al médico…). Los
estudios20 realizados en este campo han encontrado diferencias por sexo asociadas a
las consecuencias del cuidado. Los cuidadores hombres están menos afectados emocionalmente por su rol de cuidador que las mujeres que cuidan. Una posible explicación la
encontraríamos en que ellos proporcionan menos cantidad de apoyo, se distancian más
emocionalmente y buscan más el apoyo de otros familiares en el desempeño del rol.
5
Existen también diferencias de género importantes en el vínculo entre cuidador y
receptor: la mayoría de los hombres tienen como cuidadores principales a sus esposas,
mientras las mujeres son cuidadas mayoritariamente por sus hijas o nueras.
La desigual distribución del cuidado entre hombres y mujeres (más responsabilidades, más tareas y más pesadas, durante más tiempo para las mujeres), junto con la
desigualdad social (menor nivel educativo y económico) convierte el cuidado en una
función adscrita a las mujeres como parte del rol de género. El cuidado de las personas
que lo necesitan es “cosa de mujeres”25.
El coste que asumen las mujeres en nuestra sociedad por el hecho de cuidar es
elevado, afectando a su salud, calidad de vida, oportunidades de empleo, relaciones
sociales, recursos económicos y disponibilidad del propio tiempo. Es por ello necesario
tener en cuenta la perspectiva de género en la atención a las personas cuidadoras. Desde este enfoque, se consideran las diferentes oportunidades y necesidades que tienen
hombres y mujeres no solo por sus diferencias biológicas, sino por el papel específico
que desempeñan en la sociedad según el patrón social y cultural. Estas diferencias
entre hombres y mujeres cuidadores implican identificar y analizar las necesidades específicas, diferenciar las intervenciones y promover la equidad en el cuidado entre los
familiares de la persona dependiente.
37
5.2.3. EDAD
Los cuidados pueden ser realizados por personas de diferente o similar generación.
Las personas cuidadoras más jóvenes suelen ocuparse de sus progenitores, mientras
que las de mayor edad lo hacen de su cónyuge o pareja.
Estas personas cuidadoras más jóvenes, llamadas la “generación sándwich”27, serían las mujeres entre 40 y 60 años, que tienen que atender las demandas de cuidado
de la generación anterior (padres), de generaciones posteriores (hijos o nietos) y de la
misma generación (cónyuge o pareja). Este conjunto de demandas simultáneas en un
mismo periodo puede percibirse como una sobrecarga.
La mayoría de personas cuidadoras se encuentran en el rango de los 45 a los 64
años, con una edad media de 55 años (EDAD 2008) y 57 años en nuestra Comunidad Autónoma (Informe sobre personas cuidadas. ESCV 2010). La media de edad de cónyuges
o parejas que cuidan es de 71,6 años y la de los hijos/as nueras/yernos de 48,5 años28.
5
5.2.4. ESTADO CIVIL Y CONVIVENCIA
Según la Encuesta de Apoyo Informal a los mayores en España (2005)18, el estado
civil que predomina entre las cuidadoras es el de casadas, más de las tres cuartas partes del colectivo.
La convivencia en el mismo hogar o no depende principalmente del estado civil de la
cuidadora y del grado de dependencia de la persona cuidada. El estado civil de las hijas
es determinante en su participación en el cuidado informal: las que no están casadas o
en pareja tienen más probabilidades de cuidar a sus padres y cohabitar con ellos que
las que sí lo están12.
En la mayoría de los casos que requieren cuidados de larga duración las personas
cuidadoras conviven con la persona dependiente en el mismo hogar (81,2% según la
EDAD 2008). En estos casos la carga de cuidado es más elevada al incrementarse el
número de horas de cuidado diarias.
5.2.5. NIVEL EDUCATIVO
Respecto al nivel educativo de los cuidadores18, el 43% terminó la educación primaria y el 17,1 % no tiene estudios. Un nivel educativo superior está asociado con trabajos
mejor remunerados, mayores recursos económicos y por tanto con disponibilidad para
buscar servicios alternativos de cuidado.
38
En la Comunidad Valenciana24, un 17,5% de las personas cuidadoras no tiene estudios, un 33,7% tiene estudios primarios y solamente un 11,1%, estudios superiores.
5.2.6. SITUACIÓN LABORAL
La situación laboral de la persona cuidadora se perfila de forma diferente dependiendo de si es cónyuge (en general, jubilados o encargados de las tareas domésticas)
o hijo/a (por edad, todavía activos laboralmente). Cuando la cuidadora es una mujer, lo
más frecuente es que se dedique a las tareas del hogar (el 52,1% según EDAD 2008). Se
constata, sin embargo, un ligero incremento de mujeres ocupadas entre las cuidadoras,
pasando del 19% en el año 1999 al 25% en el 2004; en 2008 son el 35% las personas
con discapacidad cuidadas por una mujer que está trabajando.
El 65% de las personas cuidadoras no tienen actividad laboral, están jubiladas, paradas, en búsqueda de empleo o se dedican a las tareas del hogar5.
5.2.7. NIVEL ECONÓMICO
Las personas cuidadoras con mayor poder adquisitivo tienen una mayor capacidad
económica para contratar servicios privados, en comparación con las de bajo nivel económico, cuya situación de mayor precariedad les obliga a asumir toda la responsabilidad
de los cuidados de la persona dependiente. En el 14% de los hogares en que una persona precisa cuidados permanentes, el cuidador principal es una empleada de hogar11.
5
Asumir el papel de cuidadora principal, en ocasiones, obliga a las mujeres a reducir
su jornada de trabajo, a dejar definitivamente un empleo o a no poder acceder al mismo,
lo que conlleva una pérdida importante de ingresos económicos.
En la CV, según el Informe sobre personas cuidadoras (ESCV 2010), el 48% de las
personas cuidadoras dicen que su nivel de renta está por debajo de la media. Un 25% se
sitúan en niveles de renta autopercibida “media-baja” y un 22,9% en “baja”24.
PERFIL TIPO DE LA PERSONA CUIDADORA FAMILIAR PRINCIPAL
GÉNERO
MUJER
NIVEL RENTA
MEDIA-BAJA O BAJA
PARENTESCO
ESPOSA - pareja
HIJA - nuera
EDAD MEDIA
72
49
OCUPACIÓN
actividades domésticas
trabajo remunerado
NIVEL EDUCATIVO
estudios primarios
estudios secundarios
CONVIVENCIA
sí
mayoritariamente sí, más probable si
es hija soltera
¿A QUIÉN CUIDA?
esposo - pareja
madre - suegra
OTRAS CARGAS FAMILIARES
no
sí
39
Entre las personas cuidadoras en una población, género, convivencia y parentesco
son las variables más importantes que caracterizan el colectivo.
Además, también entre las mujeres existen diferencias socioeconómicas asociadas
a su participación en el cuidado. Son las mujeres de menor nivel educativo, jubiladas o
sin empleo y de niveles socioeconómicos bajos las que configuran el principal colectivo
de cuidadoras informales.
A partir de los datos anteriores, podemos concluir que en nuestra Comunidad el perfil
habitual de cuidadora principal es el de una mujer, ama de casa, con estudios primarios,
bajo nivel económico, con relación de parentesco directa (esposa o hija) y convivencia
con la persona a la que presta cuidados.
5.3. EL PERFIL DE LAS PERSONAS CUIDADAS
La Recomendación del Comité de Ministros del Consejo de Europa relativa a la dependencia (1998) define esta como “la necesidad de ayuda o asistencia importante
para las actividades de la vida cotidiana” o, de manera más precisa, como “un estado
en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida
de autonomía física, psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas
importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular,
los referentes al cuidado personal”.
5
Esta definición, ampliamente aceptada, plantea la concurrencia de tres factores para
hablar de una situación de dependencia:
- la existencia de una limitación física, psíquica o intelectual que merma determinadas capacidades de la persona.
- la incapacidad de la persona para realizar las actividades de la vida diaria.
- la necesidad de asistencia o cuidados por parte de un tercero.
El nivel de dependencia se establece en función de los grados que define la Ley
39/200629 y se determina mediante la aplicación de un baremo que establece la capacidad de la persona para llevar a cabo por sí misma las actividades básicas de la
vida diaria, así como la necesidad de apoyo y supervisión para su realización. Esta ley
reconoce los siguientes grados de dependencia:
Grado I. Dependencia moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar
varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal.
40
Grado II. Dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar
varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día pero no requiere
el apoyo permanente de un cuidador, o tiene necesidades de apoyo extenso para su
autonomía personal.
Grado III. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total
de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable
y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su
autonomía personal.
Las personas con dependencia severa y gran dependencia constituyen el grupo
más grave de las situaciones de dependencia, las que necesitan ayuda y cuidado permanente, sin el cual verían seriamente comprometida su calidad de vida y su supervivencia.
Sin llegar a los altos niveles de dependencia que caracterizan al grupo anterior, las
personas con una dependencia moderada en áreas de autocuidado, movilidad, alimentación y funcionamiento mental básico, que necesitan ayuda para salir del hogar o
realizar tareas domésticas, han de ser también objeto de atención. La ayuda que requieren es, normalmente, de menor intensidad y frecuencia que quienes no pueden realizar
las actividades básicas de la vida diaria, pero les resulta igualmente imprescindible para
vivir una vida digna.
5
Existe consenso12 en que a más necesidad de cuidado (salud y estatus funcional
deficientes), mayor reconocimiento social y menor percepción de carga de la persona
cuidadora, independientemente de la cantidad de cuidado proporcionada.
Por otra parte, el cuidado de una persona con discapacidad mental puede ser más
estresante que el proporcionado a una persona con discapacidad física y el apoyo social
al cuidador es menor en los casos de demencia que en los de dependencia funcional.
El nivel educativo y la posición laboral previa del paciente están ligados a su situación económica en las etapas finales de la vida, por el nivel de ingresos y el patrimonio
económico acumulado. Un mayor nivel educativo influye positivamente en la salud de
los mayores: incrementa la sensación de control personal, promueve mejores comportamientos de salud y facilita el acceso a la información sobre recursos formales de apoyo.
Algunos datos de la encuesta “Cuidados a las personas mayores en los hogares
españoles”18 nos ayudan a completar el perfil de la persona receptora de cuidados informales:
- El 69% de las personas cuidadas son mujeres.
- El 65% de los mayores (>65 años) que reciben ayuda tienen entre 75 y 90 años.
La edad media de todas las personas mayores es de 72 años, la de aquellas que
están recibiendo ayuda es de 80 años.
- El 57% de las personas que reciben ayuda son viudas (66,2% mujeres y 36,2%
hombres) y el 36% casadas (de ellas, 55,7% son hombres y 27,4 % mujeres).
- El 62% no tiene estudios y el 34% tiene estudios primarios.
41
- Las personas mayores entre 65 y 74 años según la ENS 200630 tenían una media
de 2,8 problemas o enfermedades crónicas, llegando a 3,23 en personas mayores de 75 años, de ellos el 94 % polimedicado.
- El 36% de las personas mayores que reciben ayuda informal conviven con algún
miembro de su familia de una generación posterior, hijos (23%) o hijas (41%). El
35% viven con su pareja y un 15% viven solas. En el 40% de los casos la convivencia con el familiar es anterior a la prestación de ayuda.
La alternativa entre recibir cuidados de un familiar o de una persona contratada
depende más de las circunstancias sociales y económicas que de una elección personal. Quienes tienen más ingresos, un nivel de estudios elevado y conviven con menos
personas, tienen más probabilidad de recibir cuidados de empleados de hogar que de
familiares o amigos12.
PERFIL DE LA PERSONA CUIDADA
5
2/3 son mujeres
Edad media de 80 años
Sin estudios o con estudios primarios
Conviven con un familiar (71%)
Discapacidad severa o total
Pluripatología (3,23 enfermedades en >75 años)
Polimedicación
5.4. EL ESTRÉS Y EL CUIDADO INFORMAL
El enfoque más frecuente en el estudio del cuidado y sus consecuencias se sitúa
dentro del marco del estrés31, definido como el resultado de una interacción entre las
personas y el ambiente o contexto en el que estas se relacionan.
42
La vivencia que tiene la persona de una situación depende tanto de la evaluación que
haga sobre ella (valoración cognitiva), como de las estrategias que tenga en su mano para
hacerle frente (afrontamiento). Así, ante las demandas ambientales, las personas valoran
si estas demandas suponen una amenaza y si poseen suficientes capacidades adaptativas
para enfrentarlas. Si perciben que las demandas ambientales son amenazantes y además,
evalúan sus estrategias de afrontamiento como inadecuadas, se perciben a sí mismos
bajo una situación de estrés, en la que es probable la aparición de reacciones emocionales
negativas. A su vez, estas respuestas emocionales pueden provocar la aparición de respuestas conductuales o fisiológicas que pueden suponer un empeoramiento o un mayor
riesgo de trastornos psicológicos o físicos.
La persona cuidadora tiene que hacer frente a una gran cantidad de tareas, que desbordan con frecuencia sus posibilidades reales, que ocupan gran parte de su tiempo y
pueden prolongarse durante meses e incluso años. Todo ello, en un contexto emocional de
implicación con la persona cuidada, donde no es fácil asistir al deterioro y las dificultades
por las que atraviesa un ser querido.
Las personas cuidadoras no reaccionan en todos los momentos y circunstancias de
la misma manera, existen grandes diferencias inter e intra individuales, pero en términos de la globalidad del proceso, a lo largo del tiempo sufren un desgaste progresivo,
se van sintiendo cada vez más estresadas y van apareciendo una mayor cantidad de
efectos negativos.
Ante una situación estresante, la persona que cuida hace una valoración subjetiva, teniendo en cuenta tanto los recursos disponibles como sus propias estrategias de
afrontamiento y el apoyo social, y reacciona de forma que intenta modular el posible
impacto negativo en su salud física y mental.
Algunas de las situaciones difíciles identificadas por la literatura científica y que
pueden ser estresantes para quién cuida son:
5
- Problemas graves en la relación cuidador - persona cuidada.
- La falta de apoyo familiar y social.
- La asistencia en la realización de las actividades básicas de la vida diaria.
- Los problemas de comportamiento y de memoria de la persona cuidada.
Las personas cuidadoras intentan resolver estos problemas utilizando diferentes estrategias32:
• Centradas en el problema: intentos del cuidador por controlar las situaciones
problemáticas que se le plantean a través de alguna acción directa, planificando,
solucionando problemas mediante la toma de decisiones, búsqueda de información,
de ayuda, etc. Estas acciones tienen en común el objetivo de intentar resolver eficazmente la situación planteada.
• Centradas en la emoción: se utilizan para controlar y reducir las emociones
negativas consecuentes al estrés. Este tipo de afrontamiento incluye estrategias
como evitación (“no hay problema, a mí no me afecta”), minimización (“no tiene
importancia”), distanciamiento (“que lo solucione otro”), atención selectiva (enfocar
la atención sobre otra cosa o sobre los aspectos positivos de la situación), comparaciones positivas (“estoy mejor que otros”), regulación afectiva (“esto es lo que
hay”), aceptación y reevaluación de la situación.
Estas estrategias son más o menos eficaces en función de la situación a la que se
aplican más que por la propia estrategia en sí; una estrategia apropiada en una situación
determinada puede no serlo en otra diferente y viceversa. Cuando los problemas que
plantea la persona enferma no tienen solución real, utilizar una estrategia centrada en
43
el problema puede resultar contraproducente, generando un aumento en el malestar del
cuidador. En este caso sería más recomendable el uso de un afrontamiento centrado en
la emoción.
RESPUESTAS A LAS DEMANDAS DE CUIDADO
5
DEMANDAS CONTEXTO
DE CUIDADOS
ESTRATEGIAS DE
AFRONTAMIENTO
ADECUADAS
RESPUESTA
ADECUADA DE
CUIDADO
DEMANDAS CONTEXTO
DE CUIDADOS
ESTRATEGIAS DE
AFRONTAMIENTO
NO ADECUADAS
ESTRÉS
El uso de estrategias inadecuadas conlleva la no resolución de un problema que
puede resolverse o perseverar en el intento de resolver un problema que no tiene solución. La consecuencia en ambos casos es aumento de la frustración, mayor percepción
de carga y finalmente estrés.
El uso de estrategias adecuadas hace que se resuelva el problema que puede ser
solucionado y que el sujeto se adapte a aquel que no tiene solución, lo que no genera
carga ni estrés.
5.5. CONSECUENCIAS DEL CUIDADO INFORMAL
Como hemos visto, diferentes estudios concluyen que cuidar a una persona dependiente supone con frecuencia una notable fuente de estrés, que puede llegar a afectar
de manera importante a la vida de las personas que cuidan. El cuidado de una persona
dependiente exige una alta dedicación, por lo que los cuidadores se ven afectados en
todos los ámbitos de su vida cotidiana, incluida su salud. Este hecho puede afectar al
mantenimiento de los cuidados, a la estabilidad y autonomía del paciente y a su permanencia en el domicilio.
44
El cuidado, por otra parte, también reporta efectos positivos de carácter psicosocial
(satisfacción, desarrollo de la empatía, estrechamiento de las relaciones) por lo que el
estudio de estas repercusiones, aunque incipiente, puede ayudar a identificar y reforzar
aquellos factores que influyen en el bienestar del cuidador.
Es necesario tener en cuenta, sin embargo, que los aspectos positivos y negativos
pueden coexistir al mismo tiempo, no son incompatibles y cómo afecten a la persona
cuidadora depende de diferentes factores (sus capacidades, actitudes o apoyos).
A continuación exponemos algunas de las repercusiones más frecuentes en las diferentes áreas.
Consecuencias sobre la salud
Los estudios realizados20 sobre la salud de las personas cuidadoras de mayores
dependientes comparadas con las no cuidadoras indican la presencia de importantes
problemas de salud. Las cuidadoras presentan mayor cantidad de sintomatología física, peor salud percibida, mayor dolor y malestar y una mayor carga física. Igualmente
han encontrado mayor riesgo de hipertensión y mayor cantidad de alergias, cefaleas,
lumbalgias, trastornos gástricos e intestinales. Duermen menos horas, presentan una
respuesta inmunológica reducida e incluso tardan más en cicatrizar las heridas.
No obstante, las personas cuidadoras no siempre acuden al médico para solucionar estos problemas ni se ponen en tratamiento por ellos. Es más, el porcentaje de
las que, aun acudiendo al médico, no siguen el tratamiento prescrito es elevado en
la mayoría de los trastornos, oscilando entre el 15 y el 35%. En relación al consumo
de psicofármacos, en gran medida automedicado, se inicia o incrementa desde que
ejercen el cuidado y responde a la necesidad de aliviar el importante malestar que
experimentan.
5
En la CV24 las personas cuidadoras tienen una percepción de su salud peor que las
no cuidadoras, describen más dolor o malestar, estados de mayor ansiedad y depresión.
También refieren mayores problemas con la movilidad, con su cuidado personal y con la
realización de actividades cotidianas.
Consecuencias emocionales
Cuidar a una persona mayor dependiente afecta a la estabilidad psicológica. Las
personas cuidadoras, comparadas con las no cuidadoras, presentan mayores niveles
de depresión, ansiedad e ira. También muestran mayores niveles de estrés, somatizaciones, frecuente presencia de sentimientos de desesperanza, preocupaciones por el
futuro y mayor consumo de psicofármacos.
Ante la gravedad y el deterioro de la enfermedad de su familiar, pueden experimentar
un duelo anticipatorio, con las consiguientes manifestaciones de negación, ira, depresión y finalmente aceptación de la realidad.
Algunas de las circunstancias que influyen en mayor medida en la aparición de
problemas emocionales son: la falta de apoyo social, la carencia de recursos económicos, las relaciones conflictivas previas con el paciente, el sentimiento de culpa,
la existencia de una historia familiar de depresión y las limitaciones psicofísicas del
cuidador.
45
Consecuencias sobre las relaciones familiares
Tener un familiar dependiente que necesita ayuda puede reavivar antiguos conflictos
familiares o generar otros nuevos. Estos conflictos familiares tienen que ver tanto con la
manera de entender la enfermedad y las estrategias que se emplean para cuidar al familiar, como con los comportamientos y actitudes de algunos familiares hacia la persona
dependiente o hacia el cuidador que la atiende.
Los problemas del cuidador principal con el resto de los familiares son una fuente de
tensión importante, que en ocasiones genera gran malestar. Los cuidadores principales
manifiestan sentimientos de soledad y de incomprensión, incluso con sus familiares
más cercanos33. La ausencia de apoyo familiar se ha relacionado con un peor estado
psicológico del cuidador y con problemas depresivos crónicos34.
Consecuencias sobre las relaciones sociales
En el ámbito de las ciencias sociales está ampliamente admitida la importancia de
las relaciones interpersonales en la vida de los individuos. El bienestar emocional del
cuidador y su calidad de vida dependen en buena medida de sus relaciones sociales.
Las consecuencias del cuidado informal en las relaciones sociales de las personas cuidadoras se reflejan en la dificultad de establecer y mantener relaciones sociales, en la
calidad de éstas y en la participación en actividades de relación con otras personas.
5
En ocasiones, se desarrolla un proceso de dependencia emocional del cuidador respecto del familiar al que cuida, que provoca que muchos cuidadores se aíslen de la red
social, limiten sus relaciones, pasen gran cantidad de tiempo con la persona dependiente y vivan solo y exclusivamente para ella.
En algunos casos, según nuestra experiencia, la persona cuidadora ni siquiera acepta que el familiar dependiente pueda ser cuidado por otra persona, hasta el punto de no
aceptar ayuda de allegados, organizaciones de voluntariado u otros para cubrir el tiempo
de ausencia necesario para asistir, por ejemplo, a talleres de cuidadores.
El apoyo social y familiar es uno de los factores clave para mejorar el bienestar
emocional.
Consecuencias económicas
46
El cuidado informal tiene consecuencias económicas en las familias que, en ocasiones, tienen que redistribuir sus recursos económicos y humanos para dar respuesta
a las situaciones de dependencia. Pueden requerir adaptar la vivienda, contratar a un
cuidador, comprar ayudas técnicas, etc. Una de las consecuencias más frecuentes de
cuidar35 es el abandono, temporal o definitivo, del trabajo remunerado, además de los
casos en los que cuidar impide a la persona cuidadora acceder a un empleo. Con frecuencia los gastos se cubren mediante la venta de patrimonio y el consumo de los
ahorros acumulados. La gestión de este proceso es una fuente habitual de fricción entre
los familiares de la persona enferma.
Los costes económicos del cuidado informal tienen a su vez consecuencias psicológicas y sociales, muchas mujeres sufren una intensa frustración cuando se encuentran
en una situación que les impide vincularse a un empleo remunerado por el hecho de
cuidar.
Consecuencias positivas
Las personas cuidadoras no solo pueden experimentar consecuencias negativas
sino que también encuentran aspectos positivos en su labor. Si la persona cuidadora tiene recursos adecuados y buenos mecanismos de adaptación puede extraer beneficios
de su tarea. Estas ganancias pueden ser de naturaleza diferente. Cuidar puede:
- potenciar el crecimiento personal: incremento de la paciencia, resiliencia y conocimiento de uno mismo
- promover una mayor implicación en actividades altruistas
- incrementar las habilidades en el manejo de situaciones difíciles
- mejorar las relaciones personales, etc.
5
CONSECUENCIAS DEL CUIDADO INFORMAL
NEGATIVAS
Salud
Peor salud percibida, mayor dolor, más enfermedades infecciosas, más alergias, menor respuesta inmunológica, más consumo de fármacos.
Emocional
Depresión, ansiedad, ira, estrés, somatizaciones, mayor consumo de psicofármacos.
Relaciones familiares
Conflictos, discusiones, falta de apoyo, sentimientos de soledad, incomprensión.
Relaciones sociales
Dificultad para mantener e iniciar relaciones sociales, aislamiento.
Económicas
Incremento del gasto, abandono temporal o definitivo del trabajo, venta de patrimonio.
POSITIVAS
Personal
Crecimiento personal, conocimiento de uno mismo, implicación
altruista, reconocimiento familiar.
Sociofamiliar
Mejorar habilidades de comunicación, resolución de problemas
y relaciones personales.
Solo una de cada cinco personas cuidadoras experimenta carga excesiva
47
El malestar que muchos cuidadores experimentan podría deberse, según algunos
estudios36, más a la ausencia de ganancias o recompensas emocionales que a la presencia de consecuencias negativas. El bienestar de la persona cuidadora podría combatirse más efectivamente si además de disminuir su percepción de carga se procurase
incrementar su percepción de ganancias (crecimiento personal, implicación altruista,
reconocimiento familiar…).
Estos estudios sugieren que los efectos beneficiosos del cuidado equilibran o compensan los negativos. Esta idea sería consistente con los datos que señalan que muchas de las personas cuidadoras no informan de consecuencias negativas e incluso
no aceptan que los síntomas que presentan puedan obedecer al hecho de cuidar a su
familiar. De hecho, muchos cuidadores37 están perfectamente adaptados y mantienen
su bienestar dentro de unos límites.
5.6. LA CARGA DEL CUIDADO
5
Se considera la carga como una medida global de los efectos negativos de la situación de estrés en la que se pueden encontrar las personas que cuidan. Es un concepto
complejo y multidimensional20 por lo que diferenciaremos entre:
• Carga objetiva: conjunto de demandas y actividades a las que tienen que atender
los cuidadores. Es un indicador del grado de afectación de su vida cotidiana, en
función de factores como el tiempo de dedicación, las actividades que desempeña,
las limitaciones en su vida familiar y social, las restricciones en su tiempo libre y el
impacto laboral y económico.
• Carga subjetiva: conjunto de percepciones y sentimientos negativos ante la experiencia de cuidar. Uno de sus componentes principales es la valoración de que la
situación de cuidado sobrepasa las habilidades que la persona cuidadora tiene para
afrontarlas.
Ambas están estrechamente relacionadas entre si12. Las tareas de “cuidados físicos”, “baño o ducha”, “vestido”, “andar”, “transporte” y “recados”, que son las que más
influyen en la carga objetiva, a la vez limitan temporal y geográficamente al cuidador, le
fuerzan a adaptarse a horarios, exigen una respuesta inmediata, aparecen de forma inesperada y requieren disponibilidad permanente, por lo que suponen mayor sobrecarga
subjetiva35.
Entre los factores asociados a la percepción que tienen los cuidadores informales de
carga y satisfacción con el cuidado12, se pueden destacar los siguientes:
48
- La mayoría de quienes cuidan expresa una percepción positiva del cuidado. Solo
uno de cada cinco experimenta el cuidado como una carga excesiva.
- Cuando el grado de dependencia es elevado y el cuidado es más intenso (en
tiempo y actividades) la percepción de la carga es mayor y es frecuente que el
cuidador sienta que es menos eficiente en su labor.
- Los apoyos que se reciben de otros familiares pueden generar satisfacción pero
también sentimientos de culpa o rivalidad, dependiendo de si se interpretan
como un apoyo desinteresado y solidario o como una injerencia.
- La ayuda formal (pública o privada) puede incrementar, en ocasiones, el estrés
del cuidador al abrir el domicilio a personas ajenas, lo que puede generar pérdida
de control y una mayor inseguridad. El efecto del cuidado formal dependerá de
si es interpretado por el cuidador como un respiro merecido o una falta de compromiso por su parte.
En conclusión38, las estrategias de afrontamiento, los sentimientos positivos y el apoyo con que se cuenta pueden actuar como mediadores (en este caso, reductores) de los
efectos estresores que influyen en el bienestar de la persona cuidadora.
5
CARGA Y ESTRÉS
CARGA
OBJETIVA
CARGA
SUBJETIVA
LIMITACIONES EN SU
VIDA FAMILIAR,
SOCIAL, LABORAL
PERCEPCIÓN Y
SENTIMIENTOS
NEGATIVOS SOBRE LA
EXPERIENCIA DE
CUIDAR
REDUCTORES DE LA CARGA:
- ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO ADECUADAS.
- SENTIMIENTOS POSITIVOS.
- TENER APOYOS.
DISMINUYE
EL
ESTRÉS
Para medir la carga subjetiva se dispone de una serie de escalas, entre las más conocidas la Escala de Sobrecarga del Cuidador (Zarit) y el Índice de Esfuerzo del Cuidador
(Robinson). Permiten discriminar a los cuidadores con mayor riesgo o más necesidades
y además sirven como predictor de una posible institucionalización del paciente por
claudicación familiar39.
49
5.7. EL SÍNDROME DEL CUIDADOR
La tarea de cuidar, como hemos visto, puede conllevar la aparición de una amplia
variedad de problemas de orden físico, psíquico, familiar, social, etc., que conforman
un cuadro clínico que es necesario conocer, diagnosticar precozmente y tratar de prevenir40. El impacto que el cuidado tiene en la salud de quien lo ejerce se conoce como
“el síndrome del cuidador” y comprende alteraciones físicas, psicosomáticas y emocionales. Entre las más frecuentes se encuentran: fatiga, insomnio, cefaleas, lumbalgias,
problemas gastrointestinales, depresión, ansiedad y un deterioro de la función inmune.
EL SÍNDROME DEL CUIDADOR
5
Alteraciones físicas
Fatiga, lumbalgia, problemas gastrointestinales, deterioro
de la función inmune…
Alteraciones psicosomáticas
Insomnio, cefaleas,...
Alteraciones emocionales
Ansiedad, depresión, malestar emocional…
58.
5.8. MOTIVACIÓN PARA EL CUIDADO
La aparición de una situación de dependencia en una familia le obliga a tomar decisiones y a organizarse. Las motivaciones y responsabilidades que cada uno asume
tienen consecuencias sobre el cuidado y sobre el resto de integrantes de la familia.
¿Cómo se decide quién adopta el rol de cuidador?12
- La persona dependiente es la que demanda explícitamente ser cuidado por un
familiar concreto.
- Un familiar asume directamente la función de cuidado, influido por su posición
en la estructura social (género, vínculo familiar y situación laboral, fundamentalmente). Puede resultar de la voluntad de la persona cuidadora o ser consecuencia de la percepción de que no hay otros cuidadores en el entorno.
- Una toma de decisiones colectiva/familiar, cuando varios familiares alcanzan
un acuerdo y/o imponen el trabajo de cuidado informal a un miembro. Generalmente estos procesos de designación van asociados al género.
50
- Una decisión legal: en casos extremos de conflicto y desatención, la decisión
implica a los poderes públicos e interviene la justicia, que asigna un tutor a la
persona dependiente.
CÓMO SE DECIDE QUIÉN ADOPTA EL ROL DE CUIDADOR
Demanda explícita del paciente
Asunción voluntaria por la persona cuidadora
Decisión colectiva-familiar
Decisión legal: tutor
La motivación para decidir cuidar de un familiar dependiente es fundamental para
explicar la vivencia del cuidado informal. Aquellos que cuidan por iniciativa propia son
más proclives a experimentar satisfacción con ello; en cambio, cuando la decisión de
cuidar no es iniciativa de la persona que cuida, la percepción de la carga del cuidado
aumenta y puede llegar a generar frustración.
¿Qué factores influyen en la toma de decisiones para cuidar?12
5
- La severidad de la dependencia: ante una dependencia severa se promueve
una toma de decisiones colectiva, lo que fomenta un mayor apoyo familiar en la
provisión de cuidados.
- La cercanía en el parentesco: el cuidado por iniciativa propia se asume más
cuanto más cercana es la relación de parentesco. Existe un compromiso de reciprocidad mayor entre los cónyuges y por parte de los hijos.
- El género: las mujeres tienen mas probabilidades de cuidar por decision familiar.
Además si su situación laboral es de inactividad y dependencia económica disponen de menos alternativas en el proceso de toma de decisiones. Los hombres
tienen mas probabilidades de cuidar por iniciativa propia. Suelen asumir el cuidado cuando no hay otros familiares en su entorno que puedan hacerlo.
51
FACTORES QUE INFLUYEN EN LA TOMA DE DECISIONES PARA CUIDAR
La severidad de la
dependencia
Supone mayor implicación del colectivo familiar
La cercanía en el
parentesco
Supone mayor compromiso por parte de cónyuges e hijos
El género
Ser mujer aumenta la probabilidad de cuidar por decisión familiar.
Ser hombre implica cuidar menos y, en su caso, hacerlo por iniciativa propia.
Según otros estudios18, los cuidadores declaran que prestar ayuda a las personas
mayores de su familia es “su obligación moral” (90,6%), “les dignifica como personas”
(78,9%) y, al mismo tiempo, al 51% “no les queda más remedio que cuidar a esa persona” y el 47% “económicamente no pueden plantearse otra situación”. Una proporción
importante entre la población cuidadora (21%) declara sentirse atrapada en “un callejón
sin salida” y siente que cuidar a esa persona es una “carga excesiva para ellos”.
5
5.9. NECESIDADES Y EXPECTATIVAS DE LAS PERSONAS CUIDADORAS
Cuidar a una persona dependiente a lo largo del tiempo puede afectar a la calidad
de vida de las personas cuidadoras. Para que el hecho de cuidar se mantenga de forma
estable y duradera en las mejores condiciones, es importante atender a las necesidades
de la persona cuidadora principal.
Las necesidades para mejorar su situación expresadas por las cuidadoras principales pueden agruparse en:
14
- Necesidades de información sobre la enfermedad, sus cuidados y complicaciones
e información de los recursos y ayudas disponibles.
- Necesidades de formación para el desarrollo de habilidades y estrategias tanto
para el cuidado del paciente como para su autocuidado.
- Necesidades de apoyo emocional, de recibir afecto y comprensión de las personas de su entorno más cercano.
- Necesidad de aumentar el apoyo de los sectores social y comunitario. Disponer de
recursos “de respiro”, como centros de día, estancias temporales en residencias,
suplencia por otros familiares o allegados. Participar en los grupos de ayuda mutua, que proporcionan apoyo emocional, información e incluso respiro.
- Necesidad de ayudas económicas, así como de servicios de ayuda a domicilio
para actividades como el baño, acostar y levantar, y para las tareas domésticas.
52
- Necesidad de atención sanitaria dirigida tanto a los pacientes dependientes como
a sus cuidadores.
NECESIDADES DE LAS PERSONAS CUIDADORAS
Información sobre la enfermedad y los recursos disponibles
Formación en habilidades para cuidar y cuidarse
Apoyo emocional de su entorno
Mayor apoyo de los sectores social y comunitario
Ayudas económicas
Atención sanitaria
En otro estudio, sobre condiciones de vida de las personas mayores en Andalucía41,
encontraron que las expectativas de los cuidadores respecto a los servicios sanitarios
eran:
EXPECTATIVAS DE LAS PERSONAS CUIDADORAS
5
Tener acceso preferente en los servicios sanitarios. Mejorar el acceso telefónico a los servicios: poder resolver dudas, recibir atención y consejo, en definitiva “sentir que hay alguien
disponible cuando se necesita”.
Más diligencia en la atención domiciliaria si aparece algún problema, mayor cobertura horaria
y mayor capacidad de resolver problemas sin necesidad de acudir al hospital. Garantizar la
asistencia en el domicilio, en caso de necesidad, por profesionales competentes.
Trato caracterizado por amabilidad, humanidad, consideración, empatía y comprensión.
Reconocimiento del esfuerzo realizado y de la experiencia y los conocimientos adquiridos por los
pacientes y cuidadores familiares a lo largo de los años de tratamiento.
53
En conclusión, la situación de cuidar influye de forma distinta en cada persona, dependiendo de una serie de circunstancias:
FACTORES QUE INFLUYEN EN LOS EFECTOS DEL CUIDADO
La salud del propio cuidador y la atención sanitaria recibida
La ayuda que recibe de otros familiares
La disponibilidad de servicios de respiro, financiados por instituciones o de forma privada
El apoyo emocional, agradecimiento y reconocimiento de otros familiares
5
La información que tiene sobre cómo cuidar y resolver problemas del cuidado
Su capacidad para actuar ante algunos comportamientos difíciles o molestos que puede manifestar la persona cuidada
Una disposición optimista ante el cuidado tiene consecuencias positivas y disminuye el estrés
relacionado con su rol
La percepción de ganancias por cuidar disminuye la percepción de carga
54
6. La atención a la
persona cuidadora
Abordar desde el sistema sanitario la atención de las necesidades de salud de los
cuidadores implica un enfoque biopsicosocial. La salud es considerada en el sentido
más amplio de bienestar, en lugar del más restrictivo de ausencia de enfermedad42.
Implica un buen estado, objetivo y percibido, en las esferas física, mental y social.
El concepto de “bienestar” aplicado al cuidador en el contexto de cuidados comprende43:
- Buen estado de salud percibido y objetivo.
- Control sobre su realidad cotidiana.
- Capacidad para tomar decisiones y optimizar los apoyos disponibles.
- Minimizar el riesgo de dependencia futura provocada por los cuidados ejercidos.
- Integración comunitaria y social.
El estado de salud de las personas que cuidan influye en el desempeño de su papel,
ya que no puede cuidar adecuadamente alguien cuya propia salud no es buena. El rol de
cuidador, como sabemos, conlleva un desgaste progresivo que puede acabar por afectar
a los cuidadores. Nuestra atención debe ir dirigida a prevenir los riesgos, entendiendo
prevención44 como “aquellas medidas destinadas no solamente a prevenir la aparición
de la enfermedad, tales como la reducción de factores de riesgo, sino también a detener
su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida”.
6
En la atención al cuidador en el ámbito sanitario seguiremos las siguientes fases:
detección, que comprende la captación e identificación de cuidadores y la selección del
cuidador diana, valoración de sus necesidades, diseño y aplicación de la intervención
y, por último, seguimiento y evaluación del proceso.
FASES EN LA ATENCIÓN AL CUIDADOR
FASE DE DETECCIÓN
- CAPTACIÓN CUIDADORES
- IDENTIFICACIÓN ROL
- SELECCIÓN CUIDADOR DIANA
FASE DE VALORACIÓN
- CARACT. DEL PACIENTE CUIDADO
- CARACT. DEL CUIDADOR
- CARACT. DEL ENTORNO Y SIST. DE APOYO
FASE DE INTERVENCIÓN
- ATENCIÓN A LA SALUD FÍSICA Y PSÍQUICA
- INTERVENCIONES PSICOEDUCATIVAS
- SERVICIOS DE APOYO FORMAL
- SERVICIOS DE APOYO INFORMAL
FASE DE EVALUACIÓN
- PARTICIPACIÓN
- SATISFACCIÓN
- IMPACTO
57
6.1. FASE DE DETECCIÓN DE LA PERSONA CUIDADORA DIANA
En esta fase, para localizar a las personas cuidadoras susceptibles de intervención
deberemos considerar la diversidad de situaciones que pueden presentarse y los diferentes y cambiantes roles que pueden adoptar las personas que proveen cuidados a
pacientes dependientes.
6.1.1. CAPTACIÓN DE PERSONAS CUIDADORAS
Entendemos por captación el proceso por el que se localiza a las personas que
desempeñan funciones de cuidador de pacientes dependientes. Se lleva a cabo por
diferentes vías.
Por profesionales del ámbito sanitario
- A través de la práctica asistencial habitual.
Los profesionales en sus actividades de consulta, visitas domiciliarias, etc. procederán a la detección de aquellas personas que están desempeñando el rol de
cuidadores de pacientes dependientes. Estas suelen acudir al centro de salud a
solicitar recetas para el familiar que no puede desplazarse, o bien pueden presentar algunos de los síntomas descritos en el apartado Consecuencias del cuidado
informal. Ambos casos pueden hacer pensar que la persona está ejerciendo como
cuidadora.
6
- A través de la búsqueda activa.
Los profesionales pueden localizar de forma proactiva a las personas cuidadoras
de pacientes dependientes a través de diferentes registros corporativos o propios
del centro, en particular de pacientes en programa de atención domiciliaria y otros
que incluyen pacientes crónicos o paliativos.
Por demanda propia
- La propia persona puede manifestar su condición de cuidadora y solicitar ser
atendida por un profesional del sistema sanitario.
Por la comunidad
- Los servicios municipales o grupos comunitarios (como las asociaciones de
enfermos o de voluntariado) pueden detectar situaciones en que una persona
cuidadora requiere, a su juicio, la intervención de los profesionales del ámbito
sanitario. En tal caso, pueden recomendarle que solicite una cita en consulta o
notificarlo a los profesionales de su centro de salud.
58
6.1.2. IDENTIFICACIÓN DE CUIDADORES FAMILIARES PRINCIPALES
La identificación es el proceso por el cual el profesional sanitario confirma quién,
entre las personas que comparten el cuidado, está ejerciendo el rol de cuidador familiar
principal del paciente. Una vez identificado, lo incluye tanto en la historia clínica del
paciente como en la del propio cuidador.
Se entiende “familiar” en sentido amplio, es decir, incluyendo pareja o amigos convivientes.
6.1.3. SELECCIÓN DE LA PERSONA CUIDADORA DIANA
El cuidador diana es la persona cuidadora familiar principal que presenta riesgo o
impacto por el hecho de cuidar y, por lo tanto, puede requerir una intervención por parte
del servicio sanitario.
Para su selección se aplicarán los criterios de inclusión y priorización de personas
cuidadoras en un programa de intervención (anexo IV). Una vez propuesta y aceptada su
participación en el programa de intervención pasarán a la fase de valoración.
6
ESTRATEGIAS PARA LA DETECCIÓN DEL CUIDADOR DIANA
CAPTACIÓN
CUIDADORES INFORMALES
Identificar los roles de los
cuidadores
IDENTIFICACIÓN
CUIDADOR FAMILIAR PRINCIPAL (CFP)
Cumple criterios de inclusión en
programa de intervención
SELECCIÓN
CUIDADOR DIANA
(CFP con riesgo o impacto por cuidar)
59
6.2. FASE DE VALORACIÓN DE LA PERSONA CUIDADORA DIANA
La valoración es el proceso destinado a la recopilación sistemática y organizada de
información sobre una persona y sus circunstancias, con el objetivo de tomar decisiones
sobre la atención adecuada a sus necesidades.
Analizaremos en esta fase las características fundamentales del paciente cuidado,
de la persona cuidadora, del entorno en el que se encuentran y también, el tipo de apoyo
recibido y los efectos del cuidado. El objetivo es detectar los problemas y necesidades
como paso previo para diseñar el programa de intervención específico para cada caso.
No siempre es necesario evaluar todas las variables que se proponen a continuación,
seleccionaremos aquellas que son pertinentes con la situación y condiciones de las
personas evaluadas. Por ejemplo, puede ser innecesario pasar una escala de deterioro
cognitivo a aquellas personas cuidadoras en las que observamos suficiente capacidad,
habilidades y conocimientos para el cuidado.
6
6.2.1. CARACTERÍSTICAS DE LA PERSONA CUIDADORA
Datos personales
- Edad. Cuidadores de edades más avanzadas tienen lógicamente más limitaciones para
cuidar y sufren en mayor medida las consecuencias negativas del cuidado (salud, relaciones sociales y situación económica) aunque perciban una menor carga subjetiva.
- Género. Las mujeres se pueden ver más afectadas emocionalmente que los hombres porque estos proporcionan menos cantidad de apoyo, se distancian más emocionalmente y buscan el apoyo de otros familiares en el desempeño de su rol.
- Situación socioeconómica. Un bajo nivel económico y de estudios incide en
un menor número de recursos disponibles y una mayor carga. Las posibles
pérdidas económicas y sociales causadas por el cuidado informal pueden tener consecuencias psicológicas. Los cambios que afectan negativamente a su
situación laboral pueden generar frustración.
- Parentesco con el paciente. El cónyuge o pareja presenta mayores niveles de
alteración psicológica comparado con otros cuidadores. Por otra parte, las hijas
son las que más cargas de cuidado asumen.
- Otras cargas. Otras responsabilidades familiares o laborales pueden incrementar
la carga.
Salud física y mental
60
El cuidado prolongado puede tener un impacto negativo sobre la salud física y mental de quienes cuidan. En ocasiones, se detecta cierto abandono en el cuidado de la
propia salud del cuidador. La valoración recogerá información sobre:
- Problemas de salud previos al cuidado
El estado de salud de las personas cuidadoras influye en el desempeño de su
papel como cuidador, no puede cuidar adecuadamente alguien cuya propia salud
no es buena.
- Problemas de salud derivados de cuidar
Un buen número manifiestan haber sufrido diversos problemas desde que son cuidadores. La mayoría de ellos padecen o han padecido problemas osteomusculares
relacionados con la ejecución de las tareas propias del cuidado (movilización del
paciente). Un alto porcentaje presentan problemas cardiovasculares, gastrointestinales, respiratorios y dermatológicos, incluso entre los menores de 65 años.
Entre los más frecuentes están:
- Dolores de cabeza, insomnio, cansancio, lumbalgia.
- Ansiedad, depresión.
- Automedicación, consumo de psicofármacos.
Capacidades funcionales y cognitivas
6
Las personas cuidadoras pueden presentar limitaciones para prestar los cuidados,
además de las áreas ya valoradas en otras:
- Capacidad cognitiva (comprensión):
Es importante valorar la capacidad para seguir instrucciones, la falta de interés o dificultades en el aprendizaje, la incapacidad para recordar, la inadecuada interpretación de la información, la falta de capacidad de exposición,
también los comportamientos inapropiados (hostilidad, apatía, agitación…) y
en caso de sospecha de limitaciones cognitivas (deterioro cognitivo incipiente) se puede utilizar la escala de Pfeiffer.
- Capacidad funcional:
Por otra parte, hay que valorar la existencia de limitaciones funcionales que dificulten o impidan el desempeño de las tareas de cuidado o de autocuidado. En
caso de duda se puede valorar la capacidad para las actividades instrumentales
de la vida diaria (AIVD) con la escala de Lawton. Obviamente, las personas cuidadoras con dependencia para las ABVD difícilmente podrán desempeñar las
funciones del cuidado (más información sobre las escalas en anexo I).
- Conocimientos:
Si las capacidades anteriores son adecuadas, será necesario valorar si existe
déficit de conocimientos o carencia de información relevante para ejercer el cuidado para que, en su caso, los profesionales puedan adaptar la formación a las
necesidades identificadas.
61
La valoración se realizará a través de las preguntas que se incluirán con este fin en
la entrevista. Preguntaremos qué conoce de la enfermedad, del pronóstico y su probable
evolución, si conoce las complicaciones que pueden surgir y las pautas a seguir, cómo
maneja la tecnología, la medicación, la higiene, la nutrición, la movilización, el dolor, etc.
Se incluirán también preguntas sobre la importancia del autocuidado, las consecuencias del cuidado o sus habilidades para resolver problemas. Algunos conocimientos, por su carácter práctico (cambios posturales, lavado en cama, manejo tecnología…)
tendrán que ser evaluados en las visitas domiciliarias.
Contexto del cuidado
Las características del cuidado pueden, a largo plazo, tener consecuencias en la
calidad de vida de los cuidadores. Las tres primeras, además, las tendremos en cuenta
para valorar la carga objetiva:
- Tipo de cuidados que realiza: ayuda para ABVD o AIVD, cuidados de úlceras o
heridas, movilización, apoyo emocional, actividades de ocio, se despierta por la
noche, etc. Esta información es útil para valorar el esfuerzo o exigencia del cuidado e identificar las posibles necesidades.
6
- Duración del cuidado: tiempo que se lleva cuidando; cuando el periodo de cuidado se alarga se incrementa la sensación de agobio y falta de tiempo.
- Intensidad del cuidado: número de horas diarias/semanales dedicadas al cuidado. Para algunas personas cuidadoras proveer cuidado implica permanecer
confinados en el hogar durante casi todo el día, disminuyendo su tiempo de ocio.
- Relación afectiva con la persona cuidada: una historia de relaciones problemáticas se asocia con un cuidado inadecuado; en cambio, los cuidadores perciben menos estresante el cuidado cuando existen niveles elevados de afecto o
cariño hacia la persona que lo recibe.
- Motivación para cuidar: la percepción de la carga aumenta cuando la decisión
de cuidar no es voluntaria.
- Implicación en el cuidado: puede ser excesiva, adecuada o despreocupación. La
implicación excesiva es un factor de riesgo de claudicación y duelo patológico. La
despreocupación puede ocasionar un cuidado deficiente.
Sobrecarga objetiva
Es la interrupción o perturbación que se produce en la vida cotidiana de la persona
cuidadora causada por el cuidado a largo plazo. Para valorar la sobrecarga objetiva se
tendrán en cuenta algunos factores que influyen en su aparición:
62
- Tipo de cuidados: experimentan más carga con las tareas que requieren más
esfuerzo y que limitan al cuidador y le fuerzan a adaptarse a los horarios y al
espacio. El cuidado nocturno influye en la intensidad de la carga del cuidador.
- Duración (meses, años) e intensidad (nº de horas diarias/semanales). La
carencia de libertad para ocupar el tiempo personal, de ocio, para relaciones
sociales está relacionada con la mayor carga.
- Recepción de ayuda: compartir el cuidado reduce la carga objetiva.
- Pérdida económica. Tener que dejar un trabajo, reducir la jornada, un aumento
de los gastos extra, contratar servicios privados, etc.
En el anexo I se incluye una tabla para medir, a partir de los factores mencionados,
la afectación debida a la carga objetiva (en fase de validación).
Sobrecarga subjetiva
Actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia de cuidar (incluidas la tensión emocional, ansiedad y depresión). Es un indicador subjetivo que depende de la
percepción que la persona cuidadora tiene de su situación en cada momento.
Para medir la carga subjetiva se dispone de una serie de escalas, entre las más conocidas la Escala de Sobrecarga del Cuidador (Zarit) y el Índice de Esfuerzo del Cuidador
(Robinson). Permiten discriminar a los cuidadores con mayor riesgo o más necesidades45 (anexo I).
6
Riesgo de claudicación
Incapacidad del cuidador principal para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente. Para valorar la posibilidad de claudicación
del cuidador y el riesgo de institucionalización del paciente consideraremos, entre otros
datos, la puntuación obtenida en la Escala de Zarit reducida46 (anexo I), la falta de apoyos
familiares, los problemas de salud del cuidador, y que el cuidado no sea realizado por
voluntad propia.
Malestar emocional
Entendemos por “malestar”, “sufrimiento” o “padecimiento” la sensación subjetiva
por parte de una persona de que su bienestar físico o mental se halla ausente o mermado, de modo que no puede desenvolverse con normalidad en la vida diaria47. Puede
aparecer en relación con cualquier aspecto o dimensión de la persona: el rol social, la
identificación de grupo, la relación consigo mismo, con su cuerpo o con su familia. Los
síntomas que puede manifestar son muy variados: desanimado, hundido, llorar sin motivo, nudo en el estómago, náuseas, pérdida de peso, insomnio, ansiedad, impotencia,
inquietud, no encontrar sentido a su vida, desesperanza, etc.
6.2.2. CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE CUIDADO
Para una mejor comprensión del caso que valoramos debemos tener en cuenta
aquellas variables propias del paciente que pueden influir en los efectos del cuidado
informal. Entre ellas están:
63
Datos personales del paciente cuidado
- Edad. La necesidad de ayuda se incrementa especialmente en las personas de
más edad.
- Nivel educativo. Un mayor nivel educativo influye positivamente en la salud: incrementa la sensación de control personal, promueve mejores comportamientos
de salud y facilita el acceso a la información sobre recursos formales de apoyo.
- Nivel económico: La escasez de recursos económicos es una fuente de tensión
añadida en el cuidado informal y un factor de riesgo en el maltrato a personas
dependientes. El mayor nivel económico ofrece más opciones a los familiares
para compartir el cuidado con los servicios de cuidadores profesionales.
Datos sobre salud del paciente cuidado
El grado de dependencia, la presencia de varias patologías, su gravedad, los problemas de salud mental, la polimedicación, la dificultad del tratamiento y la situación de
final de vida confieren al cuidado un mayor nivel de complejidad.
6
El cuidado de una persona con discapacidad mental es más estresante que el cuidado de una persona con discapacidad física. Los cuidadores de personas con demencia
informan de una peor salud, de una mayor interferencia en su vida cotidiana y de un
menor apoyo social que quienes cuidan enfermos con discapacidad funcional48.
• Tipología clínica
- Pacientes con enfermedad crónica avanzada de larga evolución de carácter orgánico:
- Parkinson, daño cerebral adquirido, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, insuficiencia cardíaca, etc., generalmente con pluripatología y polimedicación.
- Demencias.
- Otras enfermedades neurodegenerativas con grave discapacidad: esclerosis
lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, parálisis cerebral, distrofia muscular,
comas vigiles…
- Pacientes en situación de final de vida de cualquier edad: con enfermedad avanzada, progresiva e incurable, cuando el pronóstico de vida es limitado, con independencia de la patología de origen.
64
- Pacientes con trastorno mental grave. Se define a este colectivo como un grupo
de personas heterogéneas, que sufren trastornos psiquiátricos graves (generalmente esquizofrenia o trastorno bipolar), que cursan con alteraciones mentales
de duración prolongada, que conllevan un grado variable de discapacidad y de
disfunción social y que han de ser atendidas mediante diversos recursos de la
red de atención psiquiátrica y social49.
• Problemas de comportamiento
Son todas aquellas alteraciones del comportamiento, por exceso o por defecto, que
pueden presentarse durante la experiencia del cuidado y que, por un motivo o por
otro, pueden suponer una dificultad, riesgo o peligro tanto para la persona que recibe los cuidados, como para quien le cuida, o para terceras personas31. Estas conductas hacen que el paciente precise de una vigilancia estrecha y continua por parte
del cuidador. Se incluyen una amplia categoría de problemas de distinto origen50:
- Deambular sin rumbo: se mueve sin un propósito razonado, se despreocupa de
sus necesidades o seguridad.
- Agresividad verbal: amenazas, descalificaciones, insultos a las personas.
- Agresividad física: golpea, empuja, araña.
- Conductas socialmente inapropiadas: sonidos, ruidos molestos o gritos, actos de
autoagresión, actividad sexual inapropiada o exhibicionismo en público, manipula/lanza comida o heces.
- Rechazo de los cuidados: se resiste a tomar la medicación o a inyectarse, a la
ayuda en AVD, a alimentarse.
6
• Grado de dependencia
El tipo de dependencia, física o mental y el grado, moderada, severa o gran dependencia, de la persona a la que se cuida son determinantes de la intensidad y del tipo
de cuidado que necesitan y constituyen el mejor indicador para saber cuáles son las
necesidades del cuidado.
En caso de no contar con el reconocimiento de la situación de dependencia de la
Conselleria de Bienestar Social puede ser útil una valoración con instrumentos ampliamente aceptados, como el Índice de Barthel, que mide las actividades básicas
de la vida diaria (anexo I).
6.2.3. CARACTERÍSTICAS DEL ENTORNO Y SISTEMAS DE APOYO
Evaluaremos el entorno de vida de persona cuidadora y paciente así como la disponibilidad de los recursos de apoyo familiares, sociales y comunitarios y el uso que hace
de ellos el cuidador.
ENTORNO FÍSICO
El hogar es el espacio donde se llevan a cabo las demandas de salud, se producen
las acciones de atención y se generan los cuidados51. La necesidad de conocer ese
espacio físico aumenta cuando se trata de personas mayores, dependientes, inmovilizadas, con enfermedades crónicas, etc., ya que pasan gran parte de su vida en el domicilio
e incluso limitan su estancia a una sola habitación52.
65
Se trata de acercarnos al entorno de paciente y cuidador para detectar problemas
como:
- Barreras arquitectónicas. La atención a una persona dependiente requiere en
ocasiones importantes transformaciones del espacio físico: construcción de rampas, adaptación de puertas, cambio de bañera, accesorios en el baño, etc.
- Riesgos físicos. Algunos de los más frecuentes son alfombras deslizantes, enchufes, cables sueltos, mala iluminación, etc.
- Aislamiento geográfico. Distancia del domicilio del paciente a su centro de
atención sanitaria y a la red de soporte familiar, social y comunitario.
El mapa de hogar es el instrumento que nos ayuda a recoger los datos del entorno a
través de un dibujo (anexo I).
ENTORNO FAMILIAR Y SOCIAL DE LA PERSONA CUIDADA
El cuidado de un enfermo crónico dependiente o al final de su vida puede constituir
una fuente de estrés familiar importante53, pero también la familia es la fuente principal
de apoyo con que cuenta el paciente para afrontar con éxito los problemas que puede
ocasionar la enfermedad. El reparto o relevo de las tareas de cuidado entre los familiares
reduce el estrés y la sobrecarga del cuidador principal por lo que es importante identificar las contribuciones disponibles y potenciales.
6
El hecho de que las personas dependientes convivan con alguno de sus cuidadores
permite dedicar más tiempo al cuidado y puede facilitar las tareas, pero también puede
suponer para la persona cuidadora más tiempo de trabajo no remunerado y menos
tiempo libre.
Será de utilidad obtener la siguiente información:
- Tipo de convivencia de paciente y cuidador:
- Conviven en el mismo domicilio.
- No conviven en el mismo domicilio: paciente golondrina (que se desplaza
periódicamente entre varios domicilios), cuidadores golondrina, el paciente
vive solo o en otra familia. Tener en cuenta la distancia del cuidador principal.
- Identificación de otros familiares implicados en el cuidado:
- Tipo de ayuda.
- Tiempo de la ayuda.
- Relaciones familiares:
- Favorables: cuando tiene apoyo emocional (recibir cariño, poder compartir los
problemas, poder hablar de sus sentimientos, ser escuchado…).
- Difíciles: cuando existen conflictos.
66
Parte de esta información familiar se puede estructurar de forma esquemática en
el genograma. Otro instrumento útil para valorar el impacto de la familia en la salud de
sus miembros es el Apgar familiar. Para más información sobre ambos instrumentos de
valoración consultar el anexo I.
- Apoyo social
Por apoyo social nos referimos a la red de relaciones sociales (familiares, amigos, vecinos, conocidos…) con los que interacciona la persona cuidadora. Cuando
el cuidado es prolongado y exige asumir cada vez más responsabilidades, el cuidador va acusando la falta de tiempo personal y pueden reducirse las relaciones
familiares y sociales. Si no se dispone de una red de apoyo adecuada se incrementa
la posibilidad de complicaciones de tipo psicológico, funcional y social (malestar
emocional, sobrecarga, depresión, ansiedad, ira, sintomatología física, reducción
de la respuesta inmunológica). Lo que explica una menor afectación emocional en
las personas que cuidan no es tanto, la cantidad de personas que ayudan, como la
satisfacción con el apoyo recibido.
La composición y el tamaño de la red social de los mayores está relacionada con
la edad: a medida que esta se incrementa el número de potenciales cuidadores se
reduce (por fallecimiento de los cónyuges y otros familiares, movilidad geográfica de
los hijos, disminución de amistades, etc.).
6
Para cuantificar el apoyo social se puede utilizar el Cuestionario Duke-UNK (anexo I).
ENTORNO SECTORES SOCIAL Y COMUNITARIO
Los recursos y apoyos con que cuentan las personas cuidadoras y su satisfacción con ese
apoyo pueden actuar como un amortiguador del estrés que provoca la situación de cuidados.
- Sector social
Servicios y prestaciones que reciben54
- Promoción de la autonomía personal: terapia ocupacional, estimulación
cognitiva, viviendas tuteladas….
- Atención residencial temporal
- Centro de día y de noche
- Servicio de ayuda a domicilio
- Teleasistencia
- Servicio de comida a domicilio “Menjar a casa”
- Servicio de lavandería, limpieza y comida a domicilio “Major a casa”
- Prestaciones económicas
- Ayudas técnicas
- Sector comunitario
- Existencia de cuidadores privados. Tareas y tiempos de cuidado.
- Apoyo de asociaciones de voluntariado y grupos de ayuda mutua (GAM).
67
Informar a la persona cuidadora sobre los recursos del sector social a su alcance, favorecer el contacto con una asociación o GAM, propiciar la estructuración de un
“tiempo de respiro” basado en el reparto de tareas o en la utilización de recursos de
apoyo pueden ayudar a los cuidadores a reducir el estrés, la sobrecarga o los síntomas
depresivos40. Las variables descritas se resumen en la página siguiente.
En el anexo III se incluye un resumen esquemático y orientativo de algunos de los
factores propuestos en la valoración de la persona cuidadora.
6
68
VARIABLES DE LA PERSONA CUIDADORA
Datos personales: edad, género, estado civil, nivel económico, situación laboral, parentesco con el paciente, otras cargas.
Salud física y mental
- Problemas de salud previos al cuidado
- Problemas de salud derivados de cuidar.(síndrome del cuidador)
- Consumo de psicofármacos
- Automedicación
- Déficit autocuidados
Contexto del cuidado
- Tipo de cuidados
- Intensidad del cuidado
- Duración del cuidado
- Relación afectiva con la persona cuidada
- Motivación para cuidar
- Implicación en el cuidado
- Capacidades funcionales y cognitivas para cuidar
- Conocimientos sobre el cuidado
6
Efectos del cuidado
- Sobrecarga objetiva
- Sobrecarga subjetiva
- Malestar emocional
- Calidad de vida
- Riesgo de claudicación
VARIABLES DEL PACIENTE CUIDADO
Datos personales del paciente: edad, nivel educativo, nivel económico
Datos sobre salud
- Tipología clínica
- Grado de dependencia
- Problemas de comportamiento
VARIABLES DEL ENTORNO Y SISTEMAS DE APOYO
Entorno físico: barreras arquitectónicas, riesgos físicos y aislamiento geográfico
Entorno familiar y social
- Convivencia paciente y persona cuidadora
- Familiares allegados implicados
- Relaciones familiares: apoyo emocional, conflictos familiares
- Apoyo social
Entorno sectores social y comunitario
- Servicios y prestaciones que están recibiendo
- Existencia de cuidadores privados
- Asociaciones, voluntariado, GAM, que le apoyan
69
6.3. FASE DE INTERVENCIÓN
Entendemos por intervención la acción programada y justificada que se realiza sobre
la persona cuidadora principal para dar respuesta a las necesidades identificadas en
la valoración, planteándose como objetivos prevenir y/o aliviar su carga de cuidado y
mejorar su salud y calidad de vida. En el ámbito sanitario, desde la doble perspectiva del
cuidador como “recurso” y como “paciente secundario”, las intervenciones propuestas
a continuación se encuadran en:
- la atención a la salud de la persona cuidadora y
- el apoyo a la función de cuidar y cuidarse.
Las intervenciones que se pueden llevar a cabo para apoyar a las personas cuidadoras son muy heterogéneas, planteando objetivos diferentes, con una gran variedad
de contenidos y de formatos de actuación, que se pueden desarrollar al mismo tiempo
y combinadas entre si. Pero todas ellas tienen como objetivo modular o eliminar los
efectos negativos del cuidado o prevenir su aparición, para cuidarse a sí mismo y a su
familiar. Además, debemos tener en cuenta que las necesidades de los cuidadores son
individuales y pueden cambiar con el tiempo55, por lo que es importante estar alerta a los
cambios que se produzcan para que las intervenciones respondan a esas necesidades
concretas. Las intervenciones con las personas cuidadoras más habituales en nuestro
contexto serían20:
6
- La atención a la salud física y mental.
- Las intervenciones psicoeducativas:
- Informativas
- Formativas
- De apoyo emocional.
- Los servicios de apoyo formal.
- Los servicios de apoyo informal.
70
TIPO DE INTERVENCIONES
ATENCIÓN A LA SALUD
FÍSICA Y MENTAL
INTERVENCIONES
PSICOEDUCATIVAS
SERVICIOS DE APOYO FORMAL
SERVICIOS DE APOYO INFORMAL
- Problemas salud previos cuidado
- Problemas salud consecuencias del
cuidado
- Información
- Formación
- Apoyo emocional
- Centros de día o noche
- Servicio atención domicilio (sad)
- Estancia temporal en residencia
- Prestaciones económicas
- Otros programas de apoyo
- Voluntariado
- Grupos de ayuda mutua
EAP
USM
UHD
EAP
USM
UHD
Asociaciones
GAM
Conselleria de
Bienestar Social
Ayuntamiento
6
Asociaciones
6.3.1. LA ATENCIÓN A LA SALUD FÍSICA Y MENTAL
Las intervenciones para atender los problemas de salud de las personas cuidadoras
se realizarán desde el Equipo de Atención Primaria (EAP). Los profesionales referentes organizarán la atención de los problemas de salud existentes y/o aquellos derivados
del impacto de cuidar así como la prevención de los efectos negativos del cuidado. En
los casos que lo requieran, se facilitará el acceso a la atención hospitalaria.
Desde atención primaria se intentará ajustar y agrupar las citas en consulta y agilizar
los trámites burocráticos de forma que se faciliten las tareas y se reduzcan los tiempos
para no sobrecargar a la persona cuidadora.
En ocasiones, pueden requerir atención en las Unidades de Salud Mental (USM)
por problemas específicos de salud (p. ej. depresión, ansiedad) previos al rol de cuidador
o consecuencia de este. La inadaptación al rol, con repercusión grave en la calidad de
vida, o la comorbilidad son susceptibles de ser tratadas por el equipo de salud mental
mediante una intervención psicoterapéutica individual o grupal, con el objetivo de conseguir la mejor adaptación posible de las personas cuidadoras a la situación de estrés
a la que se enfrentan.
71
En todas las Unidades de Hospital a Domicilio (UHD) se presta atención a la familia
y al cuidador de los pacientes ingresados, con intervenciones como:
- Información sobre la evolución del paciente.
- Valoración sistemática a todos los cuidadores principales de pacientes crónicos
(Zarit).
- Asesoramiento en el manejo de situaciones problemáticas.
- Prevención de la claudicación familiar.
- Previsión del duelo patológico y preparación para el éxitus.
6.3.2. LAS INTERVENCIONES PSICOEDUCATIVAS: INFORMATIVAS, FORMATIVAS Y
DE APOYO EMOCIONAL
Su objetivo es proporcionar información sobre la enfermedad del paciente dependiente, sus consecuencias y el manejo de los diversos problemas, además de entrenamiento en habilidades para cuidar y cuidarse mejor.
6
Las intervenciones psicoeducativas se realizan para cubrir las demandas de información y capacitación que garanticen unos cuidados adecuados, pero desde el reconocimiento y la valoración de las tareas que realiza, estableciendo una comunicación con
la persona que cuida que permita su participación en la toma de decisiones, una mayor
percepción de control e implicación en el cuidado.
Para adaptarse mejor a las circunstancias de cada caso, las intervenciones psicoeducativas se pueden realizar en diferentes modalidades o formatos: individual, grupal
y tambien familiar.
La intervención individual es realizada directamente y de forma personalizada sobre la persona cuidadora, ya sea en el propio domicilio o en la consulta del centro.
La intervención grupal requiere la organización de talleres, con la participación
de un número limitado de personas cuidadoras con necesidades comunes. El formato
grupal proporciona la oportunidad de aprender nuevas formas de actuar a través de la
práctica de las estrategias y técnicas planteadas por los profesionales y de las sugerencias proporcionadas por otros cuidadores a partir de su experiencia.
En algunas ocasiones, el profesional detecta la necesidad de implicar a otros familiares o de resolver cuestiones relacionadas con el cuidado que afectan a varios miembros
de la familia. En estos casos optará por una intervención familiar convocando a los
miembros pertinentes de la familia para abordar con ellos la resolución colectiva de la
situación.
72
Por otra parte, las intervenciones pueden combinarse, de forma que un cuidador familiar principal puede ser atendido de forma individual en consulta, junto con su familia
y/o participar en un taller de personas cuidadoras.
En cuanto a su objetivo y contenido, las intervenciones psicoeducativas pueden ser
informativas, formativas y de apoyo emocional.
INFORMATIVAS
En este tipo de intervención se ofrece a la persona cuidadora, de forma individual o
en grupo, información a través de diferentes vías:
- material audiovisual: CD, DVD, páginas Web.
- material escrito: folletos, dípticos, guías, libros, revistas…
- de forma presencial, promovidos por los profesionales, las asociaciones o los
grupos de ayuda mutua.
La información para las personas cuidadoras se realizará de forma progresiva y
estructurada, teniendo en cuenta la diversidad de contenidos dependiendo de la enfermedad, de los cuidados a prestar y de las necesidades individuales. Generalmente se
incluyen los siguientes contenidos:
• Información sobre las enfermedades y las necesidades que plantea la persona cuidada
6
- Características de las enfermedades: síntomas relevantes, signos de alerta,
gravedad, pronóstico.
- Previsible evolución del paciente según la fase en que se encuentra.
- Tipo de cuidados que necesita: higiene personal, movilizaciones, curas, administración de medicamentos, manejo de tecnología...
- Dificultades para prestar los cuidados y posibles ayudas técnicas.
- Cuestiones legales y económicas que pueden surgir: tutela, voluntades anticipadas, consentimientos, ayudas a solicitar.
• Información para cuidarse (autocuidado)
- Higiene postural:
- Posturas correctas en la movilización del paciente
- Consecuencias de una higiene postural inadecuada
- Alimentación equilibrada:
- Educación sobre una dieta variada
- Planificar un aporte hídrico adecuado
- Fomentar la ingesta de calorías adecuadas al estilo de vida
- Actividad física:
- Promover la actividad física regular
- Beneficios del ejercicio físico
- Contraindicaciones en la práctica del ejercicio
73
- Sueño y descanso:
- Beneficios de establecer una rutina
- Evitar alimentos y bebidas que interfieran el sueño
- Evitar situaciones estresantes previas al sueño
• Información sobre los servicios sanitarios
- Localización de los servicios sanitarios de cada departamento o área de salud.
- Servicios que ofrece el centro de salud (médicos, enfermería, trabajo social
y otros), funcionamiento del centro (horarios, citaciones, atención a urgencias…) y teléfonos de contacto.
- Profesionales sanitarios de referencia del paciente y de la persona cuidadora.
• Información sobre los servicios sociales y comunitarios
- Facilitar información sobre los servicios y prestaciones de la Red de Servicios
Sociales de atención a la dependencia, y también aquellos dirigidos a personas mayores o con discapacidad de nuestra comunidad autónoma.
6
- Informar sobre los recursos comunitarios (asociaciones, voluntariado, etc.)
que pueden necesitar y cómo acceder a ellos.
FORMATIVAS
La intervención formativa consiste en capacitar o dotar de habilidades a la persona
cuidadora para “cuidar mejor”. Se trata de una actividad programada y adaptada a las
necesidades específicas detectadas, en la que se plantean unos objetivos realistas y
los correspondientes contenidos y técnicas para alcanzarlos. Aunque puede ofertarse a
nivel individual, es recomendable el contexto grupal en este tipo de intervenciones ya
que favorece el aprendizaje de una forma más dinámica y práctica. Los contenidos más
habituales incluyen:
• Cuidados básicos:
- Higiénico-sanitarios
- Alimentación y eliminación
- Administración de medicamentos
- Úlceras
- Movilizaciones
• Manejar los síntomas en el cuidado del paciente:
- Control de síntomas habituales.
- Reconocer signos de alerta: dolor, disnea, edemas, nauseas, vómitos, diarrea,
fiebre, cansancio, deshidratación, confusión o incoherencia al hablar, etc.
74
- Pautas de respuesta ante los signos de alerta, situaciones en las que se debe
solicitar asistencia.
• Ofrecer apoyo emocional al paciente:
- Expresar afecto, comprensión.
- Mostrar interés por sus necesidades y deseos.
- Establecer una relación de confianza y sinceridad para que pueda expresar
sus preocupaciones o miedos.
- Reconocer los esfuerzos que hace, motivarlo.
- Mantener contacto físico.
• Facilitar la comunicación con el paciente:
- Escucha activa, utilizar un lenguaje sencillo, dar tiempo para las respuestas,
observar con atención su estado emocional para interpretarlo de forma adecuada, buscar temas de conversación, revisar fotos, etc.
- Aspectos específicos de la comunicación con pacientes con problemas visuales, auditivos, demencia, trastorno mental grave…
• Favorecer la independencia y la autoestima.
- Estrategias para favorecer la independencia: proporcionar solo la ayuda que
necesita, ayudarle a empezar, preparar la actividad para que resulte más
fácil, mantener rutinas, utilizar ayudas técnicas, animarle…
6
- Estrategias para favorecer la autoestima: permitir que tome las decisiones
que le afecten, consultarle, hacer que se sienta útil, que asuma responsabilidades, reforzar lo que hace bien …
• Manejar los comportamientos difíciles:
- Deambulación
- Agresividad verbal y/o física
- Rechazo de los cuidados
- Conductas inapropiadas
• Final de vida y pérdidas:
- La muerte en la sociedad actual
- Miedos de la persona enferma y de la persona cuidadora
- El proceso de duelo
- Despedida de su familiar
• Adaptar la vivienda y eliminar los riesgos para facilitar los cuidados: rampas,
bañeras, accesos, enchufes, iluminación…
75
En los anexos se ofrece más información para ayudar a programar las intervenciones
formativas:
Anexo VI: Propuesta de contenido por bloques temáticos.
Anexo VII: Modelo para desarrollar metodológicamente el contenido de una unidad
didáctica.
Anexo IX: Recomendaciones para actuar con pacientes con deterioro cognitivo/demencia.
Para profundizar en los contenidos, consultar las Guías incluidas en la bibliografía
recomendada.
DE APOYO EMOCIONAL
Las intervenciones programadas de apoyo emocional se dirigen a mejorar el malestar emocional de la persona cuidadora. En función de las necesidades y de la organización, pueden ser individuales o grupales, y combinarse con acciones informativas
y formativas. Se trata, en la mayoría de los casos, de alteraciones leves o trastornos
adaptativos relacionados con la situación personal, familiar y social que está viviendo la
persona cuidadora (especialmente frustraciones, conflictos interpersonales y pérdidas),
que no suponen una patología, pero conlleva un grado de desazón importante que hace
muy conveniente su atención y tratamiento. Las técnicas y estrategias habitualmente
utilizadas para mejorar el malestar emocional permiten ofrecer una respuesta eficaz, no
farmacológica, para resolver los problemas. Están basadas en sus propios recursos personales, enfatizando la comprensión de las circunstancias relacionadas con el malestar,
identificando los sentimientos y los problemas recientes que pudieran estar afectándole
y requiriendo su participación activa en la búsqueda de soluciones a sus problemas.
Ayudan a “cuidarse mejor” y van dirigidas al:
6
- Manejo de pensamientos erróneos y control de las emociones
- Resolución de problemas
- Aprendizaje de técnicas de relajación
- Mejora de la autoestima
- Habilidades de comunicación
- Entrenamiento en la realización de actividades agradables
76
De forma esquemática, describimos a continuación el impacto que provoca en las
personas cuidadoras una situación de estrés crónica como es el cuidado. En ese contexto influyen tanto las características de la persona cuidadora (recursos personales,
estrategias de afrontamiento y valoración positiva de la situación) como los valores
culturales de la sociedad en la que vive (lo que piensa, siente y hace en relación con
el cuidado). Las consecuencias que se derivan de esta situación, en ocasiones, pueden
provocar un impacto emocional, que requiere una valoración para determinar el tipo de
técnicas y estrategias más indicado para intervenir en cada caso.
IMPACTO EMOCIONAL DEL CUIDADO EN LAS PERSONAS CUIDADORAS FAMILIARES
Contexto de cuidados
Características del cuidador:
- Recursos personales
- Estrategias de afrontamiento
- Valoración positiva de la situación
Influyen
Influyen
Situación de
estrés crónica
Valores culturales:
- Responsabilidad familiar del cuidado
- Da significado a sus vidas
- Estilos de educación, patrones de crianza
6
Consecuencias del cuidado
Sobrecarga
Disminución o
ausencia de
relaciones
Problemas de salud
física y mental
Disminución de
recursos
económicos
Valoración
Impacto emocional
Técnicas y estrategias
Resolución
de
problemas
Modificación
pensamientos
erróneos
Mejora
de la
autoestima
Entrenamiento
asertivo
Actividades
gratificanes
77
Se describen brevemente algunas de las técnicas y estrategias citadas, que pueden
ser útiles en las intervenciones con los cuidadores.
HABILIDADES PARA LA RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS
OBJETIVO
1. Aprender a identificar problemas y a solucionarlos.
CONTENIDOS
Estrategias de afrontamiento.
Por afrontamiento se entienden aquellos esfuerzos que realiza un individuo para
manejar problemas y emociones que generan malestar y que pueden influir sobre la
aparición y la intensidad de las consecuencias físicas y psicológicas asociadas al estrés.
En el caso de las personas cuidadoras, los recursos de afrontamiento consisten en
un conjunto complejo y dinámico de respuestas cognitivas, afectivas y conductuales
dirigidas a regular sus emociones, solucionar o mejorar los problemas que surgen en el
día a día y mantener la resistencia psicológica y la fortaleza necesaria para mantenerse
en el papel de cuidador durante un periodo de tiempo prolongado.
6
¿Cómo nos enfrentamos a las situaciones que nos provocan frustración y malestar? Algunas no pueden ser cambiadas, pero otras sí.
Ante situaciones problemáticas caben varias respuestas posibles:
- Evitación, huida. No ayuda a la solución del conflicto, únicamente contribuye
a aumentar la frustración.
- Intentar sentirse mejor (que no nos afecte negativamente). Utilizando la relajación, aumentando las actividades agradables y modificar los pensamientos
inadecuados que le hacen sentirse mal.
- Cambiar la situación. Utilizando la solución de problemas, o la comunicación
asertiva.
78
TÉCNICA DE RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS
Técnica para facilitar la búsqueda de soluciones a situaciones a las que las personas no saben como enfrentarse. El objetivo es adquirir una serie de habilidades
y estrategias para enfrentarse a situaciones difíciles. Esta técnica consta de cuatro
etapas:
1. Ayudarle a definir y formular el problema.
Cuando un problema está bien definido y delimitado, su importancia disminuye. Si
especificamos lo que sucede será más fácil encontrar una solución.
- Recoger información acerca del problema: ¿quién está implicado?, ¿qué está
sucediendo?, ¿dónde?, posibles causas.
- Cambiar los conceptos vagos o ambiguos por otros específicos y concretos.
- Separar la información relevante de la irrelevante, evitando suposiciones, inferencias…
- Establecer una meta en términos específicos, realistas y concretos (qué es lo
que se quiere conseguir o alcanzar al resolver el problema).
6
2. Enseñarle a generar soluciones alternativas.
El objetivo es identificar o generar el mayor número posible de alternativas para
solucionar la situación-problema. Todas las soluciones que se le ocurran valen. Cuantas más soluciones tenga mayor probabilidad habrá de que la mejor solución se
encuentre entre ellas.
3. Enseñarle a tomar decisiones.
El primer paso es descartar aquellas alternativas de solución obviamente negativas, que generarían problemas aún mayores. Para valorar las restantes conviene
preguntarse: ¿qué ventajas obtendré con cada una?, ¿qué costes a corto y a largo
plazo me generará?, ¿qué inconvenientes tiene cada una de las alternativas?
4. Elección, puesta en práctica y verificación de la solución.
Primero se va a situar dando solución al problema. Va a imaginar que ya ha elegido la mejor alternativa y va a pensar qué ocurre al ponerla en práctica ¿Le parece la
más apropiada? Sí es así, esa será nuestra opción.
Una vez elegida la alternativa de respuesta, se ha de programar y planificar cómo,
cuándo y dónde se llevará a cabo. Se debe establecer un período de tiempo durante el
cual se pondrá en práctica y que permita su aplicación continuada y la constatación de
su eficacia.
79
80
horas.
L-M-V de 17 a 19
hacer ejercicio.
madre para poder
alguien cuide a mi
Necesito que
PROBLEMA
DEFINICIÓN DEL
- Compartiría tiempo con su madre.
- No trabaja por las tardes.
- Compartirían tiempo con la abuela.
- Pueden organizarse entre ellos.
cuidados que necesita.
- Mi madre está bien atendida. Sabe los
- Está dispuesto a ayudarme.
VENTAJAS
para cuidarla.
- Todos tendríamos más tiempo.
SELECCIÓN MÁS ADECUADA
extraño.
- Mi madre no quiere quedarse con alguien
- No quiero dejar a alguien extraño en casa.
- No estaría tranquila
- Es caro.
- Recoge algunos días a su nieta del colegio.
- Vive lejos.
- Son muchas horas.
- Tienen muchas actividades.
- No me quedo tranquila.
que no llegará a tiempo.
mano.
- Viernes se encarga mi her-
hijos hasta que llegue su padre.
- Lunes y martes se turnan mis
todos acordamos:
- Tiene un horario muy cambiante. Habrá días Después de comentarlo con
INCONVENIENTES
VALORACIÓN SOLUCIONES
4. Contratar a alguien - No tendría que pedírselo a nadie.
hermano.
3. Pedírselo a mi
hijos.
2. Pedírselo a mis
mi marido.
1. Puedo pedírselo a
ALTERNATIVAS
POSIBLES
RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS
6
MODIFICACIÓN PENSAMIENTOS ERRÓNEOS
OBJETIVOS:
1. Disminuir la irritabilidad, el nerviosismo.
2. Aprender a modificar pensamientos disfuncionales.
CONTENIDOS:
Pensamientos disfuncionales, erróneos o irracionales
Las actitudes o pensamientos disfuncionales han sido señaladas como un factor de riesgo o de predisposición para el padecimiento de trastornos emocionales como la depresión o la ansiedad. Estos pensamientos disfuncionales sobre el
cuidado, en el caso de las personas cuidadoras, pueden actuar como barreras u
obstáculos para adaptarse a las demandas del cuidado.
La intervención a nivel cognitivo con cuidadores, modificando pensamientos
disfuncionales, es un paso previo para la promoción de formas adaptativas de
afrontamiento del cuidado, tales como la búsqueda de apoyo, tener tiempo libre
para descansar o para realizar actividades placenteras, etc.
Algunos de estos pensamientos que pueden presentarse en las personas cuidadoras y que en ocasiones son la causa de la tensión son, por ejemplo:
- Creer que debería atender él solo a su familiar sin “molestar” a otros y sentirse mal cuando piensa que no va a poder seguir haciéndolo durante mucho
más tiempo.
- Pensar que los demás familiares deberían colaborar más en las atenciones al
enfermo y sentirse profundamente molesto cuando ellos no lo hacen.
- Tener la idea de que debería haber justicia en la vida y luego pensar sobre
lo mal repartido que está el mundo y en la injusticia de tener que soportar
la carga del cuidado.
- Pensar que la persona enferma hace cosas a propósito para enfadarle, que
podría hacer las cosas si quisiese pero no le da la gana hacerlas.
- Creer que es precisamente con el cuidador con el que peor se comporta la
persona cuidada.
6
81
MODIFICACIÓN PENSAMIENTOS ERRÓNEOS
Derechos del cuidador
Se trata de un listado de recomendaciones expresadas en forma de derechos
que pueden ayudar a entender y afrontar las tensiones que se originan durante el
cuidado. Tengo derecho a:
- Cuidar de mi mismo, dedicando tiempo y haciendo actividades simplemente
para mí sin sentimientos de culpa o de miedo y sin autocrítica.
- Mantener facetas de mi propia vida que no incluyan a la persona a la que
cuido, justo como lo haría si esa persona estuviera sana.
- Experimentar sentimientos negativos (tristeza, rabia o enfado) por ver enfermo o estar perdiendo a un ser querido.
- Resolver por mi mismo aquello que sea capaz y a preguntar y pedir ayuda a
otras personas para resolver aquello que no comprendo, reconociendo los
límites de mi propia resistencia y fuerza.
6
- Ser tratado con respeto por aquellos a quienes pido consejo y ayuda.
- Cometer errores y ser disculpado por ello.
- Ir aprendiendo poco a poco, pues nadie lo sabe todo y se necesita tiempo
para ir aprendiendo las cosas nuevas.
- Admitir y expresar sentimientos, tanto positivos como negativos.
- Decir “no” ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas.
- Seguir desarrollando mi propia vida y disfrutando de ella.
- Rechazar cualquier intento que haga la persona cuidada para manipularme
haciéndome sentir culpable o deprimido.
- Estar orgulloso por la labor que desempeño y aplaudir el coraje que tengo
que reunir muchas veces para satisfacer las necesidades de la persona de
la que cuido.
- Ser yo mismo…
82
MODIFICACIÓN PENSAMIENTOS ERRÓNEOS
TÉCNICAS
1.- Control de la respiración
Aprender a controlar el nerviosismo y la tensión: entrenamiento en control de la respiración.
- Detectar señales de tensión. Nudo en el estómago, opresión en el pecho,
tensión en la mandíbula, en las cervicales, ponerse rojos, etc.
- Identificar la relación entre tensión interior (mente) y tensión exterior (cuerpo). Si nuestro cuerpo está relajado, nosotros nos sentimos más relajados.
Ejercicios:
1. Conseguir que el aire inspirado se dirija a la parte inferior de los pulmones.
Colocar una mano sobre el vientre.
2. Conseguir una espiración completa, regular y lenta.
3. Conseguir una adecuada alternancia respiratoria. Realizar la respiración
como un continuo sin marcar los tres tiempos y eliminando los sonidos.
Se pueden añadir actividades que le ayuden a sentirse más calmados: escuchar
música, dar un paseo, pensar en algo agradable, etc. Practicar ejercicios de control
de la respiración una vez al día, buscando el momento en que el familiar esté tranquilo. Es suficiente con 10 minutos, intercalando descansos.
2.- Manejar pensamientos disfuncionales, erróneos o irracionales
Paso 1. Explicarle al cuidador qué es un pensamiento erróneo
Son aquellos pensamientos y sentimientos lesivos que no se corresponden con la realidad objetiva de la situación que los genera y que aparecen de forma constante u obsesiva.
Paso 2. Explicarle al cuidador la relación entre pensamiento>emoción>acción
El ambiente, es decir, las cosas que nos pasan, influyen en cómo nos sentimos.
Influye en la medida en la que nosotros hacemos unas cosas u otras y pensamos
unas cosas u otras sobre lo sucedido. Por ejemplo:
- Influencia del ambiente en cómo nos sentimos: Si nos toca la lotería, si te
hacen un regalo, si te presentan una factura inesperada, si tienes que ir al
dentista. ¿Cómo nos sentiríamos?
- Influencia de lo que pensamos sobre lo que ocurre: Nos sentimos tristes cuando creemos que hemos perdido algo o a alguien, frustrados cuando
pensamos que nuestras expectativas no se han cumplido, nerviosos cuando
creemos que nos acecha algún peligro, desilusionados, desesperanzados, iracundos, cuando creemos que se ha cometido una injusticia.
- Influencia de lo que hacemos en cómo nos sentimos: lo que hacemos
influye en cómo nos sentimos. Después de una discusión queda una sensación desagradable sin embargo después de hacer algo agradable, pasear, ir
al cine, charlar con amigos, uno se siente bien, a gusto.
6
83
MODIFICACIÓN PENSAMIENTOS ERRÓNEOS
Situación
Pensamiento
Emoción
Cuido a mi familiar sin ayuda
Es una injusticia
Enfado, rechazo
No controla esfínter
Lo hace a propósito Ira, enfado
Comportamiento
Aislamiento
Gritos, insultos
Paso 3. Ayudarle a reconocer sus pensamientos erróneos
Analizar las razones por las cuáles nos sentimos frustrados y enfadados en
nuestro papel de cuidadores.
• Fuentes de tensión:
- Ciertas situaciones que superan por lo menos momentáneamente
nuestra capacidad de manejarlas correctamente.
“Justo cuando acabo de limpiarle, se ha quitado el pañal y lo ha ensuciado
todo”
“La chica que venía a ayudarme ha llamado para decirme que ya no puede
seguir viniendo”
- Nuestros pensamientos, puntos de vista, creencias y expectativas sobre una situación.
“Estoy sola en esto, nadie me ayuda”
“¿Por qué todo me pasa a mí?”
- Nuestras acciones, lo que hacemos o dejamos de hacer ante determinadas situaciones.
“No digo nada, porque si no, es aún peor”, “no puedo salir de casa”
• Lista de sus pensamientos erróneos.
- Pensamientos y sentimientos de culpa, rencor, rabia, ira, vergüenza, soledad, tristeza.
6
Paso 4. Recordarle sus derechos como cuidador
Paso 5. Debate para transformar esos pensamientos/sentimientos
El debate es la forma de cuestionar los pensamientos que nos causan malestar.
Se trata de preguntarnos sobre la evidencia “a favor“ del pensamiento, así como
la evidencia “en contra” del mismo. Buscar evidencias a favor de los pensamientos que nos originan emociones fuertes de tristeza, enfado, irritación, etc., no nos
cuesta mucho. De hecho nos resulta fácil encontrar razones para pensar como
pensamos. Es más difícil encontrar evidencia en contra de estos pensamientos que
nos generan malestar. Se exponen a continuación algunos de estos pensamientos
y el cuestionamiento de los mismos a través del debate.
84
MODIFICACIÓN PENSAMIENTOS ERRÓNEOS
Pensamiento: que alguien o algo “debería, sería necesario, o tendría que” ser
distinto de lo que es.
Debate:
Las cosas pueden ocurrir de varias maneras. Algunas nos parecen mejores, más
convenientes…pero puede que las cosas ocurran de forma diferente. Las cosas no
deben-tienen que ser de una determinada manera, pueden ser de muchas distintas. Hay que diferenciar los “debería” de los “me gustaría”.
Pensamiento: “es egoísta que un cuidador dedique tiempo para sí mismo teniendo
un familiar enfermo y necesitado”.
Debate:
- Cuidar de uno mismo es positivo para cuidar de la persona enferma.
- Los comportamientos saludables repercuten en la salud mental de los cuidadores: disminuye el estrés.
- Las actividades gratificantes y las relaciones sociales reducen los sentimientos negativos asociados al cuidado.
Pensamiento: “solo la persona enferma sabe cuidar de su familiar enfermo”.
Debate:
Todos podemos aprender. Recibir ayuda es un respiro. Cuidar es una experiencia
vital muy satisfactoria.
Pensamiento: “un buen cuidador nunca debe enfadarse o perder el control con la
persona que cuida”.
Debate:
El rol de cuidador es estresante. Pueden aparecer estas reacciones al estar sometidos a una gran presión. Hay múltiples cambios como consecuencia de la enfermedad. Este pensamiento se deriva de un sentimiento de obligación para hacer las
cosas de una manera predeterminada.
Pensamiento: ante los errores cometidos, afirmar que el que los comete merece “reprobación” y puede calificársele de inútil, despreciable, etc.
Debate:
Nos fijamos solo en aspectos negativos y estamos diciendo con estos calificativos que esa persona ha sido así, sigue siendo de esa manera y va a continuar
siempre siendo así ¿No estaremos siendo poco objetivos al considerar así a esa
persona? Es una actitud muy perfeccionista y deriva de expectativas irrealistas.
Pensamiento: un buen cuidador únicamente debe pedir ayuda a otras personas en
aquellos casos en los que no sepa como resolver una situación.
Debate:
La sobrecarga puede ser aliviada si se cuenta con ayuda apropiada. El grado de
ayuda puede determinar si se mantiene el rol de cuidador.
6
85
MEJORAR LA AUTOESTIMA
OBJETIVO
1. Que la persona cuidadora valore positivamente lo que hace para sentirse bien.
CONTENIDO
La autoestima de cada uno es la manera, el grado en que nos valoramos y queremos a nosotros mismos. Todos desarrollamos una autoestima suficiente o deficiente,
positiva o negativa, alta o baja, aunque no nos demos cuenta. Importa desarrollarla
de la manera más positiva y realista posible, que nos permita descubrir nuestros
recursos personales (para aprender a utilizarlos adecuadamente), así como nuestras
deficiencias (para aceptarlas y superarlas en la medida de nuestras posibilidades).
Dedicar gran parte del tiempo a cuidar a otra persona, puede suponer restar del
que deberíamos dedicarnos a nosotros mismos. Cuidar es una función fundamental,
una tarea importante para otras personas y también para uno mismo. Por eso, reflexionar sobre la autoestima, cómo está y cómo mejorarla puede ayudar a sentirse
mejor, a ser más felices y así poder cuidar mejor.
6
Las personas pueden tener dos imágenes de sí misma:
- Negativa. Sólo se fijan en lo negativo, en aquello que les falta o en las limitaciones. Se minusvaloran ante los demás.
- Positiva. Se perciben con sus riquezas y sus límites, con sus éxitos y sus fracasos. Ven sus logros y sus carencias.
La persona cuidadora con una adecuada autoestima reúne ciertas características:
- Tiene confianza básica en sí mismo. Es capaz de obrar según crea que es lo
más acertado y no se siente culpable aunque a otros no les parezca bien lo
que haga.
- Tiene confianza en su capacidad para resolver sus propios problemas, sin
dejarse acobardar fácilmente por fracasos y dificultades.
- No tiene miedo a comunicar sus sentimientos, opiniones, etc., y pide ayuda
cuando la necesita.
- Acepta los cumplidos propios y de los demás como un refuerzo de su labor y
esfuerzo personal, y como motivación para mejorar.
- Acepta los errores y las críticas como elementos para aprender a hacerlo mejor.
- Es sensible a los sentimientos y necesidades de los demás.
- En general, está satisfecho con él mismo.
86
MEJORAR LA AUTOESTIMA
TÉCNICA
Realizar varios ejercicios, preferentemente en grupo, para dar y recibir información
positiva que mejore el autoconcepto.
1.- Reconocer cualidades, aspectos positivos, logros propios y de otros
Ser conscientes de las cosas que hacen bien, de logros recientes, de aspectos
que han mejorado, situaciones que han superado...
2.- Verbalizarlos ante el profesional o el grupo
- Expresar cualidades positivas de ellas mismas y de los demás.
- Expresar cosas que les gustaría cambiar o mejorar
- Hablar sobre cosas que se han superado y han sido aceptadas sobre su aspecto, su carácter o su vida.
- Hablar sobre su afectividad: si son expresivos y cariñosos o si les cuesta serlo…
- Practicar el abrazo con otras personas del grupo.
6
3.- Reforzar por profesionales o grupo lo positivo para el cuidador
87
HABILIDADES DE COMUNICACIÓN
OBJETIVO
1. Aprender estrategias de comunicación asertiva.
CONTENIDO
El rol de cuidador principal supone no solo enfrentarse a situaciones problemáticas
planteadas directamente en el cuidado de la persona enferma, sino que también implica hacer frente a situaciones potencialmente conflictivas tanto en el propio seno
familiar, como en el ámbito sanitario (visitas al médico, demanda de información) o en
el social (búsqueda de ayudas económicas, contacto con asociaciones de familiares,
conductas problemáticas de la persona enferma en público). Para tratar de cambiar
las situaciones que nos provocan malestar es necesario comunicarse de manera asertiva.
La comunicación asertiva es definida como aquellas conductas emitidas por un
individuo en un contexto interpersonal que expresan los sentimientos, actitudes, deseos, opiniones o derechos de ese individuo, de un modo no ofensivo, respetando esas
conductas en los demás, y ayuda generalmente a resolver los problemas inmediatos
de la situación, mientras minimiza la probabilidad de futuros problemas.
6
88
TÉCNICA DE COMUNICACIÓN ASERTIVA
Existen tres formas de comunicarse con los demás: pasiva, agresiva y asertiva.
Nadie es totalmente pasivo, agresivo o asertivo a la hora de comunicarse, pero sí que
solemos tender a utilizar más uno u otro tipo de comunicación. Lo importante es darse
cuenta de ello y tratar de utilizar en la mayoría de las ocasiones una comunicación
asertiva, que respete a quien hablamos y que también muestre que tenemos respeto
por nosotros mismos.
Comunicación asertiva: Cuando nos comunicamos de manera asertiva el mensaje
que transmitimos es: ”Entiendo que tú puedas pensar y sentir de manera diferente,
pero esto es lo que yo pienso y esto es lo que yo siento. Así es como veo la situación”.
Este mensaje expresa nuestros pensamientos y sentimientos, sin humillar ni rebajar a
la otra persona y sin tampoco humillarse o rebajarse uno mismo.
La comunicación asertiva no es fácil, es importante seguir los siguientes consejos:
1. Tener claro lo que se quiere decir (al paciente, profesionales, familiares…) o se quiere
conseguir.
2. Escuchar de forma activa al paciente y atender a la comunicación no verbal.
3. Ponerse en el lugar del paciente (“entiendo que a ti te gustaría…pero...” “comprendo tus motivos para…., pero intenta entenderme”).
4. Hablar en primera persona (“yo creo…”, “a mí me parece…”) evitando juzgar al
otro y describiendo en cambio cómo me afecta su conducta. Exprese sus sentimientos sin evaluar al otro, sin ponerle etiquetas (“me siento…”).
5. Ser positivo. Destacar las consecuencias positivas de lo que usted piensa en lugar
de centrarse en los aspectos negativos de su interlocutor.
PROGRAMAR Y REALIZAR ACTIVIDADES GRATIFICANTES
OBJETIVO
1. Incrementar el tiempo que se dedica a uno mismo para actividades gratificantes.
CONTENIDO
Las actividades agradables y desagradables en nuestra vida afectan a nuestro
estado de ánimo, a cómo nos sentimos. Si participamos en actividades que resultan agradables más frecuentemente, nuestro estado de ánimo será más positivo.
Las actividades de ocio, sociales reducen los sentimientos negativos asociados al
cuidado. Entre las actividades agradables es aconsejable incluir alguna que implique ejercicio físico ya que el ejercicio ayuda a liberar tensiones, pone en circulación por nuestro cuerpo endorfinas y hace que nuestro estado de ánimo mejore.
TÉCNICA
6
1.- Pedir al cuidador que haga una lista de actividades agradables
- Habrá que tener en cuenta:
- Escoger actividades agradables realistas.
- Aumentar la frecuencia de las actividades agradables.
- Escoger las actividades que no cuesten mucho esfuerzo y que le sean a uno
altamente satisfactorias.
2.- Llevar un registro de las actividades agradables realizadas o no
El seguimiento de las actividades agradables y del estado de ánimo se realizará a través de un registro diario, donde estarán apuntadas las actividades
diarias realizadas y las que no se han realizado que estaban programadas. Se
intentará que todos los días haya al menos un par de actividades agradables.
Al final del día se puntuará del 1 al 10 el estado de ánimo percibido.
3.- Revisar y actualizar la lista de actividades agradables
Cada semana se puede revisar la lista para añadir nuevas actividades o incrementar las que ya están. El criterio de elección debe ser: mayor satisfacción
y menor dificultad.
4.- Ayudarle a relacionar actividades agradables y estado de ánimo
El propósito de anotar el estado de ánimo y las actividades agradables es para
que sea consciente de la relación entre el estado de ánimo de un día determinado de la semana y las actividades que haya realizado ese día.
89
6.3.3. LOS SERVICIOS DE APOYO FORMAL (RESPIRO PARA LA PERSONA
CUIDADORA)
Los profesionales de trabajo social pueden facilitar el acceso a la prestación de
apoyos por parte del sector social para suplir temporalmente las funciones de los cuidadores familiares. Estos servicios son considerados como una ayuda complementaria,
que contribuye a mantener la continuidad asistencial y la permanencia en el domicilio,
retrasando la institucionalización. Ofrecen servicios que mejoran la calidad del cuidado
recibido por el paciente y facilitan que las personas cuidadoras dispongan de manera
programada de tiempo libre para descansar o para actividades lúdicas, sociales, etc.
que no pueden hacer habitualmente. Se trata de los llamados “servicios de respiro”,
entre los que encontramos los siguientes29:
• Centros de día o de noche.
Ofrecen una atención integral durante el periodo diurno o nocturno a las personas
en situación de dependencia, con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel
posible de autonomía personal y apoyar a las familias o cuidadores. Cubren, desde
un enfoque biopsicosocial, las necesidades de asesoramiento, prevención, rehabilitación, orientación para la promoción de la autonomía y atención asistencial y
personal.
6
• Servicio de ayuda a domicilio (SAD).
Conjunto de actuaciones llevadas a cabo en el domicilio de las personas en situación de dependencia con el fin de atender las necesidades de la vida diaria, prestadas por entidades o empresas acreditadas para esta función. Incluye:
- Servicios relacionados con la atención de las necesidades domésticas o del hogar: limpieza, lavado, cocina u otros.
- Servicios relacionados con la atención personal, en la realización de las actividades de la vida diaria.
• Estancia temporal en residencias.
Estancias temporales por convalecencia del paciente, periodos de descanso del
cuidador (vacaciones, fines de semana) o enfermedades de los cuidadores.
90
Los servicios formales de apoyo son poco conocidos por los cuidadores e incluso
cuando son conocidos no son muy utilizados. En nuestro contexto sociocultural, una de
las razones que puede explicar la poca utilización de estos recursos formales20, junto
con la accesibilidad económica, es la creencia de que supone desentendimiento o abandono del familiar. La utilización de estos servicios se considera como el último recurso,
ante situaciones críticas, cuando no queda otro remedio, y puede generar incluso sentimientos de culpa. Cuando los disfrutan, los servicios de respiro son muy apreciados
por las personas cuidadoras, generan una gran satisfacción, pero paradójicamente, no
siempre logran disminuir la sobrecarga del cuidador ni su problemática emocional20,
sobre todo en los casos en que la utilización de estos servicios se retrasa hasta que las
personas dependientes presentan un alto nivel de deterioro.
En nuestra comunidad, contamos también con programas de apoyo dirigidos a las
personas mayores dependientes que repercuten positivamente en la calidad de vida de
las personas cuidadoras como son la teleasistencia domiciliaria, el Programa “Menjar
a casa” (ofrece una comida diaria), el Programa “Major a casa” (comida, limpieza de
hogar y lavandería) y el Programa “Bono Respiro” (ayudas económicas para financiar
estancias en residencias de carácter temporal: mensual, fines de semana o días).
6.3.4. LOS SERVICIOS DE APOYO INFORMAL
Con la colaboración de profesionales de trabajo social, se puede poner en contacto
a cuidadores con diferentes organizaciones de la comunidad para obtener servicios de
carácter no remunerado como son:
VOLUNTARIADO
6
Personas, organizaciones o asociaciones (Cruz Roja, Cáritas, asociaciones de vecinos, amas de casa, de enfermos y familiares…) sin ánimo de lucro que proporcionan
acompañamiento, apoyo al cuidador en las tareas de cuidado y facilitan que puedan
acudir a consulta, a talleres, o disponer de tiempo libre.
GRUPOS DE AYUDA MUTUA
Los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) están compuestos por una agrupación de personas que comparten una misma problemática y tienen como finalidad ayudarse mutuamente. Estos grupos aprovechan la necesidad natural del ser humano de compartir,
buscar contacto y confiar en otras personas ante una situación de alegría, tristeza, enfermedad, peligro o ansiedad. La ayuda mutua es un intercambio, dar y recibir, entre dos
o más personas, con resultados positivos para la propia salud y con repercusión en el
bienestar social de la comunidad. La participación en los GAM es libre y se caracteriza
por la existencia de igualdad, reciprocidad horizontal, simétrica y generalizada entre sus
miembros.
En el caso de los cuidadores, los grupos de ayuda mutua son un lugar de encuentro
donde se reúnen, para obtener apoyo, consejo, protección y acompañamiento durante
el proceso de cambio en el que deben ajustar su vida a las limitaciones que produce la
enfermedad del familiar.
En estos grupos conectan con otras personas con problemas e intereses comunes,
donde sienten que son comprendidas, escuchadas y apoyadas. Tienen la posibilidad
de discutir las dificultades, aciertos y sentimientos respecto al cuidado del ser querido.
Compartir sus sentimientos con otras personas que tienen preocupaciones y miedos
91
muy similares a los suyos es una oportunidad para hacer “normales” aquellos pensamientos y emociones disfuncionales que les generan malestar.
Además, se comparten y aprenden estrategias e información que han sido útiles a
otros miembros del grupo en el desarrollo de su rol de cuidadores. Esto no solo supone
que los demás pueden ayudarnos, sino que uno mismo estará ayudando a otros cuidadores y construyendo entre todos una red de apoyo que posibilita el intercambio de
afectos, información, destrezas para cuidar, sentimientos, etc.
Los grupos se pueden formar con el impulso de profesionales y en muchas ocasiones, como continuación de algún taller en el que han participado, siendo los propios cuidadores los que se autoconvocan voluntaria y periódicamente para reunirse. Hay grupos
permanentes y abiertos a nuevas incorporaciones y otros en cambio se crean con una
temporalidad definida y están cerrados a nuevos participantes.
Las personas cuidadoras señalan que la asistencia a estos grupos es de gran utilidad
y consideran muy satisfactoria su participación, sin embargo inciden en las dificultades
para encontrar tiempo y alguien que les sustituya en el cuidado para poder asistir. La
utilización de las nuevas tecnologías de la comunicación puede facilitar la creación de
nuevos GAM en los que participar sin tener que desplazarse.
6
Los GAM en nuestro contexto sociocultural tienen una amplia difusión entre las asociaciones de enfermos y familiares. Las guías consultadas formulan algunas recomendaciones a tener en cuenta:
RECOMENDACIONES
- Es aconsejable y deseable que las personas cuidadoras participen en GAM, ya que
aportan múltiples beneficios que les permiten afrontar mejor su labor de cuidar y
mejorar su situación personal.
- Es recomendable que en los GAM exista un profesional que favorezca y potencie las
habilidades de los integrantes del grupo.
- Los profesionales que dirigen los grupos de ayuda más especializada han de individualizar sus intervenciones para ser más eficaces.
92
6.4. FASE DE SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN
SEGUIMIENTO
Durante la fase de intervención, es necesario programar un seguimiento para asegurarnos, por una parte, que los efectos de la misma son los previstos y por otra, para
atender las nuevas necesidades de la persona cuidadora, que van cambiando al mismo
tiempo que evoluciona la situación. Para detectarlas lo antes posible y llevar a cabo los
ajustes necesarios, el seguimiento será periódico y puede ser presencial, en visitas
domiciliarias o en consulta, y a distancia, a través de llamadas telefónicas programadas
o de las nuevas tecnologías de la comunicación (correo electrónico, SMS, WhatsApp…).
EVALUACIÓN
La evaluación de las intervenciones con los cuidadores debe servir de apoyo al proceso de atención, por un lado para comprobar que nuestra intervención funciona y por
otro para conseguir mejorarla. No existe una manera única y óptima de llevar a cabo
una evaluación que se pueda aplicar a todas las situaciones, por lo que es importante
determinar cuál es el propósito de la misma, qué se pretende medir (accesibilidad,
resultados en salud, satisfacción…), qué preguntas (indicadores) plantearemos y qué
métodos proporcionarán información útil y fiable.
6
La evaluación que proponemos nos va a servir para valorar qué debe ser mejorado o
modificado respecto a la adhesión o participación de los cuidadores, el impacto y la satisfacción de las personas cuidadoras con la intervención, tanto individual como grupal.
• Adhesión o participación:
Las personas cuidadoras tienen dificultades para acudir a las consultas individuales
o sesiones grupales, por lo que es importante adaptar la intervención a su disponibilidad de tiempo. Se producen menos abandonos en las intervenciones individuales. Para
conocer los motivos del abandono se incluye un indicador cualitativo, que nos va a
ayudar a identificar los problemas y a buscar alternativas para el diseño de posteriores
intervenciones. Se proponen a continuación indicadores para evaluar tanto las intervenciones individuales como las grupales:
- % contactos individuales o sesiones grupales a las que ha asistido.
número de contactos individuales o sesiones grupales a las que ha asistido
número total de contactos individuales o sesiones grupales programadas
x 100
- % cuidadores que han completado el programa de intervención individual o la
intervención grupal (taller).
número de cuidadores que han asistido a todos los contactos/sesiones del taller
número total de cuidadores participantes en el programa o en el taller
x 100
93
- % cuidadores que han abandonado (una vez iniciado el programa de intervención o el taller).
número de cuidadores que no han terminado el programa o el taller
número total de cuidadores participantes
x 100
- Motivos del abandono de cada participante (valoración cualitativa).
• Impacto de la intervención:
Nos permite conocer los cambios producidos en las personas cuidadoras por la intervención. Se debe valorar las modificaciones en aquellos factores seleccionados que
se pretendía mejorar (comparando los resultados pretest y postest).
Es posible elaborar cuestionarios ad hoc si se va a evaluar por ejemplo:
- Conocimientos adquiridos
Por ejemplo: Sabe realizar las movilizaciones de forma adecuada: Sí □ No □
- Cambio en los hábitos y estilos de vida
Por ejemplo: Tiene dificultades para conciliar el sueño: Sí □ No □
6
- Grado de autocuidado
Por ejemplo: Dispone de tiempo de ocio: Sí □ No □
O bien pueden usarse algunos de los cuestionarios estandarizados ya existentes como:
- Carga subjetiva (Zarit o IEC)
- Apoyo social (Duke-UNK)
- Estado de ánimo (depresión, ansiedad) (Goldberg)
- Calidad de vida (COOP/WONCA)
• Satisfacción:
Es difícil que las personas cuidadoras consigan beneficios de un programa si no se
encuentran satisfechos con él, si no le acaban de encontrar utilidad, si piensan que no
es lo que ellos están buscando, si no están motivados para seguirlo e implicarse en él.
Es posible valorar la satisfacción mediante un breve cuestionario con una escala de 1 a
4 ( desde nada a mucho) con los siguientes ítems:
- Satisfacción con la ayuda:
nada satisfecho/a □ poco satisfecho/a □ bastante satisfecho/a □ muy satisfecho/a □
- Útil para sus problemas:
nada útil □ algo útil □ bastante útil □ muy útil □
- Recomendable para otros:
nada recomendable □ algo recomendable □ bastante recomendable □ muy recomendable □
94
- Satisfacción general:
nada satisfecho/a □ poco satisfecho/a □ bastante satisfecho/a □ muy satisfecho/a □
- Volvería a participar:
sí □ no □
Al evaluar el efecto de los programas de intervención o los talleres sobre el estado
emocional de las personas cuidadoras, es importante tener en cuenta que cuidar es un
estresor crónico cuya presencia se mantiene durante y después de la intervención, y
que para los cuidadores más afectados a nivel emocional resulta más difícil la asimilación de nuevos conceptos e información. Por todo ello, en ocasiones el objetivo de la
intervención se dirige a mantener su estabilidad emocional dentro de unos límites que
le permitan una calidad de vida aceptable.
Por otra parte, los participantes en este tipo de intervenciones no siempre tienen que
estar afectados emocionalmente; la finalidad en estos casos es prevenir la aparición de
los efectos negativos del cuidado por lo que la evaluación pretest–postest no incluiría
el estado de ánimo.
También debemos tener en cuenta que las personas cuidadoras pueden necesitar
más tiempo para practicar y utilizar las estrategias que se les han enseñado, por lo que
una evaluación inmediatamente después de la intervención no recogería totalmente sus
efectos.
6
95
96
PERSONA
CUIDADORA
DIANA
Selección
FASES EN LA ATENCIÓN DE LAS PERSONAS CUIDADORAS
Valoración
Intervención
• Atención a la salud desde EAP, USM, UHD
Sesiones informativas y formativas para cuidar mejor:
- Evolución de la enfermedad y necesidades del paciente
- Cuidados básicos
- Manejar los síntomas físicos
- Manejar comportamientos difíciles
PROBLEMAS
- Eliminar riesgos y barreras
- Salud física
•
Soporte emocional, individual y/o grupal a través de
- Salud mental
intervenciones para mejorar el estado emocional:
- Malestar
- Técnicas de relajación
emocional
- Modificación pensamientos erróneos
- Sobrecarga
- Resolución de problemas
NECESIDADES
- Entrenamiento asertivo
- Información
- Mejora de la autoestima
- Formación
- Realización actividades gratificantes
- Apoyos
- Búsqueda de apoyos
- Prestaciones
• Informar y facilitar el acceso a los servicios de apoyo
sociales
formal: sanitarios y sociales
- Localización, funciones, profesionales, prestaciones
• Informar y facilitar el acceso a los servicios de apoyo
informal:
- Voluntariado, asociaciones
- Grupos Ayuda Mutua
6
• Programar el seguimiento
- presencial
- visita domiciliaria
- en consulta
- llamadas telefónicas
- TICs
• Evaluación pretestpostest
- sobrecarga
- depresión
- ansiedad
- calidad de vida
- ……
• Evaluación de un taller
- Adhesión
- Satisfacción
- Impacto
Evaluación
7. Evidencias sobre
las intervenciones
y recomendaciones
Los estudios realizados sobre la eficacia y la efectividad de las intervenciones con
personas cuidadoras familiares son, en general, escasos, principalmente en nuestro
país. La medición de los resultados se ha basado en:
- el retraso de la institucionalización del paciente
- la disminución de la prevalencia de la ansiedad y/o depresión entre las personas
cuidadoras
- la reducción de la sobrecarga
Entre las intervenciones sobre las que existe evidencia destacan las de información,
formación y apoyo emocional (psicoeducativas) y las psicoterapéuticas que se dirigen a
reducir el malestar del cuidador. Estas han sido declaradas ”probablemente eficaces”20
de acuerdo con los criterios de la Asociación de Psicólogos Americanos.
La evaluación de intervenciones psicológicas revisadas por la guía NICE56 concluye que la psicoterapia, y especialmente la psicoterapia cognitivo-conductual, tiene un
efecto beneficioso sobre los niveles de depresión, ansiedad, sobrecarga y bienestar
del cuidador. El efecto es más evidente cuando se aplica a personas cuidadoras más
afectadas, con sintomatología clínicamente relevante de depresión y ansiedad71. Las
intervenciones psicoterapéuticas que combinan psicoeducación, entrenamiento en manejo de síntomas y grupos de apoyo son más eficaces para mejorar las manifestaciones
clínicas de los cuidadores56.
7
Según algunos estudios57, este tipo de intervenciones psicoterapéuticas son las que
consiguen mayores mejorías en los casos de estrés asociado al cuidado, logran reducir
el malestar emocional y presentan un menor número de abandonos.
La naturaleza multidimensional y compleja de los problemas a los que se enfrentan
los cuidadores, tiene como consecuencia que no exista una única forma de cuidar y que,
dentro de una misma situación de cuidado, puedan producirse muchas variaciones a lo
largo del tiempo. Además la sobrecarga es una variable difícil de modificar58, ya que es
un elemento estresante que puede mantenerse a lo largo del tiempo mientras duran
los cuidados. Conocer las limitaciones que afectan a la eficacia de las intervenciones y
tener en cuenta algunas recomendaciones para mejorar su impacto, nos puede ayudar a
diseñar intervenciones que obtengan mejores resultados. Resumimos algunas propuestas de los estudios revisados en el cuadro de la página siguiente31.
99
RECOMENDACIONES
• Los objetivos de una intervención deben ser consistentes con las expectativas de las personas cuidadoras. Una adecuada valoración del cuidador y de la
situación de cuidado ayudará a establecer actuaciones eficaces. Un objetivo fundamental es ayudar a entender a los cuidadores qué opciones de cambio pueden esperarse, dependiendo de las condiciones deteriorantes del curso de la enfermedad
del paciente.
• Los contenidos y objetivos de la intervención deben adecuarse a las diferentes fases del proceso del cuidado (inicial, crítica, crónica y final) requerido
por cada paciente. Incidir en la importancia de los contenidos de prevención en la
etapa inicial del proceso.
• Las intervenciones para controlar el estrés de las personas cuidadoras obtienen mejores resultados si se realizan en una fase temprana del cuidado, antes de
que el impacto del cuidado le haya afectado emocionalmente.
7
• Dedicar más tiempo al entrenamiento de cada habilidad, centrándose en las
más relevantes para el cuidador o grupo de personas cuidadoras. Los contenidos de los programas de intervención pueden ser muy variados y numerosos y,
teniendo en cuenta la duración de los programas, el tiempo dedicado al aprendizaje
de habilidades suele ser insuficiente para consolidar el aprendizaje.
• Los programas de intervención breves que no supongan un factor de estrés
añadido son mejor aceptados por las personas cuidadoras. Es importante adecuar el formato de las intervenciones a las necesidades y características de las personas que ejercen el cuidado, especialmente a su escasa disponibilidad de tiempo
y su sobrecarga de tareas. Las intervenciones con contactos poco frecuentes con el
cuidador y aquellas que resultan largas generan un mayor número de abandonos.
• Intervenciones llevadas a cabo por personal bien formado en habilidades
específicas de afrontamiento, control y solución de problemas emocionales.
• Atención integral. Las dimensiones implicadas en el cuidado son numerosas por
lo que es necesaria una intervención multidisciplinar y proporcionar una atención
integral a las personas cuidadoras con “paquetes de medidas de soporte”59 que
se complementen entre sí y maximicen su eficacia, adaptados a las necesidades
físicas, psicológicas y sociales del cuidador55.
100
8. Medidas de
soporte para una
atención integral
a la persona
cuidadora.
El mejor tratamiento de la sobrecarga que conlleva el rol de cuidador es su prevención y la mejor forma de ejercer esta prevención es ofreciéndole soporte integral71. Entendemos por soporte a la persona cuidadora el conjunto de medidas dirigidas a facilitar
su labor de cuidar, hacer más tolerable su tarea, favorecer el mantenimiento del tiempo
libre para las actividades y necesidades propias y permitirle descansar.
En el soporte integral para cuidar, se recomienda considerar las siguientes acciones:
MEDIDAS DE SOPORTE
• Establecer un programa de acogida (secuencia programada de actuaciones) al
paciente dependiente y a su cuidador por parte de los profesionales del equipo de
atención primaria (EAP), en colaboración con la atención hospitalaria.
• Información personalizada a cada núcleo familiar. Debe ser clara y adaptada a quien la recibe. Debe incluir información sobre el tratamiento, el pronóstico y
los recursos existentes. Las sesiones deben ser impartidas por profesionales de los
Equipos de Atención Primaria (EAP) y es aconsejable la asistencia de los familiares
más directos. La información sobre la enfermedad debería actualizarse en función
de las necesidades cambiantes del paciente y el grupo familiar, de una forma regular.
8
• Formación dirigida a familiares cuidadores para prevenir los problemas del
día a día y para actuar adecuadamente frente a las dificultades que puedan surgir,
debido a la alteración funcional, pérdida de capacidades cognitivas, trastornos de
conducta, etc.
• Asesoramiento sobre recursos sanitarios y sociales, económico, legal. En colaboración con otras fuentes de información (GAM, asociaciones, instituciones...).
• Soporte emocional a la persona cuidadora, individual o grupal. A través de programas de apoyo emocional, intervenciones psicoeducativas y/o grupos de ayuda
mutua.
• Acceso a los recursos necesarios en cada momento: detección de necesidades,
valorar las expectativas, comunicar los circuitos, identificar los recursos apropiados
(trabajadores sociales, hospital de día, centro de día, centro residencial temporal,
atención a las crisis…) y facilitar el acceso.
• Atención a los problemas de salud de la persona cuidadora, en particular, los
que pueden aparecer como consecuencia del cuidado: insomnio, ansiedad, depresión, dolor osteoarticular, etc.
• Acompañamiento en la fase final de la vida del paciente, como parte de los
cuidados paliativos y, en su caso, de la atención al duelo.
103
9. Anexos
ANEXO I: INSTRUMENTOS PARA LA VALORACIÓN DE LA PERSONA CUIDADORA
La información a recoger en la historia clínica de la persona cuidadora se puede
obtener utilizando diferentes formatos y medios: entrevistas, instrumentos de evaluación (cuestionarios, escalas, índices...)60. Proponemos a continuación aquellos de amplio
consenso y uso generalizado, disponibles en SIA-Abucasis o pendiente de su inclusión.
• Entrevista
Permite recoger información relevante sobre datos sociodemográficos relacionados con la salud, contexto de cuidados habilidades y conocimientos, tanto del cuidador
como del paciente. Es importante que alguna de las entrevistas se realicen en el entorno
del paciente para observar directamente sus características físicas, familiares y sociales. El acceso al domicilio y la formulación de preguntas personales puede, en algunos
casos, entenderse como una intromisión en su intimidad, por lo que es aconsejable pedir
permiso previamente.
• Escala de Actividades Básicas de la Vida Diaria. Índice de Barthel61
Es un instrumento útil para valorar la discapacidad funcional, mide la capacidad de
la persona para realizar actividades básicas de la vida diaria tales como comer, lavarse,
vestirse, arreglarse, trasladarse de la silla a la cama, subir y bajar escaleras, etc. La información se recoge de forma directa a través del paciente o de la persona cuidadora. Es
fácil de aplicar y de interpretar, capaz de detectar cambios y con alto grado de fiabilidad
y validez. Permite puntuaciones parciales de cada actividad, lo que ayuda a conocer las
deficiencias específicas de cada persona.
9
Interpretación:
Las puntuaciones se miden por múltiplos de 5 en una escala que va de 0 a 100
puntos (dependencia absoluta a independencia).
Dependencia Total: ≤15
Dependiente Grave: 20-35
Dependiente Moderado: 40-55
Dependiente Leve: ≥60
• Escala de Actividades Instrumentales de la Vida Diaria. Índice de Lawton Brody62
Se trata de un cuestionario heteroadministrado que consta de ocho ítems. Permite
valorar la capacidad de la persona para realizar las actividades instrumentales, actividades necesarias para vivir de manera independiente en la comunidad como hacer
la compra, preparar la comida, manejar dinero, usar el teléfono, tomar medicamentos,
etc. No tiene puntos de corte. A mayor puntuación mayor independencia y viceversa. El
rango total es 8.
107
Interpretación:
MujeresHombres
Dependencia Total: 0-1
Dependencia Total: 0
Dependencia Grave: 2-3
Dependencia Grave: 1
Dependencia Moderada: 4-5 Dependencia Moderada: 2-3
Dependencia Leve: 6-7
Dependencia Leve: 4
Autonomía: 8
Autonomía: 5
La dependencia en algunas de las actividades instrumentales indica riesgo de deterioro. La escala no resulta adecuada para evaluar respuesta al tratamiento o cambios
funcionales a largo plazo.
• Valoración Mental Área Cognitiva. SPMSQ-Pfeiffer63
Cuestionario rápido y fiable para el cribado de las alteraciones cognitivas en personas mayores de 65 años. Consta de diez ítems que puntúan los siguientes parámetros:
memoria a corto plazo, la memoria a largo plazo, la orientación, la información para
hechos cotidianos y la capacidad de cálculo. Escala validada en nuestro país, es ampliamente utilizada y sencilla de administrar.
9
Interpretación:
Se evalúa en función de los errores:
0-2 normal
3-4 deterioro cognitivo leve
5-7 deterioro cognitivo moderado
8-10 deterioro cognitivo severo
El punto de corte recomendado sería de 3 o más errores, en el caso de personas que
al menos sepan leer y escribir y de 4 o más para las personas analfabetas.
• Valoración de la sobrecarga objetiva
Para medir la carga objetiva se propone identificar y valorar los factores del cuidado
que han producido cambios en la vida y el hogar de las persona cuidadoras y que tienen
un impacto negativo. Ofrecemos a continuación una tabla de carácter orientativo que se
encuentra en proceso de validación.
108
FACTORES DE
SOBRECARGA
OBJETIVA
AFECTACIÓN SOBRE
LA CARGA
GRADO DE AFECTACIÓN
BAJO (1)
MEDIO (2)
ALTO (3)
DURACIÓN DEL
CUIDADO(años)
Aumenta con el tiempo
De 6 meses a
2 años
De 2 a 5 años
Más de 5
años
TIEMPO
DIARIO(horas)
Aumenta con el número de horas dedicadas
al cuidado
De 1 a 4
horas
De 5 a 8 horas
Más de 8
horas
EXIGENCIA DEL
CUIDADO
Cuidados que requieren más presencia,
menos flexibles en
tiempo, espacio y más
intensos
Dependencia
moderada del
paciente
Dependencia
severa del
paciente
Gran
dependencia del
paciente
DISPONIBILIDAD DE
TIEMPO PERSONAL
Menor tiempo de ocio,
relaciones sociales,
vacaciones
A diario
A veces
Casi nunca
AYUDA PARA EL
CUIDADO
A menor apoyo mayor
afectación
Reparto de
tareas
Ayuda ocasional
No recibe
ayuda
PÉRDIDA ECONÓMICA
Mayor pérdida influye
negativamente
Sin coste
Gastos extra o
menos ingresos
Perdida
de empleo
o coste
elevado
PUNTUACIÓN TOTAL
PUNTUACIÓN
9
La puntuación oscila entre 6 y 18 puntos. A partir de 9 puntos consideraremos la posibilidad de intervenir en los factores que puntúan en un
grado de afectación medio o alto.
• Escala de sobrecarga del cuidador. Test de Zarit64
Mide el grado de carga subjetiva de las personas cuidadoras. Es un cuestionario
autoadministrable con 22 ítems agrupados en carga social, estrés psicológico, sentimientos de culpa, presión emocional y relación de dependencia. Se puntúa en un gradiente de frecuencia que va desde 1 (nunca) a 5 (casi siempre). Esta escala tiene buena
consistencia y elevada concordancia test-retest .
Interpretación:
No sobrecarga ≤ 46
Sobrecarga leve 47 a 55
Sobrecarga intensa ≥ 56
La Escala de Zarit reducida, con 7 ítems solamente, validada para personas cuidadoras de pacientes con cuidados paliativos ha demostrado ser un buen instrumento para
diagnosticar la claudicación familiar46. Es de fácil aplicación y no se pierde información
relevante. El punto de corte de esta escala estaría en 17 (claudicación familiar ≥ 17).
109
• Índice de Esfuerzo del Cuidador IEC65
Instrumento que mide el grado de sobrecarga de las personas cuidadoras de personas dependientes, la carga de trabajo percibida y el esfuerzo que supone el abordaje de
los cuidados por los cuidadores familiares. Se trata de una entrevista semiestructurada
que consta de 13 ítems con respuesta verdadero-falso. Cada respuesta afirmativa puntúa 1.
Interpretación:
La puntuación total presenta un rango entre 0 y 13 puntos y una puntuación total ≥
7 sugiere un nivel elevado de esfuerzo.
• Escala de Ansiedad y Depresión de Goldberg66
Se trata de un cuestionario con dos subescalas: una para la detección de la ansiedad
y otra para la detección de la depresión. Su aplicación es heteroadministrada, intercalada en el contexto de la entrevista clínica, en la que se interroga al paciente sobre
si ha presentado en las últimas dos semanas alguno de los síntomas a los que hacen
referencia los ítems; no se puntúan los síntomas que duren menos de dos semanas o
que sean de leve intensidad.
9
Interpretación:
Los puntos de corte son ≥4 para la subescala de ansiedad, y ≥2 para la de depresión.
El instrumento está diseñado para detectar “probables casos” no para diagnosticarlos.
• Cuestionario de Apoyo Social Funcional Duke-UNK67
Evaluación cuantitativa del apoyo social percibido en relación a dos aspectos: personas a las que se puede comunicar sentimientos íntimos y personas que expresan
sentimientos positivos de empatía. Está indicada en personas cuidadoras si no existe
ningún apoyo en la red sociofamiliar.
Interpretación:
Recoge valores referidos al Apoyo Confidencial (ítems 1, 4, 6, 7, 8 y 10) y referidos
al Apoyo Afectivo (ítems 2, 3, 5, 9 y 11). Cada aspecto se evalúa mediante una escala
Likert con 5 opciones.
Apoyo afectivo
≤ 15 Escaso apoyo
Apoyo confidencial
≤ 18 Escaso apoyo
Apoyo total percibido ≤ 32 puntos, Escaso apoyo
> 32 puntos, Apoyo normal
• Apgar familiar68
110
Cuestionario para explorar el impacto de la función familiar en la salud de sus miembros y para conocer hasta qué punto la familia y su comportamiento como tal frente a la
salud y a la atención sanitaria puede considerarse un recurso para sus integrantes o, si
por el contrario, influye empeorando la situación. Es útil para identificar las familias en
riesgo. Consta de 5 preguntas que se corresponden con un área diferente de la función
familiar: adaptabilidad, cooperación, desarrollo, afectividad y capacidad resolutiva.
Interpretación:
Normofuncionales: de 7-10 puntos
Disfunción leve: de 4-6 puntos
Disfunción grave: de 0-3 puntos
• Genograma familiar51
El genograma nos muestra una representación gráfica de una constelación familiar
multigeneracional, que registra información sobre esa familia y sus relaciones. Nos permitirá conocer la red de apoyo con la que cuenta el paciente y nos ayudará a identificar
los recursos familiares que podemos movilizar para atender al paciente domiciliario y
para la planificación de los cuidados. Permite analizar los apoyos afectivos y las relaciones entre sus miembros que pueden incidir en el proceso de la enfermedad e incluso
detectar problemas ocultos (mecanismos de relación perjudiciales) que pueden afectar
al estado emocional del paciente.
9
• Mapa del hogar52
Esta técnica de evaluación medioambiental permite valorar el espacio donde las personas realizan todas sus actividades y dónde se relacionan con sus familiares y amigos.
A través de un dibujo, permite estudiar:
- las características estructurales de la vivienda
- la situación higiénico-sanitaria
- las barreras arquitectónicas
- los factores de riesgo
- la ocupación de espacios
- la circulación del enfermo
Al construir el mapa del hogar se recogen los siguientes datos:
- Número de personas que viven en el hogar y parentesco.
- Grado de limpieza del hogar: Normal (N), deficiente (D), mala (M) y de riesgo (R).
- Iluminación: Normal o deficiente.
- Calefacción: Estufa eléctrica (E), de butano (B) o calefacción central (C).
- Barreras arquitectónicas del hogar (cruz, X) en el mapa. Escalones, rampas, bañera.
- Factores de riesgo del hogar (asterisco*): caídas, accidentes, quemaduras, elementos peligrosos (encendedores, cuchillos...) alfombras deslizantes, puertas
con cerraduras, etc.
- Circulación del paciente dentro del hogar.
111
Una vez identificadas las barreras y los riesgos, en los casos en que sea factible, se
propondrán las pertinentes intervenciones para corregir o eliminar los factores de riesgo
y mejorar los espacios del hogar.
9
Fuente: De la Revilla L et al. El mapa del hogar para el estudio medioambiental de las personas mayores dependientes.
Mapa del hogar de una persona de 78 años. Diagnóstico: enfermedad de Parkinson, gonartrosis bilateral, fibrilación auricular. Higiene deficiente (H = D), iluminación deficiente (I = D), calefacción: estufa eléctrica (C = E). X1 escalón interior.
X2 bañera. *1 alfombra deslizante. *2 estufa eléctrica. El paciente circula por el dormitorio, cuarto de estar-comedor,
cuarto de baño y cocina.
- Calidad de vida COOP-WONCA69
Cuestionario diseñado explícitamente para su uso en atención primaria. Se compone
de siete láminas cada una de las cuales representa una dimensión de la calidad de vida:
forma física, sentimientos, actividades cotidianas, actividades sociales, cambio en el
estado de salud, estado de salud y dolor. Cada lámina está ilustrada con un dibujo que
representa un nivel de funcionamiento y una pregunta que hace referencia a lo sucedido durante las dos últimas semanas. Las respuestas se puntúan de 1 a 5, siendo las
puntuaciones mayores las que reflejan peores niveles de funcionamiento. Cada una de
las láminas permite una interpretación directa en la dimensión estudiada. Las viñetas
pueden ser administradas por un profesional sanitario o ser autoadministradas.
112
ÍNDICE DE BARTHEL
Escala de Actividades Básicas de la Vida Diaria
Lavarse
Baño
Arreglarse
Aseo
Vestirse
Comer
Usar el retrete
Trasladarse
Deambular
Escalones
Micción
Deposiciones
Ptos
Independiente. Entra y sale solo al baño
Dependiente
Independiente para lavarse la cara, las manos, peinarse, afeitarse, etc.
5
0
5
Dependiente
Independiente. Se pone y quita la ropa. Se ata los zapatos. Se abotona.
Necesita ayuda
Dependiente
Totalmente independiente
Necesita ayuda para cortar la carne, el pan, etc.
Dependiente
Independiente para ir al WC, quitarse y ponerse la ropa
Necesita ayuda para ir al WC, pero se limpia solo
Dependiente
Independiente para ir del sillón a la cama
Mínima ayuda física o supervisión
Gran ayuda, pero es capaz de mantenerse sentado sin ayuda
Dependiente
Independiente, camina solo 50 m.
Necesita ayuda física o supervisión para caminar 50 m.
Independiente en silla de ruedas sin ayuda
Dependiente
Independiente para subir y bajar escaleras
Necesita ayuda física o supervisión
Dependiente
Continente o es capaz de cuidarse de la sonda
Ocasionalmente, tiene un episodio de incontinencia cada 24 horas como máx., o
precisa ayuda para la sonda
Incontinente
0
10
5
0
10
5
0
10
5
0
15
10
5
0
15
10
5
0
10
5
0
10
5
Continente
Ocasionalmente algún episodio de incontinencia o precisa de ayuda para lavativas
Incontinente
TOTAL
9
0
10
5
0
Interpretación
□ Dependencia Total: ≤15
□ Dependiente Grave: 20 – 35
□ Dependiente Moderado: 40 - 55
□ Dependiente Leve:
≥60
□ Autonomía: 100
113
ÍNDICE DE LAWTON
Varón
para - Utiliza el teléfono por iniciativa propia
1
Es
capaz
de
marcar
bien
algunos
números
familiares
1
usar el
- Es capaz de contestar al teléfono, pero no de marcar
1
teléfono
- No utiliza el teléfono
0
Compras
- Realiza independientemente las compras necesarias
1
- Realiza independientemente pequeñas compras
0
- Necesita ir acompañado para realizar cualquier compra
0
- Totalmente incapaz de comprar
0
Preparación de la - Organiza, prepara y sirve las comidas por sí solo adecuadamente
- Prepara adecuadamente las comidas, si se le proporcionan los ingredientes
comida
- Prepara, calienta y sirve las comidas, pero no sigue una dieta adecuada
- Necesita que le preparen y sirvan las comidas
Cuidado de la - Mantiene solo la casa o con ayuda ocasional para trabajos pesados
- Realiza tareas ligeras, como lavar platos o hacer las camas
casa
- Realiza tareas ligeras, pero no puede mantener un adecuado nivel de limpieza
- Necesita ayuda en todas las labores de la casa
- No participa en ninguna labor de la casa
Lavado de
- Lava por sí solo toda su ropa
- Lava por sí solo prendas pequeñas
ropa
- Todo el lavado de ropa debe ser realizado por otra persona
Uso de medios
- Viaja solo en transporte público o conduce su propio coche
1
Es
capaz
de
tomar
un
taxi,
pero
no
usa
otro
medio
de
transporte
1
de transporte
- Viaja en transporte público, cuando va acompañado de otra persona
1
- Utiliza el taxi o el automóvil, pero solo con ayuda de otros
0
- No viaja en absoluto
0
Responsabilidad - Es capaz de tomar su medicación a la hora y dosis correctas
1
Toma
su
medicación
si
la
dosis
está
previamente
preparada
0
respecto a
- No es capaz de administrarse su medicación
0
su medicación
Manejo de
- Se encarga de sus asuntos económicos por sí solo
1
Realiza
las
compras
de
cada
día,
pero
necesita
ayuda
en
las
grandes
1
Asuntos
Capacidad
9
económicos
compras y bancos
- Incapaz de manejar dinero
0
TOTAL
Interpretación
114
□ Dependencia total □ Dependencia grave □ Dependencia Moderada □ Dependencia leve MUJERES
0-1 total
2-3 grave
4-5 moderada
6-7 leve
8 autónomo
HOMBRES
0 total
1 grave
2-3 moderada
4-5 leve
6 autónomo
□ Autónoma
Mujer
1
1
1
0
1
0
0
0
1
0
0
0
1
1
1
1
0
1
1
0
1
1
1
0
0
1
0
0
1
1
0
GOLDBERG
Subescala de ansiedad
¿Se ha sentido muy excitado, nervioso o en tensión?
¿Ha estado muy preocupado por algo?
¿Se ha sentido muy irritable?
¿Ha tenido dificultades para relajarse?
Si hay 2 o más respuestas afirmativas, continuar preguntando
Sí/No
Subtotal
¿Ha dormido mal, ha tenido dificultades para dormir?
¿Ha tenido dolores de cabeza o nuca?
¿Ha tenido los siguientes síntomas: temblores, hormigueos, mareos, sudores, diarrea?
¿Ha estado preocupado por su salud?
¿Ha tenido alguna dificultad para quedarse dormido?
TOTAL
Interpretación
9
□ Ansiedad probable ≥4
Subescala de depresión
¿Se ha sentido con poca energía?
¿Ha perdido el interés por las cosas?
¿Ha perdido la confianza en usted mismo?
¿Se ha sentido desesperanzado, sin esperanzas?
Si hay 1 o + respuestas afirmativas, continuar preguntando
Sí/No
Subtotal
¿Ha tenido dificultades para concentrarse?
¿Ha perdido peso? (a causa de su falta de apetito)
¿Se ha estado despertando demasiado temprano?
¿Se ha sentido usted enlentecido?
¿Cree usted que ha tenido tendencia a encontrarse peor por las mañanas?
TOTAL
Interpretación
□ Depresión probable ≥ 2
115
CUESTIONARIO DE PFEIFFER
SPMSQ – Valoración Mental Área Cognitiva
Errores
• ¿Qué día es hoy? (día, mes y año)
• ¿Qué día de la semana es hoy?
• ¿Cuál es el nombre de este lugar?
• ¿Cuál es su número de teléfono?(si no tfno, preguntar dirección)
• ¿Qué edad tiene?
• ¿Cuándo nació?
• ¿Quién es ahora el Presidente del Gobierno?
• ¿Quién fue el Presidente anterior?
• ¿Cuál es el primer apellido de su madre?
9
• Reste de 3 en 3 a partir de 20.
TOTAL
Interpretación: Punto de corte: 5 o más errores.
* 0-2 errores: Normal
* 3-4 errores: Deterioro cognitivo leve. Punto de corte.
* 5-7 errores: Deterioro cognitivo moderado.
* 8-10 errores: Deterioro cognitivo severo.
En los individuos con nivel de estudios primarios se permite un error más; si el
nivel es superior un error menos.
116
TEST DE ZARIT
1
Nunca
2
Rara vez
3
Algunas
veces
4
5
Bastantes Casi
veces
siempre
¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita?
¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no
tiene suficiente tiempo para Vd.?
¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado
de su familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia)?
¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?
¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la
relación que usted tiene con otros miembros de su familia?
¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?
¿Piensa que su familiar depende de Vd.?
9
¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?
¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que
cuidar de su familiar?
¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a tener que cuidar de su familiar?
¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar de su familiar?
¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar de su familiar?
¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le puede cuidar?
¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para
los gastos de cuidar a su familiar, además de sus otros gastos?
¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
¿Se siente que ha perdido el control de su vida desde que
comenzó la enfermedad de su familiar?
¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona?
¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?
¿Piensa que debería hacer más por su familiar?
¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar?
Globalmente, ¿qué grado de “carga” experimenta por el
hecho de cuidar a su familiar?
TOTAL
117
TEST DE ZARIT REDUCIDO
1
Nunca
1.¿Siente usted que, a causa del tiempo que
gasta con su familiar/paciente, ya no tiene
tiempo suficiente para usted mismo?
2.¿Se siente estresada(o) al tener que cuidar a
su familiar/paciente y tener además que atender otras responsabilidades? (P. ej., con su familia o en el trabajo)
3. ¿Cree que la situación actual afecta a su
relación con amigos u otros miembros de su
familia de una forma negativa?
9
4. ¿Se siente agotada(o) cuando tiene que estar
junto a su familiar/paciente?
5. ¿Siente usted que su salud se ha visto afectada por tener que cuidar a su familiar/paciente?
6. ¿Siente que ha perdido el control sobre su
vida desde que la enfermedad de su familiar/
paciente se manifestó?
7. En general, ¿se siente muy sobrecargada(o)
al tener que cuidar de su familiar/paciente?
TOTAL
118
2
Rara vez
3
4
5
Algunas
Bastantes Casi
veces
veces
siempre
ÍNDICE DE ESFUERZO DEL CUIDADOR. IEC
Instrucciones para el profesional: Voy a leer una lista de cosas que han sido problemáticas para otras personas al atender a pacientes que han regresado a casa tras un
alta hospitalaria. ¿Puede decirme si alguna de ellas se puede aplicar a su caso?
SÍ
NO
1. Tiene trastornos de sueño (p. ej., porque el paciente se acuesta y se levanta o pasea por la
casa de noche)
2. Es un inconveniente (p. ej., porque la ayuda consume mucho tiempo o se tarda mucho en
proporcionar)
3. Representa un esfuerzo físico (p. ej., hay que sentarlo, levantarlo de una silla)
4. Supone una restricción (p. ej., porque ayudar limita el tiempo libre o no puede hacer visitas)
5. Ha habido modificaciones en la familia (p. ej., porque la ayuda ha roto la rutina o no hay
9
intimidad)
6. Ha habido cambios en los planes personales (p. ej., se tuvo que rechazar un trabajo o no se
pudo ir de vacaciones)
7. Ha habido otras exigencias de mi tiempo (p. ej., por parte de otros miembros de la familia)
8. Ha habido cambios emocionales (p. ej., causa de fuertes discusiones)
9. Algunos comportamientos son molestos (p. ej., la incontinencia, al paciente le cuesta recordar
las cosas, el paciente acusa a los demás de quitarle las cosas)
10. Es molesto darse cuenta de que el paciente ha cambiado tanto comparado con antes (p. ej.,
es una persona diferente de antes)
11. Ha habido modificaciones en el trabajo (p. ej., a causa de la necesidad de reservar tiempo
para la ayuda)
12. Es una carga económica
13. Nos ha desbordado totalmente (p. ej., por la preocupación acerca de la persona cuidada o
preocupaciones sobre cómo continuar el tratamiento)
Total respuestas afirmativas
Interpretación
≥ 7 nivel elevado de sobreesfuerzo
119
CUESTIONARIO APGAR FAMILIAR
9
Casi
nunca
A
veces
Casi
siempre
1. ¿Está satisfecho con la ayuda que recibe de su familia
cuando tiene un problema?
0
1
2
2. ¿Conversan entre ustedes los problemas que tienen
en casa?
0
1
2
3. ¿Las decisiones importantes se toman en conjunto en
la casa?
0
1
2
4. ¿Está satisfecho con el tiempo que usted y su familia
pasan juntos?
0
1
2
5. ¿Siente que su familia le quiere?
0
1
2
TOTAL
Interpretación
□ Normofuncional de 7 - 10 puntos
□ Disfunción leve de 4 - 6 puntos
□ Disfunción grave de 0 - 3 puntos
120
CUESTIONARIO DE DUKE- UNK
1. Mucho
menos
de lo que
deseo
5.Tanto
como
deseo
1c. Recibo visitas de mis amigos y familiares
□
□
□
□
□
2a. Recibo ayuda en asuntos relacionados con mi casa
□
□
□
□
□
3a. Recibo elogios o reconocimiento cuando hago bien mi
□
trabajo
□
□
□
□
4c. Cuento con personas que se preocupan de lo que me
□
sucede
□
□
□
□
□
□
□
□
□
6c. Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis pro□
blemas en el trabajo y/o casa
□
□
□
□
7c. Tengo posibilidad de hablar con alguien de mis proble□
mas personales y familiares
□
□
□
□
8c. Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis pro□
blemas económicos
□
□
□
□
9a. Recibo invitaciones para distraerme y salir con otras
□
personas
□
□
□
□
10c. Recibo consejos útiles cuando me ocurre algún acon□
tecimiento importante en mi vida
□
□
□
□
□
□
□
□
□
5a. Recibo amor y afecto
11a. Recibo ayuda cuando estoy enferma/o en la cama
9
Interpretación
TOTAL c
TOTAL a
Apoyo confidencial
Apoyo afectivo
□ Escaso apoyo ≤18
□ Escaso apoyo ≤15
TOTAL
Apoyo social
□ Escaso apoyo ≤ 32
121
COOP/WONCA70
FORMA FÍSICA
Durante las 2 últimas semanas...
¿Cuál ha sido la màxima activitad física que ha podido hacer durante, al menos, 2
minutos?
9
122
Darmouth COOP Functional Assessment Charts / WONCA
Copyright© Trustees of Darmouth/COOP Project 1995
SENTIMIENTOS
Durante las 2 últimas semanas...
¿En qué medida le han molestado problemas emocionales tales como sentimientos
de ansiedad, depreesión, irritabilidad o tristeza y desánimo?
9
Darmouth COOP Functional Assessment Charts / WONCA
Copyright© Trustees of Darmouth/COOP Project 1995
123
ACTIVIDADES COTIDIANAS
Durante las 2 últimas semanas...
¿Cuánta dificultad ha tenido al hacer sus actividades o tareas habituales, tanto dentro como fuera de casa, a causa de su salud física o por problemas emocionales?
9
Darmouth COOP Functional Assessment Charts / WONCA
Copyright© Trustees of Darmouth/COOP Project 1995
124
ACTIVIDADES SOCIALES
Durante las 2 últimas semanas...
¿Su salud física y estado emocional, han limitado sus actividades sociales con la
familia, amigos, vecinos o grupos?
9
Darmouth COOP Functional Assessment Charts / WONCA
Copyright© Trustees of Darmouth/COOP Project 1995
125
CAMBIO EN EL ESTADO DE SALUD
Durante las 2 últimas semanas...
¿Cómo calificaría ahora su estado de salud, en comparación con el de hace 2 semanas?
9
126
Darmouth COOP Functional Assessment Charts / WONCA
Copyright© Trustees of Darmouth/COOP Project 1995
ESTADO DE SALUD
Durante las 2 últimas semanas...
¿Cómo calificaría su salud en general?
9
Darmouth COOP Functional Assessment Charts / WONCA
Copyright© Trustees of Darmouth/COOP Project 1995
127
DOLOR
Durante las 2 últimas semanas...
¿Cuánto dolor ha tenido?
9
128
Darmouth COOP Functional Assessment Charts / WONCA
Copyright© Trustees of Darmouth/COOP Project 1995
COOP/WONCA
9
129
ANEXO II: RESUMEN DE LA INTERPRETACIÓN DE LOS INSTRUMENTOS DE
VALORACIÓN
INTERPRETACIÓN DE LOS INSTRUMENTOS DE VALORACIÓN
DENOMINACIÓN
VALORA
Actividades Básicas de la Vida Diaria
Dep.Total ≤15
Dep. Grave: 20-35
Dep.Moderado:40-55
Dep.Leve ≥ 60
Autonomía 100
ÍNDICE DE LAWTON
Actividades Instrumentales de la Vida
Diaria
MUJERESHOMBRES
Dep.Total:0-1
0
Dep. Grave:
2-3
1
Dep.Moderada4-5
2-3
Dep.Leve:6-7
4
Autonomía:8
5
CUESTIONARIO DE PFEIFFER
Deterioro cognitivo en >65 años
Normal: 0-2
Deterioro cognitivo leve: 3-4
Deterioro cognitivo moderado: 5-7
Deterioro cognitivo severo: 8-10
TEST DE ZARIT
Sobrecarga subjetiva
No sobrecarga: ≤ 46
Sobrecarga leve: 47-55
Sobrecarga intensa: ≥ 56
TEST DE ZARIT REDUCIDO
Sobrecarga subjetiva
Claudicación familiar ≥ 17
SOBRECARGA OBJETIVA
Cambios en la vida de los cuidadores Puntúa entre 6 y 18.
con impacto negativo
A partir de 9 puntos afectación media.
ÍNDICE DE ESFUERZO DEL CUIDADOR
Grado de sobreesfuerzo
Puntuación entre 0 y 13.
Elevado esfuerzo ≥ 7
SUBESCALA
GOLDBERG
Síntomas de ansiedad
Probable ansiedad ≥ 4
Síntomas de depresión
Probable depresión ≥ 2
CUESTIONARIO DUKE-UNK
Apoyo social percibido
Apoyo afectivo escaso ≤15
Apoyo confidencial escaso ≤18
Apoyo total escaso ≤ 32
APGAR FAMILIAR
Funcionalidad familiar
Normofuncionales: 7 a 10
Disfunción leve: 4 a 6
Disfunción grave: 0 a 3
CUESTIONARIO COOP-WONCA
Calidad de vida
A mayor puntuación peor nivel de funcionamiento
RIESGO DE CLAUDICACIÓN
Zarit reducido
Falta de apoyo
Implicación excesiva
Cuidar no voluntariamente
A más criterios mayor riesgo
9
ANSIEDAD DE
SUBESCALA DEPRESIÓN
GOLDBERG
130
INTERPRETACIÓN
ÍNDICE DE BARTHEL
DE
ANEXO III: RESUMEN DE LA VALORACIÓN DE LA PERSONA CUIDADORA
VALORACIÓN DE LA PERSONA CUIDADORA
FECHA_________
CARACTERÍSTICAS DE LA PERSONA CUIDADORA
DATOS IDENTIFICACIÓN/PERSONALES
Nombre:
SIP:
Otras cargas familiares: No □ Sí □
Sit.laboral:
F. Nac.:
Estado civil:
Parentesco:
Cambios sit.laboral por cuidar: No □ Sí □
SALUD FÍSICA Y MENTAL
Problemas salud previos:
Problemas de salud derivados de cuidar. Síndrome del cuidador: No □ Sí □ :
Ansiedad(Goldberg) ≥ 4 □
Depresión (Goldberg) ≥2 □
Consumo psicofármacos: No □ Sí □ Automedicación: No □ Sí □
Insomnio: No □ Sí □
Déficit autocuidados: No □ Sí □
CONTEXTO DEL CUIDADO
Tipo de cuidados: ABVD □ AIVD □ Otros:
Nº horas diarias de cuidado:
Cuidados que no puede prestar:
Fecha de inicio:
Años de cuidado:
Implicación: Excesiva □ Adecuada □ Despreocupación □
Motivación: por voluntad propia □ por obligación-otros □
Déficit conocimient.: No □ Sí □ ›› Cap.cognitiva:Sí □ No □ Lawton:
Capacidad funcional: No □ Sí □
9
EFECTOS DEL CUIDADO
Sobrecarga subjetiva: Zarit:
Zarit reducido:
Malestar emocional: No □ Sí □
Sobrecarga objetiva: Baja □ Media □ Alta □
IEC:
COOP-WONCA: ____/ 35
Riesgo de claudicación No □ Sí □
CARACTERÍSTICAS DE LA PERSONA CUIDADA
DATOS IDENTIFICACIÓN - PERSONALES
SIP:
Edad:
Estado civil:
Cuidadores golondrina No □ Sí □
Paciente golondrina No □ Sí □
Convive con el cuidador: No □ Sí □
Otras opciones:
DATOS DE SALUD
Crónico dependiente □
Cuid. paliativos □
Grado de dependencia: Moderada □
Trast. Mental Grave □
Severa □
Demencia/D.Cognitivo □
Gran Dependencia (Barthel ≤15) □
Comportamientos problemáticos: No □ Sí □ ››
CARACTERÍSTICAS DEL ENTORNO Y SISTEMAS DE APOYO
ENTORNO FÍSICO
Barreras: No □ Sí □ ››
Aislamiento geográfico: No □ Sí □
Riesgos Hogar: No □ Sí □ ››
ENTORNO FAMILIAR Y SOCIAL
Genograma: familiares implicados y relaciones entre ellos.
Aislamiento social cuidador: No □ Sí □
Duke- UNK:
Apgar familiar:
ENTORNO SECTOR SOCIAL Y COMUNITARIO
Prestaciones sociales: No □ Sí □ ›› Centro Día □ SAD □ Res.Temporal □ Catering □ Lavanderia □ Teleasistencia □
Prestaciones económicas: No □ Sí □ Cuidadores privados: No □ Sí □ Nº horas/semana:
Apoyo de asoc voluntariado, GAM u otros: No □ Sí □
Ayudas técnicas necesarias:
131
ANEXO IV: CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y PRIORIZACIÓN DE CUIDADORES EN UN
PROGRAMA DE INTERVENCIÓN*
*Documento interno: Funciones de las EGC.Conselleria de Sanitat Comunitat Valenciana.
CRITERIOS DE INCLUSIÓN
A. Criterios relativos al cuidador:
• Ser cuidador familiar principal
• No recibir remuneración laboral por los cuidados del paciente y
• Tener voluntad de cuidar y de participar en el programa.
B. Criterios relativos al paciente cuidado:
• Cuidar a un paciente con gran discapacidad (en situación de encamamiento
prolongado o con dependencia funcional total -Barthel ≤ 15%-) o
• Cuidar a un paciente con dependencia funcional grave o moderada (Barthel 20%55%) y condición de domiciliario permanente o
9
• Cuidar a un paciente con deterioro cognitivo moderado - severo o
• Cuidar a un paciente con trastorno mental grave o
• Cuidar a un paciente paliativo.
C. Criterios relativos a las necesidades de atención del cuidador:
• Presentar impacto derivado del cuidado:
- Sobrecarga: Zarit ≥ 56 o Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC) ≥ 7 o
- Síndrome del cuidador: cefalea, lumbalgia, insomnio, ansiedad (subescala
Goldberg ansiedad ≥4), depresión (subescala Goldberg depresión ≥2)…
• Déficit de los sistemas de apoyo en el entorno: familiar, social y/o comunitario
• Déficit de conocimientos.
• Déficit de autocuidados.
Se incluirá en programa a todo cuidador que presente:
3 criterios del grupo A + 1 criterio del grupo B + 1 criterio del grupo C
132
CRITERIOS DE PRIORIZACIÓN
Entre los cuidadores que cumplen criterios de inclusión en un programa puede ser
necesario seleccionar los que requieren de forma prioritaria una intervención. Se proponen varios criterios:
A. Número y gravedad de las necesidades de atención del cuidador (criterios del
grupo C). A mayor número de criterios presentes y/o mayor gravedad de las escalas,
mayor prioridad.
B. Otros predictores de efectos negativos del cuidado. En casos de duda, se podrá
valorar la presencia de alguna de las siguientes circunstancias:
- Problemas de comportamiento en el paciente.
- Convivencia en el mismo domicilio.
- Dificultades socioeconómicas graves.
- Otras cargas familiares (hijos, personas mayores, discapacitados...).
- Trabajar fuera de casa.
- Limitaciones físicas o cognitivas graves para cuidar.
9
- Percepción negativa del cuidado. La decisión de cuidar no es por iniciativa propia.
- Relación problemática previa entre cuidador-paciente.
133
ANEXO V: METODOLOGIA PARA LA INTERVENCIÓN GRUPAL: TALLERES
Con el formato de intervención grupal se pretende conseguir que las personas cuidadoras aprendan habilidades instrumentales y emocionales que les permitan un mejor
afrontamiento de las situaciones relacionadas con el cuidado, además de posibilitar un
espacio de intercambio de apoyo emocional entre cuidadores. El grupo facilita la comunicación, la posibilidad de compartir experiencias e intercambiar información, ofreciendo
nuevas alternativas mediante la escucha de otros puntos de vista, opiniones y vivencias.
1. Consideraciones para la selección de participantes
En los talleres solo pueden participar un número limitado de cuidadores por lo que
es necesario seleccionar aquellos que requieren una atención prioritaria (anexo IV). Cada
taller debería ser lo más específico posible para abordar la problemática de un colectivo
concreto de cuidadores, por lo que la propuesta para participar debería hacerse a aquellos que por sus circunstancias o características pueden beneficiarse especialmente.
Algunos factores como nivel de sobrecarga, género y parentesco marcan importantes
diferencias entre cuidadores por lo que es preciso diseñar las intervenciones, adaptando
los contenidos, a las diferentes situaciones para que sean eficaces71.
9
2. Criterios de inclusión en el taller
Los criterios de inclusión pueden variar en función de cada intervención pero, en
general, se deben tener en cuenta:
- Voluntad de participar en el taller.
- Cumplir criterios de inclusión y priorización en programa de intervención con
cuidadores (anexo IV).
- Concordancia entre el contenido del taller programado y las necesidades del cuidador (por ejemplo, el cuidador de un paciente paliativo no debería incluirse en
un taller para cuidadores de pacientes con demencia con problemas de comportamiento).
- Tener un nivel de instrucción mínimo, que les permita la comprensión de los contenidos (generalmente ≤70 años).
- Disponer de tiempo o apoyo para poder asistir al taller.
- Aceptación de las normas de participación: compromiso de asistencia, confidencialidad, respeto...
3. Organización del taller
134
Ubicación: Se impartirá en locales próximos al domicilio (centro de salud u otros)
para facilitar la accesibilidad, procurando que reúnan las condiciones adecuadas para
este tipo de actividad, con los materiales y recursos audiovisuales en correcto funcionamiento, sin ruidos y con sillas para disponer en círculo o en forma de U para favorecer
la comunicación.
Horario: El taller constará de 8 a 10 sesiones, con una frecuencia semanal y duración aproximada entre 90 y 120 minutos. Se intentará adaptar el horario a la disponibilidad de tiempo de las personas cuidadoras.
Integrantes: El número de participantes recomendado sería entre 10 y 15 cuidadores. El grupo debe ser lo más homogéneo posible en cuanto a las necesidades sobre las
que vamos a intervenir. Se debe atender a la persona en su totalidad, teniendo en cuenta
las características compartidas con otros cuidadores y las del individuo en particular31.
Profesionales: El coordinador del taller seleccionará a los profesionales del ámbito
sanitario que pueden impartir los contenidos seleccionados. Pueden participar médicos de cualquier disciplina, enfermeras de referencia y gestoras de casos, psicólogos,
fisioterapeutas, trabajadores sociales, etc. También podemos incorporar a cuidadores
expertos o activos, en alguna de las sesiones para que compartan su experiencia.
4. Objetivos
Dependiendo de las necesidades de las personas cuidadoras plantearemos unos objetivos u otros, que serán los que determinen los contenidos y las técnicas y estrategias
que vamos a utilizar para la intervención.
9
De manera orientativa apuntamos algunos de los objetivos generales más frecuentes en las intervenciones para, posteriormente, realizada la valoración de necesidades,
definir los objetivos específicos.
Ojetivos generales:
- Ofrecer información sobre la enfermedad y los recursos disponibles
- Capacitar y desarrollar habilidades para afrontar los cuidados
- Promover su autocuidado
- Mejorar su estado emocional
5. Contenidos
El contenido de los talleres con personas cuidadoras puede ser muy variado. Entre
los contenidos habituales está cómo cuidar y cómo cuidarse, cómo responder a los posibles comportamientos problemáticos, e información sobre recursos sanitarios, sociales
y comunitarios y las vías de acceso a los mismos.
Se incluye también la práctica de técnicas y estrategias para favorecer la comunicación, resolver problemas, tomar decisiones, programar actividades de ocio, mejorar el
estado emocional del cuidador, etc.
El diseño del programa de intervención buscará un equilibrio entre el número de sesiones y el aprendizaje de las habilidades, de forma que se dedique suficiente tiempo
a la práctica con el objetivo de consolidarlas. Los contenidos se seleccionarán teniendo
en cuenta los objetivos del programa de intervención grupal, la valoración previa de los
cuidadores y sus expectativas. El anexo VI ofrece una propuesta con diferentes bloques
135
temáticos, de los cuales se incorporarán en el taller unos u otros en función de las necesidades de los cuidadores.
El contenido del taller se puede impartir mediante una estructura de unidades didácticas72 o temas por cada sesión compuestas de:
- Introducción
- Objetivos
- Contenidos
- Técnicas metodológicas: trabajo grupal, por parejas o individual, puesta en común, exposición, role-playing, ejercicios de relajación, etc.
- Material de apoyo: fichas de trabajo, transparencias, folletos, lecturas, videos, etc.
- Distribución del tiempo
6. Desarrollo de las sesiones
Primera sesión
La primera sesión se dedicará a la acogida de las personas que van a participar en
el taller, a su presentación, a conocer sus expectativas y a informar de los objetivos, los
contenidos, la metodología de trabajo que se va a utilizar, los profesionales que van a
intervenir y las reglas de funcionamiento del taller. Se hará entrega de una carpeta con
la documentación del mismo: cuestionarios, fichas de registro, de las actividades, de la
evaluación, un cronograma con información detallada de cada sesión, etc. Se solicita
también a los participantes su compromiso de mantener la confidencialidad de aquellas
cuestiones de índole personal que se expresen dentro del grupo.
9
En esta primera sesión se debe realizar una valoración de su estado actual (“pretest”),
tanto a nivel emocional como de conocimientos y habilidades, que nos servirá de referencia
para evaluar los cambios conseguidos con la intervención, al compararla con la valoración
final (“postest”), que se realizará en la última sesión.
Sesiones intermedias
El contenido del taller se distribuirá entre las diferentes sesiones de forma que se
incluya en cada una de ellas una parte teórica y una práctica, que facilite la comprensión
de los mismos. Para el desarrollo de las sesiones puede ser útil apoyarnos en fichas de
trabajo de cada tema, donde se recojan las actividades a llevar a cabo por los cuidadores. Es conveniente utilizar diferentes técnicas y materiales para la exposición de los
contenidos, que ayuden a su comprensión y asimilación de forma fácil, sin esfuerzo, por
ejemplo PowerPoint o transparencias, lectura de textos y reflexión en pequeño grupo,
exposición participada, dinámica de grupos, role-playing, trabajo por parejas o en grupo,
ejercicios de relajación, elaborar listas en grupos, etc. En el anexo VII incluimos un ejemplo de desarrollo metodológico de una sesión.
136
Última sesión
En esta última sesión programaremos tiempo abierto para plantear las dudas que no
se hayan resuelto en las sesiones anteriores, para obtener las conclusiones del grupo
sobre el taller y para realizar la evaluación del mismo. También facilitaremos información
sobre asociaciones o grupos de ayuda mutua en los que puedan participar y, en aquellos
grupos que haya predisposición, favoreceremos la continuidad del grupo programando
los contactos sucesivos más inmediatos. Por otra parte, puede ser un buen momento
para identificar a posibles candidatos para participar o colaborar en otros programas de
autocuidado como los de paciente experto (“Pacient actiu” en la Comunitat Valenciana).
7. Evaluación de la intervención grupal (taller)
El diseño de la evaluación del taller está directamente relacionada con los objetivos y
contenidos del mismo, por lo que, para su elaboración podemos utilizar los indicadores
propuestos en el apartado “6.4. Fase de seguimiento y evaluación” de esta guía: participación, impacto y satisfacción de la intervención.
En el anexo VIII se puede consultar un modelo de ficha de evaluación.
9
137
ANEXO VI: PROPUESTA DE CONTENIDOS POR BLOQUES TEMÁTICOS PARA
ELABORAR UN TALLER
BLOQUE I: LA EXPERIENCIA DE CUIDAR
Envejecimiento y dependencia.
- Aspectos generales del envejecimiento. Factores físicos, psíquicos y sociales.
- Capacidad funcional en relación con las actividades de la vida diaria.
- Envejecimiento saludable.
El cuidado informal
- Estructura de soporte de cuidados.
- Tipos y fases del cuidado.
- Consecuencias del cuidado.
9
- Derechos de la persona cuidadora.
- Síntomas de alerta en cuidadores.
BLOQUE II: APRENDER A CUIDAR
Higiene personal del paciente
- Importancia de la higiene personal del paciente
- La piel
- Ducha, baño y baño en cama
- Cuidados específicos
Higiene del entorno
- Condiciones idóneas de la vivienda: iluminación, ventilación, ruidos, muebles,
estructuras (suelos y paredes), accidentes del hogar
- Prevención de los accidentes más frecuentes en el hogar: las caídas y las
quemaduras
Movilización y ejercicio físico
- Movilizaciones y cambios posturales
- Ejercicio físico: frecuencia, intensidad y duración
- Tabla de ejercicios físicos recomendados
Úlceras por presión
138
- Factores de riesgo
- Prevención de las úlceras por presión.
- Zonas de riesgo
Alimentación y nutrición.
- Contenido de los alimentos en nutrientes: hidratos de carbono, grasas, proteínas, minerales y vitaminas. Funciones de cada uno de los nutrientes
- Alimentación sana
- Consejos de higiene alimentaría
- Cambios fisiológicos de las personas mayores
- Alimentación de las personas mayores dependientes
- Alimentación con sonda nasogástrica (SNG) o PEG
Eliminación.
- Problemas de eliminación vesical:
- Incontinencia urinaria
- Detección precoz de las incontinencias urinarias
9
- Dispositivos empleados en las incontinencias
- Retención urinaria
- Problemas de eliminación intestinal: Incontinencia fecal
- Estreñimiento
- Impacto fecal
- Diarrea
Cuidados respiratorios
- Origen de las secreciones y mecanismos naturales de expulsión
- Técnicas e indicaciones de fisioterapia respiratoria
- Contraindicaciones de las técnicas de fisioterapia respiratoria
Entrenamiento funciones cognitivas
- Memoria, atención, razonamiento, orientación espacial y temporal.
Administración de medicamentos
- Vías de administración de los medicamentos
- Importancia del cumplimiento del tratamiento
- Efectos de la automedicación
Signos y síntomas de alerta de la enfermedad
- Principales signos de alerta según enfermedad
- Pautas de actuación ante alertas
139
Cuidados en la demencia
- Definición y tipos de demencias
- Evolución de la enfermedad
- Comportamientos problemáticos
- Cuidados del enfermo con demencia
Apoyo emocional al paciente
- Potenciar la autonomía e independencia
- Mejorar la comunicación
- Estrategias de intervención ante problemas de conducta
Proceso de final de vida
- La muerte en la sociedad actual
- Las personas enfermas en situación de final de vida
- El duelo
9
BLOQUE III: APRENDER A CUIDARSE
Cuidar de la propia salud
- Higiene postural
- Alimentación equilibrada
- Actividad física
- Sueño y descanso
Aprender a sentirse bien
- Pensamientos disfuncionales: culpa, pesimismo, ira, etc
- Habilidades de afrontamiento
- Resolución de problemas
- Habilidades de comunicación
- Manejo del estrés. Técnicas de relajación
- Mejora de la autoestima
- Actividades gratificantes
Cuidar las relaciones
- Fomentar las relaciones familiares y sociales
- Grupos de ayuda mutua
140
BLOQUE IV: RECURSOS SANITARIOS, SOCIALES Y COMUNITARIOS
Recursos sanitarios
- Información y utilización de los recursos sanitarios disponibles
- Circuitos asistenciales
Recursos sociales y comunitarios
- Recursos y servicios de la Conselleria de Bienestar Social. Ley de Dependencia
- Servicios sociales municipales
- Servicios comunitarios: asociaciones, ONGs, GAM…
CONTENIDOS PARA LA FORMACIÓN DE LAS PERSONAS CUIDADORAS
BLOQUE TEMÁTICO
TEMAS
LA EXPERIENCIA DE CUIDAR
Envejecimiento y dependencia
El cuidado informal
APRENDER A CUIDAR
Higiene personal
Higiene del entorno
Movilización y ejercicio físico
Úlceras por presión
Alimentación y Nutrición
Eliminación
Cuidados respiratorios
Entrenamiento funciones cognitivas
Administración de medicamentos
Síntomas de alarma del paciente
Cuidados en la demencia
Apoyo emocional al paciente
Proceso de final de vida
APRENDER A CUIDARSE
Cuidar de la propia salud
Aprender a sentirse bien
Cuidar las relaciones
INFORMACIÓN SOBRE LOS RECURSOS Recursos sanitarios
Recursos sociales
9
141
ANEXO VII: MODELO DE UNA FICHA DE TRABAJO DE UNA UNIDAD TEMÁTICA*
*Modificado de la “Guía de atención a las personas cuidadoras” del Servicio de Salud del
Principado de Asturias. Disponible en: http://www.riicotec.org/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/guia_atencion_personas_cuidado.pdf
TEMA: EL CUIDADO INFORMAL
Se iniciará el tema recordando las ideas clave de la sesión anterior y realizando una
breve introducción de los contenidos que se van a trabajar.
INTRODUCCIÓN
Cuidar implica hoy, para la mayoría de las personas cuidadoras, el desarrollo de
tareas que ocupan una parte importante de su tiempo, afectando a distintos aspectos
de su vida: familiar, laboral, social, personal, a su tiempo de ocio, su economía... etc.
Pero también la manera de cuidar puede afectar a la independencia y autoestima de la
persona cuidada.
9
OBJETIVOS
- Reconocer las tareas y habilidades que implica cuidar.
- Identificar las consecuencias ligadas al acto de cuidar.
- Proponer estrategias y herramientas para afrontar dichas consecuencias.
CONTENIDOS
- La situación de cuidar. Tareas de la persona cuidadora ligadas al acto de cuidar.
- Consecuencias del cuidado en la vida de las personas cuidadoras y de las personas dependientes.
- Estrategias y herramientas para afrontar las consecuencias del cuidado en la
persona cuidadora.
- Señales de alerta en el proceso de cuidado.
- Derechos de la persona cuidadora.
142
DESARROLLO METODOLÓGICO POR SESIÓN
5 min.
TIEMPO
Ideas clave.
6
Exposición participada A lo largo de la UD, la persona formadora irá recogiendo las
ideas clave;con ellas se finalizará la UD.
Se entrega a cada participante para una lectura en alto Ficha de trabajo: Derechos de las personas cuidadoras
compartida la Ficha de trabajo.
Derechos de la persona Lectura compartida
cuidadora.
10
20 min
Ficha de trabajo: Consecuencias del cuidado en la persona 25 min
dependiente.
Transparencia/diapositiva power: Cómo potenciar la independencia.
Transparencia/ diapositiva power: Cómo potenciar la autoestima.
5
DESCANSO 10 minutos
Mediante la Ficha de Trabajo se trabaja en grupos las
actitudes de las personas cuidadoras que favorecen la dependencia o independencia de la persona cuidada.
Posteriormente y mediante una exposición participada se
explicarán las estrategias para fomentar la independencia
y autoestima.
Consecuencia del cui- Trabajo grupal. Exposidado en la persona cui- ción participada
dadora. Estrategias para
fomentar la independencia y autoestima.
4
3
MATERIAL
Ficha de trabajo: ¿En qué consiste cuidar y consecuencias 25 min
del cuidado?.
Transparencia/diapositiva power: tareas y habilidades del
cuidado.
Transparencia/ diapositiva power: consecuencias del cuidado
Señales de alerta en el Trabajo individual y Se entrega la Ficha de trabajo para trabajar en grupos de Ficha de trabajo: Señales de alerta y estrategias de afron- 25 min
proceso de cuidado y puesta en común.
tres o cuatro personas. Posteriormente se invitará a una tamiento
estrategias de afrontapersona de cada grupo a exponer y en una pizarra o rotafo- Transparencia/diapositiva power: señales de alerta
miento.
lios se resumirán las aportaciones de cada grupo.
Transparencia/ diapositiva power: estrategias de afrontamiento
Tareas y consecuencias Trabajo grupal, puesta Se entrega la Ficha de trabajo para trabajar en grupos de
del cuidado en la perso- en común.
tres o cuatro personas. Posteriormente se invitará a una
na cuidadora.
persona de cada grupo a exponer y en una pizarra o rotafolios se resumirán las aportaciones de cada grupo.
2
DESARROLLO METODOLÓGICO
Recuerdo de ideas clave Exposición participada Se puede invitar a las personas participantes a exponer las
de la sesión anterior
ideas claves de la UD anterior y ayudarlas si no las recuerdan.
TÉCNICA
1
CONTENIDO
DESARROLLO METODOLÓGICO
9
143
ANEXO VIII: EVALUACIÓN DE UN TALLER*
*Propuesta de la “Guía de atención a las personas cuidadoras” del Servicio de Salud del
Principado de Asturias. Disponible en: http://www.riicotec.org/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/guia_atencion_personas_cuidado.pdf
Le agradeceríamos conteste al siguiente cuestionario sobre lo que ha supuesto para
usted acudir al taller.
Señale con una X la opción con la que usted se identifica.
1. Realizar las tareas como persona cuidadora es importante para la familia y para la sociedad.
Siempre he creído que es una tarea importante.
Antes creía que no era importante pero a raíz del taller sí lo pienso.
Nunca pensé que fuera importante y sigo pensando igual.
2. Pedir ayuda a familiares y amistades.
No lo hago y veo difícil hacerlo.
9
No lo hago pero voy a intentarlo.
Ya he comenzado a hacerlo.
Ya lo hacía antes del taller.
3. Decir No cuando sea necesario.
No lo hago y veo difícil hacerlo.
No lo hago pero voy a intentarlo.
Ya he comenzado a hacerlo.
Ya lo hacía antes del taller.
4. Cuidarme (buscar un tiempo para mí, cuidar mi alimentación y mi descanso, hacer
ejercicio, salir con otras personas y relacionarme).
No lo hago y veo difícil hacerlo.
No lo hago pero voy a intentarlo.
Ya he comenzado a hacerlo.
Ya lo hacía antes del taller.
5. Controlar el estrés.
No lo hago y veo difícil hacerlo.
No lo hago pero voy a intentarlo
Ya he comenzado a hacerlo.
Ya lo hacía antes del taller.
144
6. En relación a los medicamentos: tranquilizantes, para dormir, antidepresivos.
No los tomaba antes de acudir al taller.
Sigo tomándolos, aunque he disminuido la dosis.
Sigo tomándolos y en las mismas dosis.
Sigo tomándolos y he aumentado la dosis.
He empezado a tomarlos desde que acudo al taller.
7. Desde que comencé a acudir al taller, las consultas al Centro de Salud por motivos
relacionados con mi propia salud.
Han aumentado.
Han disminuido.
Realizo las mismas que hacía antes.
8. El taller me ha resultado.
Nada satisfactorio.
9
Poco satisfactorio.
Satisfactorio.
Muy satisfactorio.
145
ANEXO IX: ALGUNAS RECOMENDACIONES PARA ACTUAR CON PACIENTES CON
DETERIORO COGNITIVO/DEMENCIA
*Documento interno Proceso de atención a pacientes con enfermedad de Alzheimer. Dirección General de Asistencia Sanitaria. Conselleria de Sanitat.
RECOMENDACIONES PARA LA COMUNICACIÓN
Existen una serie de consejos prácticos a la hora de establecer contacto con esta
persona, especialmente si se muestra agitada o irritable. Se considera útil, según la
experiencia clínica y el consejo de los expertos:
La distancia ideal de comunicación se sitúa entre 0,40 y 1,20 m para no penetrar
en su «espacio íntimo», arriesgándonos a desencadenar una crisis de agresividad,
oposición o inhibición.
- Abordar a la persona enferma de frente: las aproximaciones laterales o posteriores
son interpretadas como una actitud hostil. Por la misma razón, es conveniente no
abordarlo desde una posición elevada, sino igual o inferior a la suya.
9
- El contacto debe ser benévolo: cogerle la mano puede favorecer el mantenimiento
de su interés y de su atención.
- Dirigirnos a ella por su nombre y mirarle a los ojos para que entienda que queremos
hablarle. Mantener el contacto visual.
- Identificarnos, decirle quiénes somos.
- Emplear un tono adecuado de voz.
- En todo momento, hablarle con respeto y preferentemente de usted (sobre todo los
profesionales sanitarios o el personal responsable de cuidarles).
- Utilizar palabras y frases sencillas, un lenguaje muy simple.
- Evitar hablarle en tono interrogativo. Hablarle en tono asertivo dándole información
que le ayude a encontrar las respuestas (nuestro nombre, el día que es hoy…)
- El empleo de consignas explícitas, concretas, cortas y simples, permite una mejor
integración.
- Hay que dedicar el tiempo necesario para escucharle, aunque el discurso no sea
coherente.
- Reforzar siempre verbalmente los comportamientos adecuados.
- Evitar situaciones de fracaso: si no han podido ser controladas, habrá que desdramatizarlas.
- Diferir la intervención en caso de comportamiento inadecuado, favoreciendo así su
corrección eventual.
146
CONSEJOS PARA CUIDADORES
La actitud que debería tener el cuidador es:
- Aceptar el carácter progresivo de la enfermedad, y la ausencia en la actualidad de
tratamiento “curativo”.
- Comprender que muchos de los síntomas psicológicos y conductuales asociados a
demencia (SCPD) no tienen un tratamiento específico y que podemos utilizar medidas terapéuticas de limitada eficacia.
- Tener una actitud paciente y tolerante.
- Comprender que las actitudes, creencias y comportamientos anómalos que presenta
el paciente son síntomas de la propia enfermedad, al igual que lo son el déficit de
memoria u otros déficits cognitivos.
- Comprender que la resolución de los SCPD no depende de que se expliquen al paciente ni de su fuerza de voluntad para resolverlos.
- Observar el contexto en el que aparecen los SCPD, los factores predisponentes o
desencadenantes y las maniobras o intervenciones que los disminuyen o suprimen.
- Solicitar la ayuda de otros miembros de la familia, instituciones y asociaciones para
no desempeñar la tarea de cuidador en solitario.
- Solicitar ayuda profesional si aparecen síntomas y signos de sobrecarga o claudicación en la tarea de cuidar.
9
ADECUACIÓN DEL HOGAR
La adaptación del entorno de las personas con deterioro cognitivo se debe realizar
precozmente.
- Entorno estable, ordenado y sencillo.
- Iluminación natural siempre que sea posible, procurar un entorno seguro y bien
iluminado, sin espejos.
- Interruptor cerca de la cama para evitar tropezar en la oscuridad.
- Dibujos o fotos en habitaciones, notas identificativas en puertas del domicilio.
- Eliminar tapetes y alfombras.
- Barandillas a los lados de la cama cuando comiencen con inestabilidad.
- Eliminar muebles innecesarios en la habitación.
- Plato de ducha con asidero en lugar de bañera.
- Colocar seguro en las ventanas.
- Pasamanos en la escalera. Interruptores al principio y final de la escalera. En primer
y último escalón, colocar franja reflectante.
- Eliminar objetos de la mesa y encimera que no sean imprescindibles.
- Detector de humos en la cocina.
- Reloj en pared con números grandes.
- Grifos fácilmente graduables.
- No utilizar ambientadores fuertes que puedan sobreestimular al paciente.
147
REGISTRO DE PROBLEMAS*
* The START Manual: StrAtegies for RelaTives. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3808082/
PROBLEMA DE COMPORTAMIENTO: Pablo coge las llaves del coche y quiere conducir
DÍA Y
HORA
PERSONAS
PRESENTES
DESENCADENANTE
CONDUCTA
REACCIÓN
ESTRATEGIA
PARA CAMBIAR
LA CONDUCTA
Cada ma-
Pablo
Pablo ve las llaves
Pablo grita
Ana se siente
Ocultar las lla-
ñana a las
(enfermo de
del coche colgadas
y camina
molesta y se
ves del coche.
9 horas
Alzheimer) y
en la entrada.
hacia el
deja llevar por el
Si pregunta por
Ana (esposa y
Ana le recuerda
coche
comportamiento
las llaves, igno-
cuidadora)
que no puede
de Pablo.
rar o desviar la
conducir.
Le lleva a dar
atención.
una vuelta en el
coche
9
POSIBLES CAUSAS QUE ORIGINAN EL PROBLEMA
¿QUÉ OCURRIÓ AL
USAR LA NUEVA
ESTRATEGIA?
Es posible que al ver las llaves del coche colgadas quiera conducir.
La conducta no
La reacción de Ana, llevándole a dar una vuelta, refuerza la conducta de Pablo.
volvió a ocurrir
PASOS
1. Identificar problemas de comportamiento que manifieste su familiar con mucha frecuencia, por ejemplo agitación, agresividad, repetición de preguntas…y que le gustaría cambiar. Sea lo más concreto posible.
2. Registrar en qué circunstancias ocurren: día y hora, quienes estaban presentes, que ha ocurrido,
cómo ha respondido el familiar.
3. Se plantean hipotesis de cuáles pueden ser las causas que originan el problema, por ejemplo, exceso o defecto de estimulación, dificultades del familiar para comunicar demandas o necesidades o una
respuesta inadecuada del cuidador a las demandas del familiar...
4. Se buscan posibles soluciones a los problemas identificados y estrategias para implementarlas, por
ejemplo, realización de actividades placenteras para el familiar, no razonar ni discutir con el familiar…
5. Se valoran los resultados después de usar las nuevas estrategias.Si no se reduce la frecuencia o
intensidad del comportamiento problemático se valoran estrategias alternativas.
RECOMENDACIONES
Fomentar el comportamiento deseado: prestar más atención a los comportamientos positivos que a
los negativos. Ofrecer recompensas ante las reacciones positivas.
Directrices para recompensar comportamientos deseados:
- ofrecer una recompensa inmediatamente después de la conducta deseada.
- dar la recompensa cada vez que ocurra la conducta deseada.
- asegurarse que la recompensa es personal y tiene sentido para esa persona
- no dar la recompensa a menos que la conducta ocurra
148
No recompensar conductas problemáticas: ignorar la conducta o desviar la atención de la situación de enfado
10. Glosario
Apoyo emocional.
Proporcionar seguridad, aceptación y ánimo en momentos de tensión. Ayuda que
una persona puede ofrecerle a otra para que, en un momento determinado, pueda gestionar de manera adecuada las emociones experimentadas en una situación complicada. Los aspectos fundamentales que conforman el apoyo emocional son: escuchar sin
juzgar, mostrar interés, comprender, respetar, ofrecer ayuda y acompañar. Forma parte
de cualquier contacto con el cuidador, presencial o telefónico.
Apoyo social.
Es un proceso interactivo, por el cual el individuo obtiene de la red social ayuda
emocional, afectiva, instrumental o económica.
Atención domiciliaria.
Hace referencia a la atención sanitaria que se presta en el domicilio de personas con
dificultades de acceso a los centros de atención por algún tipo de enfermedad física o
mental, discapacidad o avanzada edad
Autocuidado.
10
Conjunto de acciones aprendidas e intencionadas que los individuos realizan para sí
mismos con el objeto de regular aquellos factores que afectan a su desarrollo y funcionamiento, en beneficio de su vida, salud y bienestar.
Ayuda de otra persona.
Cualquier apoyo directo ofrecido por otra persona para la realización de las actividades de la vida diaria. No deben confundirse las ayudas personales con los apoyos
profesionales, como por ejemplo la fisioterapia, psicoterapia, rehabilitación o educación
especial.
Calidad de vida.
Percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en el que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, normas e
intereses. Se trata de un concepto extenso sobre el que influyen de manera compleja la
salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales y la
relación con los aspectos principales de su entorno.
Carga objetiva.
Conjunto de demandas y actividades que recaen realmente sobre el cuidador y que
afectan a su vida cotidiana.
Carga subjetiva.
Conjunto de sentimientos y percepciones negativas ante la experiencia de cuidar.
Comunicación asertiva.
Estrategia y estilo de comunicación en el cual la persona no agrede ni se somete
a la voluntad de otras personas, sino que manifiesta sus convicciones y defiende sus
151
derechos. Se sitúa en un punto intermedio entre otras dos conductas: la agresividad y
la pasividad.
Cuidador diana.
Persona objetivo de la intervención, porque se interpreta que es quien más puede
beneficiarse de la misma. En nuestro contexto, el cuidador familiar principal es el cuidador diana.
Cuidador principal.
La persona que proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario y asume
la mayor parte de la responsabilidad del cuidado sin que exista relación laboral con la
persona cuidada.
Cuidadores profesionales.
10
Los profesionales de una institución pública o entidad prestadora de cuidados, con
y sin ánimo de lucro, o profesional autónomo entre cuyas finalidades se encuentre la
prestación de servicios remunerados a personas en situaciones de dependencia, ya
sean en su hogar o en un centro.
Cuidadores no profesionales.
Las personas de la familia o de su entorno que prestan cuidados a personas en
situación de dependencia en su domicilio, no vinculadas a un servicio de atención profesionalizada.
Demencia.
Es un síndrome clínico caracterizado por un déficit adquirido en más de un dominio
cognitivo, que representa una pérdida respecto al nivel previo y que reduce de forma
significativa la autonomía funcional. La demencia cursa frecuentemente con síntomas
conductuales y psicológicos (SCPD).
Dependencia.
La dependencia puede entenderse como el resultado de un proceso que se inicia
con la aparición de un déficit en el funcionamiento corporal como consecuencia de una
enfermedad o accidente. Este déficit comporta una limitación en la actividad. Cuando
esta limitación no puede compensarse mediante la adaptación del entorno, provoca una
restricción en la participación que se concreta en la dependencia de la ayuda de otras
personas para realizar las actividades de la vida cotidiana.
Intervención psicoeducativa.
152
Es un recurso a través del cual se proporciona a las personas cuidadoras información y entrenamiento en habilidades para cuidar y cuidarse mejor. Estas intervenciones
se realizan generalmente en grupo, aunque pueden complementarse con sesiones o
consultas individuales. A través del grupo se pretende conseguir que las personas cuidadoras aprendan habilidades instrumentales y emocionales que les permitan un mejor
afrontamiento de las situaciones relacionadas con el cuidado, además de posibilitar un
espacio de intercambio de apoyo emocional entre los propios cuidadores.
Intervención psicoterapéutica.
Proceso terapéutico que se produce entre un profesional de la salud mental y una
persona con el propósito de mejorar su calidad de vida a través de un cambio en su
conducta, actitudes, pensamientos y/o afectos.
Malestar emocional.
Alteraciones leves o trastornos adaptativos relacionados con la situación personal,
familiar y social que está viviendo. Los síntomas pueden ser muy variados, puede manifestar sentirse desanimado, hundido, llorar sin motivo, tener un nudo en el estómago,
náuseas, vómitos, pérdida de peso, insomnio, ansiedad, impotencia, inquietud.
Pensamientos disfuncionales, erróneos o irracionales.
Son aquellos pensamientos y sentimientos que provocan malestar, no se corresponden con la realidad objetiva de la situación que los genera y aparecen de forma
constante y obsesiva.
10
Problemas de salud mental.
Trastornos de pensamiento, emoción o conducta que producen sufrimiento en el ser
humano y que alteran su integridad en el plano físico, psicológico o social.
Resiliencia.
Capacidad para afrontar la adversidad y lograr adaptarse bien ante las tragedias, los
traumas, las amenazas o el estrés severo. Significa “rebotar” de una experiencia difícil,
como si uno fuera una bola o un resorte.
Servicio de ayuda domiciliaria (SAD).
Conjunto de actuaciones de naturaleza social (o no sanitarias) llevadas a cabo en el
domicilio de las personas en situación de dependencia con el fin de atender sus necesidades de la vida diaria, prestadas por el sector social a través de entidades o empresas
acreditadas para esta función.
Servicios de respiro (estancias temporales).
Son servicios residenciales que atienden al usuario durante un período de tiempo
determinado. Estos servicios cumplen una doble función. Por una parte, ofrecen una
atención integral a las personas en situación de dependencia (personas mayores o personas con discapacidad); por otra parte, tienen una función de respiro al permitir que los
cuidadores disfruten de períodos de descanso o vacaciones.
Sistema formal de cuidados.
Sistema prestador de atención de salud constituido por profesionales formados para
dar cuidados y que perciben retribución económica por hacerlo.
153
Sistema informal de cuidados.
Sistema prestador de cuidados de salud constituido por cuidadores que no tienen
formación y no perciben retribución económica por hacerlo. El cuidado se basa en relaciones afectivas y de parentesco y pertenece al terreno de lo privado.
Soporte de cuidados.
Red de cuidadores profesionales y no profesionales que responde a las necesidades
de atención de los enfermos dependientes o en situación de final de vida.
Terapias cognitivo-conductuales.
Aquellas terapias realizadas por profesionales de salud mental enfocadas en la vinculación del pensamiento y la conducta que utilizan estrategias para la flexibilización
y modificación de los esquemas disfuncionales y los pensamientos automáticos. Combinan técnicas de reestructuración cognitiva, de entrenamiento en relajación y otras
estrategias de afrontamiento y de exposición.
10
154
11. Abreviaturas
ABUCASIS
Sistema de información ambulatorio. Historia clínica elec-
trónica utilizada en AP
AP
Atención Primaria de Salud
ABVD
Actividades Básicas de la Vida Diaria
AIVD
Actividades Instrumentales de la Vida Diaria
CS
Centro de Salud
CV
Comunitat Valenciana
EAP
Equipo de Atención Primaria
EDAD 2008 Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y
situaciones de Dependencia
EGC
Enfermera Gestora de Casos
EGCC
Enfermera Gestora de Casos Comunitaria
EGCH
Enfermera Gestora de Casos Hospitalaria
ENSE 2011 Encuesta Nacional de Salud de España
ESCV 2010 Encuesta de Salut de la Comunitat Valenciana
EVES
Escuela Valenciana de Estudios de la Salud
GAM
Grupo de ayuda Mutua
HACLE
Hospital de Atención a Crónicos y Larga Estancia
INE
Instituto Nacional de Estadística
NICE
Nacional Institute for Health and Care Excellence
OMS
Organización Mundial de la Salud
ONG
Organización No Gubernamental
PAD Programa de Atención Domiciliaria de Atención Primaria
SAD
Servicio de Ayuda a Domicilio
SIA
Sistema de Información Ambulatoria
SCPD
Síntomas Conductuales y Psicológicos de la Demencia
TIC Tecnologías de la Información y Comunicación
UHD Unidad de Hospital a Domicilio
USM Unidad de Salud Mental
11
157
12. Enlaces
Se incluyen algunos de los recursos disponibles en Internet que están relacionados
con el cuidado informal y proporcionan información y material de apoyo, tanto a los
profesionales como a los propios cuidadores:
- Portal Cuidate de la Conselleria de Sanitat
http://cuidatecv.es/vida-saludable/envejecimiento-saludable/
- Conselleria de Bienestar Social
http://www.bsocial.gva.es/web/dependencia/catalogo-del-saad769
- Ministerio de Sanidad
http://www.ingesa.msc.es/www.msps.es
- Espacio Mayores
http://www.espaciomayores.es
- Envejecimiento en red
http://envejecimiento.csic.es/
- Portal de la dependencia
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http://www.dependencia.imserso.es/dependencia_01/index.htm
- Servicio de información sobre discapacidad
http://sid.usal.es/default.aspx
- IMSERSO. Instituto de Mayores y Servicios Sociales
http://www.imserso.es/imserso_01/index.htm
- Cruz Roja Española
http://sercuidadora.org
- Guía de ayudas a la discapacidad
http://guiadis.discapnet.es
- Guiasalud
http://www.guiasalud.es
-Fisterra
http://www.fisterra.com/guias-clinicas/atencion-al-cuidador-pa-ciente-con-demencia/
- Sociedad Española de Geriatría y Gerontología
http://www.segg.es
- Union Europea Health Care and Care for the Elderly
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- Organización Mundial de la Salud. Sección de Documentación
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- Escuela de pacientes de la Junta de Andalucía
http://www.escueladepacientes.es/ui/aula_guia.aspx?stk=Aulas/Personas_cuidadoras
Guias_Informativas/Guia_Informativa_Personas_Cuidadoras#
- Guías de autocuidado del Servicio Andaluz de Salud
http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/principal/documentosacc.
asp?pagina=gr_smental_23_12_gauto_3
- Asociación Cuidadores familiares.
http://www.cuidadoresfamiliares.org
- OPIMEC. Recursos en Internet para pacientes y personas cuidadoras
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- Proyecto cuidadoras 2.0
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