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el cuidador del enfermo esquizofrénico
EL CUIDADOR DEL ENFERMO ESQUIZOFRÉNICO:
SOBRECARGA Y ESTADO DE SALUD
Autor: Mª José Algora Gayán
INTRODUCCIÓN
En los últimos años se ha vivido un cambio sin antecedentes en lo que se
refiere a prestaciones y recursos dirigidos al enfermo mental, incluyendo la
llamada Ley de Dependencia que da cabida a un amplio colectivo que hasta
ahora era tratado por la Ley de forma tangencial. Pero los profesionales que
trabajamos con personas con enfermedad mental no debemos olvidar a la
familia como primera fuente de cuidados. La familia acompaña, apoya, detecta,
informa y recibe la información necesaria para la continuidad del cuidado del
paciente, convirtiéndose muchas veces en el canal a través del cual fluye la
comunicación con el enfermo, especialmente en períodos de
descompensación. Es por ello que tanto la salud como el bienestar general de
la misma han de ser objetivo y parte del cuidado tanto como el propio paciente,
con el objeto de prevenir el agotamiento e incluso la claudicación familiar.
Este trabajo se centra en la sobrecarga percibida por el cuidador familiar
derivada del cuidado diario del enfermo esquizofrénico. Se pretende estudiar la
relación entre el sentimiento subjetivo de la carga derivada del cuidado y la
salud que presenta y percibe el cuidador principal..
MARCO TEÓRICO
Las enfermedades mentales constituyen un problema de primera magnitud en
la actual sociedad occidental, tanto por su elevada incidencia como por el
impacto y la desestructuración que sufren el propio enfermo y su familia,
especialmente si se trata de personas que sufren una enfermedad mental
grave. El término “enfermedad mental grave” indica que se trata de un trastorno
crónico, normalmente de naturaleza psicótica, del que resulta un deterioro
significativo de una o más áreas del funcionamiento social (1). En 1978 el
Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos definió el Trastorno
Mental Grave (TMG) como un grupo de personas heterogéneas, que sufren
trastornos psiquiátricos graves, que cursan con alteraciones mentales de larga
duración, que conllevan un grado variable de discapacidad y disfunción social y
que deben ser atendidos a través de diversos recursos sociosanitarios de la red
de atención psiquiátrica y social (2). Dentro del grupo que conforman los TMG,
la esquizofrenia es el trastorno principal, tanto por sus características clínicas
como por su curso. En cuanto a la prevalencia y aunque existen discrepancias,
se estima que actualmente está entre el 0,5 y el 1%. Puesto que tiende a ser
una patología crónica, las tasas de incidencia son considerablemente inferiores
a las de prevalencia y se estiman en aproximadamente 1/10.000 al año. Como
consecuencia de los síntomas básicos de la enfermedad, las personas
enfermas afrontan dificultades en su funcionamiento normal, en varias áreas:
autocuidados, autonomía personal, control de la conducta y capacidad de tener
iniciativas y motivación (3).
1
En la década de los 80, la llamada “Reforma Psiquiátrica” apostó por un cambio
en la asistencia, pasando de una atención basada en el internamiento del
enfermo mental a una orientación comunitaria, donde el paciente tiende a vivir
en el núcleo familiar. Es lo que se denominó proceso de desinstitucionalización.
El modelo, explícito en la propia Ley General de Sanidad, aboga por una
atención comunitaria, alternativa al hospital psiquiátrico, “sobre la base de la
plena integración de las actuaciones relativas a la salud mental en el sistema
sanitario general y de la total equiparación del enfermo mental a las demás
personas que requieran servicios sanitarios y sociales”, contemplando la
necesidad de estructuras y programas alternativos y especialmente de
hospitalización en el Hospital general, infantojuveniles y de rehabilitación y
reinserción social en programas conjuntos con servicios sociales (art. 20 Ley
General de Sanidad) (4).
La carga del cuidado
En nuestro entorno, la familia es la fuente principal de cuidados para las
personas de cualquier edad que se encuentran en situación de fragilidad o
dependencia (5). Respecto al enfermo mental, las bases de la reforma
psiquiátrica exigen cada vez más a las familias el papel de cuidadora de los
pacientes psicóticos, al eliminar las alternativas asilares tradicionales (6). Esto
supone un impacto determinado y unas repercusiones tanto a nivel emocional
como en la dinámica familiar habitual y en la situación económica, ya que la
familia tiene que satisfacer las necesidades que el enfermo por sí mismo no
puede cubrir. A su vez, implica una obligación no retribuida ni esperada,
debiendo hacer frente a situaciones difíciles derivadas de los trastornos de
conducta del familiar enfermo y prestando asistencia continua en la vida diaria
del mismo (7).
Los cuidadores constituyen una pieza clave en la tríada terapéutica “equipo de
salud-paciente-cuidador primario”. Se entiende como cuidador principal a la
persona del hogar familiar que se encarga habitualmente de cuidar la salud de
las personas dependientes, sin recibir retribución económica a cambio (5).
Algunos autores hablan del “síndrome del cuidador” (8), como de una
sobrecarga física y emocional que conlleva el riesgo de que el cuidador se
convierta en un paciente y se produzca la claudicación familiar. Es importante
diagnosticar esta situación en la familia, ya que es necesario actuar dada la
repercusión que tiene: a) sobre la salud del cuidador principal y especialmente
sobre su estado emocional; b) sobre la dinámica familiar; c) sobre la calidad de
los cuidados otorgados a la persona discapacitada, y es posible que los
cuidados requeridos por la persona no se cubran adecuadamente (9). Además,
la percepción de carga por el cuidador puede ser uno de los mejores
predictores de institucionalización del paciente (10).
La sobrecarga del cuidador ha sido definida operativamente y medida partiendo
de un modelo derivado de la Teoría General del Estrés. En este modelo, el
cuidador debe afrontar determinados factores estresantes y su respuesta irá
mediada por procesos psicológicos que incluyen el impacto emocional, la
2
percepción de soporte social y las estrategias de manejo de estos factores (11).
Uno de los factores estresantes encontrados en la población de cuidadores
españoles que mayor impacto han tenido sobre la salud del cuidador es la
incapacidad mental del paciente (12).
Existen diversas definiciones de “carga” en la literatura, todas ellas haciendo
referencia a los problemas, dificultades y acontecimientos adversos que sufre
una familia como consecuencia de la enfermedad de uno de sus miembros (6).
La carga familiar repercute en distintas áreas de la vida del cuidador: las
tareas de la casa, las relaciones de pareja, familiares y sociales, el desarrollo
personal del tiempo libre, la economía familiar, la salud mental y el malestar
subjetivo del cuidador relacionado con la enfermedad. Estas áreas se agrupan
en dos grandes dimensiones: la carga objetiva y la carga subjetiva (13).
La carga objetiva se define como cualquier alteración potencialmente
verificable y observable de la vida del cuidador causada por la enfermedad del
paciente y se origina en las labores de supervisión y estimulación del paciente
(7). Está constituida principalmente por sus propios problemas emocionales o
somáticos, los problemas económicos y el clima de convivencia en casa,
cuestiones que podrían verse aliviadas por acciones terapéuticas en el Centro
de Salud Mental, por una mayor adecuación de programas de familias en la
rehabilitación y por prestaciones sociales (6).
La carga subjetiva hace referencia a la sensación de soportar una obligación
pesada y opresiva originada en las tareas propias del cuidador y en el hecho
mismo de que un familiar sufra una enfermedad de estas características (7). La
mayor carga subjetiva familiar está constituida por las conductas del paciente,
especialmente por la sintomatología negativa (apatía, anhedonia, abulia...) y
también se relaciona con las preocupaciones generales por la salud, seguridad,
tratamiento y futuro del paciente (6).
El estrés del cuidador
La mayoría de los estudios realizados sobre cuidadores informales se centran
en el campo de la gerontología, fundamentalmente en los cuidadores de
ancianos afectados de enfermedades degenerativas tipo Alzheimer (14, 15,
16). En gran parte de la investigación centrada en la sobrecarga del cuidador
opera algún tipo de modelo de estrés y afrontamiento (14), donde el evento
estresante es típicamente una situación crónica. Estos modelos diferencian
entre los indicadores objetivos de los estresores y la experiencia subjetiva de
los mismos.
Pearlin et al incorporan aspectos de la problemática del cuidado en su modelo
Caregiver Stress Model, aplicando así el rol específico al modelo general de
estrés de Lazarus y Folkman (16). Para Pearlin, el estrés del cuidador se
entiende como consecuencia de un proceso que comprende un número de
condiciones interrelacionadas, incluyendo características socioeconómicas,
recursos de los cuidadores y estresores primarios y secundarios a los que
están expuestos. Los estresores son la base del proceso de estrés en el cual el
3
cuidado ha de estar involucrado. Los primarios se entienden como conductores
del proceso que se sigue, derivan directamente de las necesidades del
paciente y la naturaleza y magnitud del cuidado demandado por estas
necesidades. Los secundarios son consecuencia de la duración e
intensificación de los primarios a lo largo del tiempo, dando lugar a las llamadas
“tensiones de rol” y “tensiones intrapsíquicas”.
El Modelo de Estrés del Cuidador de Pearlin postula que el hecho de dar
cuidados y sus consecuencias está potencialmente influenciado por
características clave del cuidador, refiriéndose a estatus como la edad, el
género, la etnia, la educación, la ocupación, los económicos, etc. Así, el tipo y
la intensidad de los estresores a los que la persona se expone, los recursos
personales y sociales de los que se dispone para hacer frente a los estresores
y las maneras como se expresa el estrés están todos sujetos a los efectos de
estas condiciones (17).
Desde la perspectiva del modelo, los estresores objetivos, como puede ser un
problema de comportamiento, plantean un desafío al cuidador, pero el grado en
que estos estresores afectan al bienestar del cuidador depende en parte de la
experiencia subjetiva de estos problemas (15).
ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA
La revisión bibliográfica del tema se ha llevado a cabo en las bases de datos
Cuiden, Cuidatge y PubMed, siendo las palabras clave: Esquizofrenia, Familia
y Sobrecarga.
Desde los años 50 se han ido realizando distintos estudios sobre lo que supone
la carga vivida por los familiares de enfermos mentales (18).
Hoy en día se sabe que la percepción de carga por parte del cuidador es uno
de los mejores predictores de institucionalización, mejor incluso que la propia
situación de salud del receptor de cuidados (10), por lo que la detección y el
abordaje de la misma pasan a ocupar un lugar prioritario en el plan de cuidados
del paciente-familia.
Se ha visto que el efecto del cuidado de la familia a nivel clínico y social, tanto
en enfermedades mentales como en físicas, está influenciado
considerablemente por ciertas variables, como son: la relación entre el paciente
y el cuidador (19), la actitud de los familiares y la expresión de emociones hacia
el paciente (20, 21) así como el soporte profesional y social recibido por las
familias (22).
Los estudios de intervención sobre la carga familiar vienen a señalar que el
éxito en el asesoramiento de las familias para afrontar la carga se correlaciona
con un efecto beneficioso sobre el curso de la enfermedad mental (23).
En un estudio que valora las variables predictoras de carga en familiares de
pacientes con esquizofrenia, se deduce que la carga resulta de la combinación
4
entre las características clínicas del paciente, las características de
personalidad del cuidador y las formas de soporte social. Estos factores
explican casi el 80% de la carga manifestada por los familiares (22).
También se ha visto que la edad del paciente receptor de cuidados es un
predictor de la calidad de vida del familiar, viéndose que los padres de
pacientes jóvenes valoran el cuidado más negativamente que los parientes de
enfermos mayores que al parecer tienen más asumido el rol cuidador (24).
Los estudios que han relacionado la carga con el sexo del paciente, han dado
resultados discrepantes; mientras unos no encuentran diferencias significativas,
otros declaran encontrar niveles mayores de carga en pacientes de sexo
masculino (25).
En lo que se refiere a la calidad de vida de los cuidadores, se ha relacionado
con la carga percibida y se ha observado relación significativa entre una baja
calidad de vida total y altos niveles de carga percibida. Esto indica que el papel
cuidador que desarrollan los parientes influye en la situación y calidad de vida
de los padres cuidadores (24).
El malestar psicológico secundario al cuidado de un familiar y los efectos sobre
la salud del cuidador también ha sido objeto de diversos estudios (15, 26, 27,
28, 29). Algunos resultados muestran que el malestar psicológico derivado del
rol cuidador tiene un efecto negativo sobre el bienestar de los padres que
cuidan a sus hijos enfermos. También es una influencia negativa para su propia
salud física y mental y en consecuencia en el resultado sobre el paciente.
Parece claro que si los padres no están bien, no estarán en situación de cuidar
a sus hijos. Los padres estresados manifiestan su estrés en la interacción con
sus familiares, repercutiendo así en el resultado para el paciente.
Basados en el modelo de estrés de Pearlin et al, se han llevado a cabo
distintos estudios en el ámbito del cuidador informal.
Magaña et al (30) llevaron a cabo un estudio basado en el Modelo del Proceso
de Estrés del cuidador de Pearlin, para examinar la relación entre los
estresores del cuidado y el malestar psicológico del cuidador principal del
enfermo mental, así como el papel mediador potencial de las apreciaciones del
cuidador (carga, estigma) en la relación entre los estresores y el malestar
psicológico. Los resultados, consistentes con el Modelo del Proceso de Estrés
de Pearlin (17), revelaron que la carga subjetiva del cuidador actúa como
mediador en la relación entre los síntomas positivos del paciente (estresor) y
los síntomas de malestar psíquico relacionados con depresión que presentaban
los cuidadores familiares. A la vista de estas conclusiones, afirman que las
intervenciones dirigidas a reducir la sintomatología positiva del paciente
inducirán una reducción de la carga familiar y mejorará el bienestar emocional
del cuidador; a su vez, las intervenciones dirigidas hacia cómo el cuidador vive
y siente los síntomas del paciente, también aliviarán la ansiedad psicológica de
aquel.
5
Siguiendo el mismo modelo, Son et al (15) trabajaron con familiares cuidadores
de enfermos con demencia. Exploraron la relación entre dos tipos de
estresores relacionados con el cuidado, uno objetivo (problemas de conducta
del receptor de cuidados) y otro subjetivo (sentimientos de sobrecarga del
cuidador) sobre tres dimensiones de la salud del cuidador (percepción de la
propia salud, comportamientos de salud y uso de servicios sanitarios). En su
hipótesis plantean que la relación entre los problemas de conducta del paciente
y la salud del cuidador, está mediada por una variable de tipo subjetivo, en este
caso la sobrecarga percibida por el mismo. En la misma línea que otros
estudios similares (31), los resultados apuntan que los sentimientos de carga
del cuidador desarrollan un efecto mediador en la relación entre los problemas
del enfermo y el bienestar del cuidador, manifestándose, por ejemplo, a través
de un mayor uso de servicios sanitarios.
En esta misma línea y centrándonos en el contexto del enfermo psiquiátrico, se
plantea la necesidad de profundizar en el conocimiento de los efectos de la
carga percibida por el familiar cuidador del enfermo mental, concretamente del
paciente esquizofrénico, con el objetivo de reforzar la implementación de
programas dirigidos a prevenir la sobrecarga y el malestar del cuidador. En
este estudio, se examinará la carga percibida como estresor subjetivo y su
posible relación con el estado de salud del cuidador principal, no sólo en el
aspecto psicológico, sino también en otras dimensiones como los problemas
físicos, la vitalidad o la propia percepción de la salud general. Tendremos en
cuenta las variables de contexto edad y sexo.
Para ello se proponen los siguientes objetivos:
OBJETIVO GENERAL
Analizar la relación entre la carga percibida por el cuidador del enfermo
esquizofrénico y la salud del mismo.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Explorar los niveles de carga percibida por el cuidador principal de personas
con esquizofrenia
Valorar la salud del cuidador a través de las siguientes dimensiones: función
física, función social, limitaciones de rol en cuanto a problemas físicos y
problemas emocionales, salud mental, vitalidad, dolor y percepción de la salud
general.
6
HIPÓTESIS
Los niveles altos de carga percibida están directamente relacionados con
puntuaciones más bajas en la valoración de la salud del cuidador.
MATERIAL Y MÉTODO
TIPO DE ESTUDIO
Se trata de un estudio de tipo observacional, ya que no va a haber
manipulación de variables. Como se ha realizado en un momento determinado
de la vida del cuidador y del enfermo, se trata de un estudio transversal. La
metodología por la que se han tratado los datos obtenidos es analítica de tipo
cuantitativo.
ÁMBITO DE ESTUDIO
El ámbito de estudió es el Centro de Salud Mental (CSM) de Reus. Se trata de
un centro psiquiátrico comunitario perteneciente al Grup Pere Mata, ubicado en
la ciudad de Reus (Tarragona). Abarca una población de 197.944 habitantes
(158.023 adultos), pertenecientes a las comarcas del Baix Camp y parte del
Priorat. Comprende las siguientes áreas básicas de salud:
- Reus 1
- Reus 2
- Reus 3
- Reus 4
- Reus 5
- La Selva del Camp
- Vandellós-L’Hospitalet de L’Infant
- Cambrils
- Montroig del Camp
- Riudoms
- Les Borges del Camp
- Cornudella del Montsant
SUJETOS DE ESTUDIO
La población diana la conforman los pacientes diagnosticados de esquizofrenia
tratados en el Centro de Salud Mental de Reus y sus cuidadores. Utilizando el
sistema de historia clínica informatizada la población diana identificada, es
decir, que cumpla el criterio diagnóstico de esquizofrenia según la CIE-9
(Clasificación Internacional de Enfermedades novena revisión) se eleva a 348
personas, que representa una prevalencia teórica del 0,2% sobre el total de la
población de referencia de dicha unidad de Salud Mental.
7
CRITERIOS DE INCLUSIÓN
Los criterios de inclusión que aplicados sobre la población de estudio son:
-
Edad: sujetos entre 18 y 65 años
Diagnóstico primario esquizofrenia según criterios del DSM-IV.
Tipo de convivencia: vivir en el núcleo familiar, siendo el cuidador
principal uno de los dos progenitores (padre o madre)
Mantener contacto regular con los servicios de Salud Mental
Aceptación voluntaria y firma de consentimiento informado (Anexo 1)
tanto por parte de paciente como del cuidador
Como el tipo de parentesco determina la relación entre el paciente y el cuidador
y por tanto añade connotaciones diferentes al hecho de cuidar (19), se ha
delimitado la muestra a aquellos pacientes que son cuidados por uno (o dos)
progenitores para evitar sesgos que afectarían a la variable “sobrecarga”. En el
caso de que existan dos cuidadores (padre y madre) se ha elegido aquel que
según el paciente desarrolla el papel de cuidador principal asumiendo la mayor
parte del rol compartido y así lo haya podido constatar el equipo terapéutico del
enfermo.
CRITERIOS DE EXCLUSIÓN
-
Diagnóstico de Retraso Mental
Negativa del paciente o del cuidador a participar en el estudio
Tipo de convivencia distinto al descrito en el apartado anterior
Dificultades lingüísticas (idioma) que impidan la comprensión y
expresión adecuadas para completar las encuestas
MUESTRA
Se ha seleccionado la muestra mediante sistema aleatorio a conveniencia.
Se ha realizado por orden de citación a la consulta de enfermería, eligiendo a
aquellos pacientes que cumplen los criterios de inclusión según van siendo
visitados por algún miembro del equipo enfermero, siempre y cuando el
paciente y el cuidador acepten participar en el estudio. En caso de negativa se
ha pasado al siguiente y así sucesivamente.
El número de sujetos que ha participado es de 30 pacientes y sus respectivos
familiares. Hay que tener en cuenta que se trata de una prueba piloto y que el
tamaño de la muestra puede afectar a los resultados del estudio.
VARIABLES
Se han agrupado las variables en dos categorías, variables sociodemográficas
y variables clínicas.
8
VARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS
-
Edad: variable numérica que se ha convertido en cualitativa dicotómica
tanto para el paciente como para el cuidador.
o Paciente: de 18 a 30 años y de 31 a 65 años
o Cuidador: hasta 65 años y mayor de 65
-
Sexo: variable cualitativa de dos categorías (hombre y mujer) aplicable a
los dos grupos. En el caso del cuidador, de esta variable se deriva la
variable de parentesco (padre o madre).
VARIABLES CLÍNICAS
-
Carga percibida por el cuidador: es la variable mediadora en estudio.
Se trata de una variable cuantitativa que se recodifica en otra cualitativa
resultado de la aplicación de la Escala de Sobrecarga del Cuidador
(Caregiver Burden Interview) de Zarit. La variable recodificada consta de
3 categorías en función de la puntuación numérica obtenida como
resultado: <46= no sobrecarga; 46-47 a 55-56= sobrecarga leve; >5556= sobrecarga intensa.
-
Salud del cuidador: constituye la variable dependiente, a través de la
escala SF-36 se valorarán 8 dimensiones a través de 36 temas,
definidos así:
 Función física: grado de limitación para hacer actividades
físicas tales como el autocuidado, caminar, subir escaleras,
inclinarse, coger o llevar pesos y los esfuerzos moderados
o intensos (10 temas).
 Rol físico: grado en que la salud física interfiere en el
trabajo y otras actividades diarias incluyendo rendimiento
menor que el deseado, limitación en el tipo de actividades
realizadas o dificultad en la realización de actividades (4
temas).
 Dolor corporal: intensidad del dolor y su efecto en el trabajo
habitual, tanto fuera de casa como en el hogar (2 temas).
 Salud general: valoración personal de la salud que incluye
la salud actual, las perspectivas de salud en el futuro y la
resistencia a enfermar (5 temas).
 Vitalidad: sentimiento de energía y vitalidad, frente al
sentimiento de cansancio y agotamiento (4 temas).
 Función social: grado en que los problemas de salud física
o emocional interfieren en la vida social habitual (2 temas).
 Rol emocional: grado en que los problemas emocionales
interfieren en el trabajo u otras actividades diarias (3
temas).
 Salud mental: salud mental general, incluyendo depresión,
ansiedad, control de la conducta o bienestar general (5
temas).
El rango de las puntuaciones para cada dimensión oscila de 0 a 100.
9
INSTRUMENTOS
ESCALA DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR DE ZARIT
La escala de sobrecarga del cuidador de Zarit y cols (Caregiver Burden
Interview) (Anexo 2), se elaboró para medir el grado de sobrecarga subjetiva de
los cuidadores de ancianos afectos de trastornos mentales (32). El modelo se
deriva de la teoría general del estrés: el cuidador tiene que enfrentarse a
determinados factores estresantes y su respuesta a los mismos se ve mediada
por procesos psicológicos y la posibilidad de utilización de soporte sociofamiliar
(33).
La escala de Zarit es un instrumento autoadministrado que consta de 22 ítemes
relacionados con las sensaciones del cuidador cuando cuida a otra persona. Se
trata de una escala tipo Likert donde cada cuestión se puntúa en un gradiente
de frecuencia que va desde 1 (nunca) a 5 (casi siempre).
Los puntos de corte recomendados son:
-
< 46 No sobrecarga
46-47 a 55-56 Sobrecarga leve
>55-56 Sobrecarga intensa
La validez del cuestionario se analizó en 92 sujetos que cumplían el criterio
para ser considerados “cuidadores” según los criterios de la Encuesta del
Equipo de Investigación Sociológica (EDIS). La fiabilidad test-retest se estudió
efectuando dos mediciones con un intervalo de 3 meses entre ambas (33). La
versión española de la escala de Zarit se ha mostrado válida y fiable para la
medida de los niveles de sobrecarga subjetiva de cuidadores de ancianos
aquejados de trastornos psiquiátricos . En este trabajo se ha utilizado la
traducción y adaptación para nuestro medio de Martín et al. (34).
CUESTIONARIO DE SALUD SF-36
El Cuestionario de Salud SF-36 es la adaptación realizada para España por
Alonso y cols (35, 36) de SF-36 Health Survey. Este instrumento proporciona
un perfil del estado de salud y es una de las escalas genéricas más utilizadas
en la evaluación de los resultados clínicos, siendo aplicable tanto para la
población general como para pacientes con una edad mínima de 14 años y
tanto en estudios descriptivos como de evaluación. Existen 2 versiones: la
“estándar” (periodo recordatorio de 4 semanas) y la “aguda” (periodo
recordatorio de 1 semana) (33). En el presente estudio se utilizará la versión
estándar (Anexo 3).
Contiene 36 ítemes que cubren dos áreas: el estado funcional y el bienestar
emocional. El área del Estado funcional está representada por las siguientes
dimensiones:
10
-
Función física (10 ítemes)
Función social (2 ítemes)
Limitaciones del rol por problemas físicos (4 ítemes)
Limitaciones del rol por problemas emocionales (3 ítemes)
El área del Bienestar incluye:
- Salud mental (5 ítemes)
- Vitalidad (4 ítemes)
- Dolor (2 ítemes)
Finalmente, la evaluación general de la salud incluye:
- Percepción de la salud general (5 ítemes)
- Cambio de la salud en el tiempo (1 ítem que no cuenta en la puntuación
final)
Los ítemes y las dimensiones del SF-36 están puntuados de forma que a
mayor puntuación mejor es el resultado de salud. Para cada dimensión, los
ítemes son codificados, agregados y transformados en una escala que tiene un
recorrido desde 0 (el peor estado de salud para esa dimensión) hasta 100 (el
mejor estado de salud). El cuestionario no ha sido diseñado para generar un
índice global. Sin embargo, permite el cálculo de dos puntuaciones resumen
mediante la combinación de las puntuaciones de cada dimensión, una es la
suma del estado de salud física y otra el estado de salud mental.
Preferentemente, el cuestionario debe ser autoadministrado, pero se ha
mostrado aceptable la administración mediante entrevista personal sin que
variara la consistencia interna. Existen versiones en castellano y en catalán,
por lo que se utilizarán indistintamente en función de la lengua materna de la
persona a la que se administre.
En cuanto a validez y fiabilidad, los diferentes estudios llevados a cabo han
demostrado validez de concepto y de constructo de la adaptación y un alto
nivel de consistencia interna para todas las dimensiones, menor para la
Función social (33).
ANÁLISIS DE DATOS
El análisis de los datos recogidos se ha realizaddo mediante paquete
estadístico SPSS versión 15.0. En primer lugar se ha llevado a cabo un análisis
descriptivo de las variables sociodemográficas de los cuidadores (edad y sexo).
A continuación se han analizado de manera descriptiva los resultados de la
escala de sobrecarga del cuidador, relacionándolos con la edad y el sexo del
mismo. Después se han trabajado los resultados de la encuesta de salud del
cuidador, tanto de manera descriptiva como en relación a las variables edad,
sexo y nivel de sobrecarga. Para valorar las asociaciones entre variables
cuantitativas se ha utilizado el coeficiente de correlación de Pearson.
11
En cuanto a los pacientes, se ha realizado un análisis descriptivo por edad y
sexo de la población y se han relacionado estos datos con los datos referentes
a los cuidadores para buscar posibles asociaciones.
CONSIDERACIONES ÉTICAS
Para poder llevar a cabo el estudio se ha contado con el permiso institucional
de la organización a la que pertenece el Centro de Salud Mental de Reus
(Institut Pere Mata). En principio y por las características del estudio, no existen
problemas de tipo ético para desarrollarlo, ya que los participantes no se
exponen a ningún riesgo derivado de la participación en el mismo. Pero debido
a que la población con la que se trabaja es considerada población vulnerable,
se ha contado siempre con la aprobación de su terapeuta de referencia en el
Centro de Salud Mental y se le ha comunicado cualquier circunstancia que
haya podido surgir en el curso de la investigación. Además se han tenido en
cuenta unas consideraciones generales durante todo el procedimiento, como
son la confidencialidad (garantizar el anonimato de la información recogida) y
asegurar la obtención del consentimiento informado tanto por parte del paciente
como del cuidador principal.
LIMITACIONES
En primer lugar hay que tener en cuenta el lugar del investigador, ya que se
trata de un miembro del equipo del Centro de Salud Mental, por tanto en
posible contacto habitual con los pacientes y familias que participarán en el
estudio. Esto podría llevar a consideraciones subjetivas a la hora de hacer las
valoraciones derivadas del conocimiento de dichas personas.
Por otro lado, las expectativas de los sujetos participantes también han de ser
tenidas en cuenta como una limitación, ya que es posible que las
interpretaciones personales de los objetivos del estudio den lugar a respuestas
condicionadas en las encuestas.
El sistema de elección de la muestra puede ser un factor que haya
condicionado la duración del estudio, ya que al no tener una base de datos en
la que se relacione al paciente con un cuidador, la selección se ha hecho en el
momento de contacto del sujeto con el sistema, lo cual puede alargar el
proceso.
Por último tendremos siempre presente que se trata de un estudio piloto con
una muestra de tamaño reducido, por tanto los datos que obtenidos no se
utilizarán para la generalización de resultados a un universo mayor. Para
confirmar los resultados y poder generalizar habría que ampliar el tamaño
muestral.
12
RESULTADOS
RESULTADOS REFERENTES A LOS CUIDADORES
RESULTADOS DE VARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS
Contamos con una muestra N=30 (cuidadores), de los cuales, 8 son hombres
(26.7% de la muestra) y 22 son mujeres (73.3%).
En cuanto a la edad, tenemos un valor mínimo de 38 años y un valor máximo
de 83. El valor central de la muestra es 63,5 y la moda 64. La media es 62,77 y
la desviación típica 10,441 para un nivel de confianza del 95%.
Si distribuimos la muestra en dos grupos en función de la edad (hasta 65 años
y mayores de 65), vemos que 19 personas (63,3%) pertenecen al grupo “hasta
65 años” y 11 sujetos al grupo “mayores de 65 años” (36.7% del total).
Estudiando la edad de la muestra de cuidadores en función del sexo, vemos
que la media de la edad de los hombres (70,88) es sensiblemente superior a la
de las mujeres (59,82).
RESULTADOS DEL NIVEL DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR
Como ya se explicó en el apartado de Instrumentos, la escala de Zarit de
sobrecarga del cuidador marca los puntos de corte en:
-
<46 No sobrecarga
46-47 a 55-56 Sobrecarga leve
>55-56 Sobrecarga intensa
En el presente estudio se delimita la sobrecarga leve en los valores 46-56 y la
sobrecarga intensa en valores > a 56.
Válidos
NO SOBRECARGA
SOBRECARGA LEVE
SOBRECARGA INTENSA
Frecuencia
9
Porcentaje
30,0
Porcentaje
válido
30,0
Porcentaje
acumulado
30,0
6
20,0
20,0
50,0
50,0
50,0
100,0
100,0
100,0
15
Total
30
Tabla 1: Sobrecarga del cuidador recodificada en 3 grupos.
De la anterior tabla destacamos que 21 participantes (70%) tienen sobrecarga,
siendo leve en 6 de ellos e intensa en 15, representando estos últimos el 50%
de la muestra.
13
N
Válidos
30
Perdidos
0
Media
54,03
Error típ. de la media
3,027
Mediana
56,00
Moda
40
Desv. típ.
16,581
Coef. Variación
30.688
Varianza
274,930
Rango
60
Mínimo
25
Máximo
85
Tabla 2: Datos estadísticos referentes a la variable Sobrecarga del cuidador.
La media de los resultados es 54,03, que pertenece a un nivel 2 de sobrecarga
(sobrecarga media-alta) y la desviación típica es 16,851. El valor mínimo
obtenido es 25 y el máximo 85.
A continuación se estudiará la distribución de la variable “nivel de sobrecarga”
en datos absolutos en función del sexo y la edad del cuidador.
NIVEL
SOBRECARGA
SEXO
HOMBRE
Media
Intervalo de confianza
para la media al 95%
MUJER
Media recortada al 5%
Mediana
Varianza
Desv. típ.
Mínimo
Máximo
Rango
Amplitud intercuartil
Asimetría
Curtosis
Media
Intervalo de confianza
para la media al 95%
Media recortada al 5%
Mediana
Varianza
Desv. típ.
Mínimo
Máximo
Rango
Amplitud intercuartil
Asimetría
Curtosis
Tabla 3: Nivel de sobrecarga para la variable sexo.
14
Límite
inferior
Límite
superior
Límite
inferior
Límite
superior
Estadístico
Error típ.
44,75
4,399
34,35
55,15
44,28
43,50
154,786
12,441
30
68
38
19
,712
,556
57,41
,752
1,481
3,588
49,95
64,87
57,66
58,50
283,301
16,832
25
85
60
22
-,149
-,466
,491
,953
En el caso de los hombres, la media en el grado de sobrecarga es 44,75 , con
una desviación típica de 12,441. El valor máximo es 68 y el mínimo 30. En el
caso de las mujeres, la media es de 57,41, la desviación típica 16,832, y los
valores máximo y mínimo 85 y 25 respectivamente.
Una vez conocidas las medias de puntuación en hombres y mujeres para el
nivel de sobrecarga, hay que analizar si la diferencia entre ambas es
estadísticamente significativa. Para ello aplicamos la prueba de la T de
Student.
Prueba de
Levene para
la igualdad
de varianzas
NIVEL
SOBRECAR
GA
Se han
asumido
varianzas
iguales
No se han
asumido
varianzas
iguales
Prueba T para la igualdad de medias
gl
Sig.
(bilate
ral)
Diferen
cia de
medias
Error típ.
de la
diferencia
95% Intervalo de
confianza para la
diferencia
F
Sig.
t
,582
,452
1,935
28
,063
-12,659
6,543
-26,062
,744
2,230
16,920
,040
-12,659
5,677
-24,640
-,678
Tabla 4: Comparación medias sobrecarga en función del sexo.
El valor de la t= 1.935, con una significación= 0,063 no nos permite rechazar la
hipótesis nula de igualdad de medias por lo que no podemos decir que la media
de del grado de sobrecarga sea estadísticamente diferente para hombres y
mujeres, aunque la tendencia es a una mayor sobrecarga para las mujeres.
A continuación observaremos la distribución de la misma variable, “nivel de
sobrecarga” en relación a la variable edad. Para ello tendremos en cuenta la
edad recodificada en dos grupos, cuidadores con edad hasta 65 años (grupo 1)
y cuidadores mayores de 65 años (grupo 2).
15
NIVEL
SOBRECARG
A
EDADreco
d
1: <ó= 65
años
Media
Intervalo de
confianza para
la media al
95%
2: >65 años
Estadístic
o
Error típ.
59,05
3,838
Límite inferior
50,99
Límite superior
Media recortada al 5%
Mediana
Varianza
Desv. típ.
Mínimo
Máximo
Rango
Amplitud intercuartil
Asimetría
Curtosis
Media
Intervalo de
Límite inferior
confianza para
la media al
95%
Límite superior
Media recortada al 5%
Mediana
Varianza
Desv. típ.
Mínimo
Máximo
Rango
Amplitud intercuartil
Asimetría
Curtosis
Tabla 5: Nivel de sobrecarga para la variable Edad recodificada.
67,12
59,50
59,00
279,830
16,728
25
85
60
21
-,225
-,333
45,36
,524
1,014
3,850
36,79
53,94
44,96
46,00
163,055
12,769
30
68
38
22
,377
-,718
,661
1,279
La media de sobrecarga para el grupo 1 es de 59,05, con una desviación típica
de 16,728, un valor máximo de 85 y un mínimo de 25. Para el grupo 2 la media
está en 45,36 y la desviación típica en 12,769. Los valores máximo y mínimo
para este grupo son 68 y 30 respectivamente.
Aplicaremos la prueba de la T para poder confirmar si la diferencia de medias
es significativa entre grupos de edad.
16
Prueba de
Levene
para la
igualdad
de
varianzas
NIVEL
SOBRECA
RGA
Se han
asumido
varianzas
iguales
Prueba T para la igualdad de medias
Diferenci
a de
medias
Error típ.
de la
diferencia
95% Intervalo de
confianza para la
diferencia
F
Sig.
t
,369
,548
2,341
28
,027
13,689
5,846
1,713
25,665
2,518
25,667
,018
13,689
5,436
2,508
24,870
No se han
asumido
varianzas
iguales
gl
Sig.
(bilater
al)
Tabla 6: Comparación medias Nivel Sobrecarga para la variable edad.
La significación bilateral para un valor de la t= 2,341 asumiendo varianzas
iguales es 0,027, por lo que podemos decir existe diferencia estadísticamente
significativa entre las medias y que el nivel medio de sobrecarga percibida por
los cuidadores que tienen hasta 65 años es mayor al de los cuidadores
mayores de 65 años.
También se va a analizar si la sobrecarga del cuidador se relaciona con las
características del paciente en cuanto a edad y sexo.
NIVEL SOBRECARGA
NIVEL
SOBRECA
RGA
Correlación de Pearson
1
Sig. (bilateral)
-,075
,692
N
EDAD PACIENTE
EDAD
PACIENTE
Correlación de Pearson
Sig. (bilateral)
30
30
-,075
1
,692
N
30
30
Tabla 7: Sobrecarga cuidador relacionada con edad paciente
Observamos que no existe relación significativa entre la sobrecarga del
cuidador y la edad del paciente.
17
NIVEL
SOBRECARGA
SEXO
PACIENT
E
HOMBRE
Media
Intervalo de confianza
para la media al 95%
Límite inferior
Límite superior
Estadístico
54,22
46,80
61,64
Media recortada al 5%
54,10
Mediana
Varianza
Desv. típ.
Mínimo
Máximo
Rango
Amplitud intercuartil
MUJER
Asimetría
Curtosis
Media
Intervalo de confianza
para la media al 95%
Error típ.
3,577
57,00
294,269
17,154
25
85
60
25
,002
-,681
53,43
38,83
Límite inferior
Límite superior
68,03
Media recortada al 5%
Mediana
Varianza
Desv. típ.
Mínimo
Máximo
Rango
Amplitud intercuartil
,481
,935
5,968
52,75
47,00
249,286
15,789
37
82
45
Asimetría
Curtosis
24
1,012
,528
,794
1,587
Tabla 8: Sobrecarga del cuidador en función del sexo del paciente
La media del nivel de sobrecarga de cuidadores que tienen a su cargo un
paciente masculino es prácticamente la misma que la de aquellos que cuidan a
un paciente femenino.
RESULTADOS DE LA ESCALA DE SALUD DEL CUIDADOR
A continuación se procederá al análisis de los resultados obtenidos a través de
la escala SF-36 de salud del cuidador. A través del archivo de sintaxis SF-36
v2.SPS procederemos a transformar los datos de los 36 ítems en 8 variables
que representan 8 áreas de salud:
- Función física
- Rol físico
- Dolor corporal
18
- Salud general
- Vitalidad
- Funcionamiento social
- Rol emocional
- Salud mental
La siguiente tabla nos muestra los valores mínimos y máximos, la media y la
desviación típica de cada una de las variables.
N
FUNCION FISICA (0-100)
Mínimo
Máximo
Media
Desv. típ.
Coef. Var.
30
20,00
100,00
64,0417
23,26683
ROLE PHYSICAL (0-100)
36,33
30
,00
100,00
29,22690
BODILY PAIN (0-100)
51,01
30
,00
84,00
21,46518
GENERAL HEALTH (0100)
57,2917
40,7333
52,70
30
10,00
87,00
48,8667
22,23190
VITALITY (0-100)
30
6,25
93,75
49,7917
24,20522
SOCIAL FUNCTIONING
(0-100)
30
12,50
100,00
67,0833
27,75418
ROLE EMOTIONAL (0100)
30
,00
100,00
72,5000
29,93847
MENTAL HEALTH (0-100)
30
15,00
90,00
58,5000
20,34826
N válido (según lista)
30
45,49
48,61
41,37
41,29
34,78
Tabla 9: Estadísticos áreas de salud del cuidador.
Se destaca de la tabla 9 que la media más alta corresponde a la variable Rol
emocional y la más baja a Dolor corporal. Hay que recordar que para la escala
SF-36 mayor puntuación corresponde a mejor estado de salud, por tanto, las
áreas que representan mejor salud son Rol emocional y Funcionamiento social
y las de peor salud son Dolor corporal y Salud general. Asimismo los
coeficientes de variación nos indican que las áreas donde hay mayor
variabilidad de respuestas son Rol físico y Dolor corporal y las de menor
variabilidad Función física y Salud mental, aunque la variabilidad sigue siendo
de más de 30 para ambas.
US STANDARDIZED
PHYSICAL
COMPONENT SCALE
N
Mínimo
Máximo
Media
Desv. típ.
30
22,67
56,50
39,6924
9,32878
US STANDARDIZED
MENTAL
COMPONENT SCALE
30
15,01
67,11
43,9560
13,38076
N válido (según lista)
30
Tabla 10: estadísticos Componentes físico y mental de salud del cuidador.
19
La tabla anterior revela los valores mínimos, máximos, medias y desviación
estándar para las medidas sumario de los componentes físico y mental.
Observamos que el componente físico tiene una media más baja que el mental,
lo que significa peor salud para la parte física.
A continuación estudiaremos estas mismas variables pero en función de otras
que representarán ser las variables independientes. En primer lugar
estudiaremos las 8 variables (áreas de salud) en función del sexo del cuidador.
VARIABLE
Función física
Rol
Físico
Dolor
Corporal
Salud
General
Vitalidad
Funcionamiento
Social
Rol
Emocional
Salud
Mental
SEXO
N
MEDIA
D
Hombre
8
68.75
23.41398
Mujer
22
62.3295
23.52271
Hombre
8
61.7188
35.26644
Mujer
22
55.6818
27.47490
Hombre
8
42.6250
13.21187
Mujer
22
40.0455
24.00491
Hombre
8
60.6250
21.01658
Mujer
22
44.5909
21.52885
Hombre
8
61.7188
22.76567
Mujer
22
45.4545
23.71566
Hombre
8
82.8125
22.09709
Mujer
22
61.3636
27.79311
Hombre
8
87.5000
18.89822
Mujer
22
67.0455
31.65176
Hombre
8
72.5000
15.35299
Mujer
22
53.4091
19.78373
t
Sig
0.662
0.513
0.494
0.625
0.286
0.777
1.815
0.080
1.678
0.105
1.962
0.060
1.709
0.099
2.463
0.020
Tabla 11: Comparación de las medias de las áreas de salud en función del sexo.
Podemos observar que en todas la áreas la puntuación media es superior en
hombres, lo que de entrada significaría mejor estado de salud. Aplicamos la
prueba de la t de Student y encontramos diferencias significativas entre las
medias de hombres y mujeres para la variable Salud Mental (los hombres
presentan mejor salud mental que las mujeres) y diferencias que están cerca
20
de ser estadísticamente significativas para las variables Funcionamiento Social,
Salud General y Rol Emocional, siendo en todos los casos superior en los
hombres.
A continuación realizaremos el mismo análisis pero buscando las diferencias
ligadas al sexo en las variables sumario física y mental.
VARIABLE
SEXO
N
MEDIA
D
Compon.
Físico
Escala
Hombre
8
39.8303
11.21320
Mujer
22
39.6423
23.52271
Compon.
Mental
Escala
Hombre
8
53.2347
8.58439
Mujer
22
40.5820
13.34031
t
Sig
0.48
0.962
2.487
0.019
Tabla 12: Comparación medias sumarios físico y mental para la variable sexo.
En la tabla 12 observamos que no existen diferencias significativas entre
hombres y mujeres para la medida sumario del componente físico de la escala
pero sí para el mental, siendo superior en el caso de los hombres.
El siguiente paso será buscar la posible relación de las 8 variables
componentes de la escala de salud del cuidador y las dos variables sumario
física y mental con otras dos variables que se considerarán independientes, la
edad y el grado de sobrecarga percibida del cuidador. Como todas las variables
son cuantitativas, realizaremos correlaciones de Pearson para ver la posible
asociación. Los coeficientes de determinación R2 nos indican qué porcentaje de
la variabilidad de la variable dependiente (variables de salud) viene dado por la
variable independiente (edad y nivel de sobrecarga).
21
VARIABLE
EDAD
NIVEL DE
SOBRECARGA
Función
Física
Correl. Pearson
-0.300
-0.133
Sig
0.107
0.484
Rol
Físico
Correl. Pearson
-0.163
-0.113
Sig
0.389
0.550
Dolor
Corporal
Correl. Pearson
-0.167
-0.025
Sig
0.379
0.896
Correl. Pearson
0.127
-0.426
Sig
0.505
0.019
R
-
0,181
Correl. Pearson
0.149
-0.432
Sig
0.505
0.017
R
-
0,186
Correl. Pearson
0.2
-0.444
Sig
0.916
0.014
R
-
0,197
Correl. Pearson
0.072
-0.412
Sig
0.707
0.024
R
-
0,169
Correl. Pearson
0.196
-0.541
Sig
0.298
0.002
R
-
0,292
Correl. Pearson
-0.288
0.017
Sig
0.123
0.929
Correl. Pearson
0.228
-0.570
Sig
0.226
0.001
R
-
0,324
Correl. Pearson
-0.389
1
Sig
0.034
-
0,151
-
Salud
General
2
Vitalidad
Funcionamiento
Social
2
2
Rol
Emocional
2
Salud
Mental
2
Sumario
Componente
Físico
Sumario
Componente
Mental
Nivel de
Sobrecarga
2
2
R
Tabla 13: Relación variables de salud con la Edad y el Nivel de Sobrecarga.
Para la variable edad no encontramos diferencias estadísticamente
significativas ligadas a las variables de salud, pero sí las encontramos en
relación al nivel de sobrecarga, como ya habíamos visto anteriormente. Con
una significación de 0,034 el coeficiente de correlación de Pearson tiene un
22
valor de – 0,389 siendo la correlación significante a un nivel de 0,05. El signo
negativo nos indica relación inversa, es decir, a mayor edad, menor carga
percibida.
Si tenemos en cuenta la variable Nivel de sobrecarga como variable
independiente y buscamos correlaciones con las variables de salud del
cuidador, encontramos las siguientes relaciones significativas:
-
Con la Salud general, con un nivel de confianza del 95% y significación
de 0,019: a mayor nivel de sobrecarga, peor salud general.
Con Vitalidad, con un nivel del confianza del 95% y significación de
0,017: a mayor nivel de sobrecarga, menor vitalidad.
Con Funcionamiento social, con un nivel de confianza del 95% y
significación de 0,014: a mayor nivel de sobrecarga, peor funcionamiento
social.
Con Rol emocional, con un nivel de confianza del 95% y significación de
0,024: a mayor nivel de sobrecarga, peor rol emocional.
Con Salud mental, con un nivel de confianza del 99% y significación de
0,002: a mayor nivel de sobrecarga, peor salud mental.
Con el componente mental estandarizado de la escala, con un nivel de
confianza del 99% y significación de 0,001: a mayor nivel de sobrecarga,
menor puntuación para el componente mental.
RESULTADOS REFERENTES A LOS PACIENTES
RESULTADOS DE VARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS
La muestra de pacientes se distribuye por sexo de la siguiente manera:
Válidos
HOMBRE
MUJER
Total
Frecuencia
23
Porcentaje
válido
76,7
Porcentaje
acumulado
76,7
23,3
23,3
100,0
100,0
100,0
Porcentaje
76,7
7
30
Tabla 14: Sexo de la muestra de pacientes.
La media de edad de la muestra es 34 años, con una desviación típica de 7,23.
El valor mínimo es 20 y el máximo 48 años, con una amplitud de 28.
23
RESULTADOS DE DATOS DEL PACIENTE RELACIONADOS CON EL
CUIDADOR
En primer lugar se analizará si la salud del cuidador guarda relación en algún
aspecto con las variables de edad y sexo del paciente.
US STANDARDIZED
PHYSICAL
COMPONENT SCALE
SEXO PACIENTE
HOMBRE
N
MUJER
Media
Desviación
típ.
Error típ. de
la media
23
39,5664
9,74616
2,03221
7
40,1066
8,48986
3,20886
Tabla 15: Medias componente físico escala salud según sexo del paciente
La tabla 15 muestra la media de pacientes hombres y pacientes mujeres para
la medida sumario Componente Físico de la escala de salud del cuidador.
Prueba de
Levene
para la
igualdad
de
varianzas
US
STANDARDIZ
ED PHYSICAL
COMPONENT
SCALE
Se han
asumido
varianzas
iguales
F
Sig.
t
,769
,388
,132
28
,896
-,54023
4,09692
8,9324
0
7,85194
,142
11,283
,889
-,54023
3,79825
8,8745
9
7,79414
No se
han
asumido
varianzas
iguales
gl
Prueba T para la igualdad de medias
Error típ.
Sig.
Diferenci
de la
95% Intervalo de
(bilat
a de
diferenci confianza para la
eral)
medias
a
diferencia
Tabla 16: Comparación medias componente físico por sexo paciente
Vemos que son valores bastante aproximados y, tal como comprobamos en la
tabla 16, no existen diferencias significativas entre ellas.
US STANDARDIZED
MENTAL
COMPONENT SCALE
SEXO PACIENTE
HOMBRE
N
MUJER
Media
Error típ. de
la media
23
42,1160
14,48813
3,02098
7
50,0019
6,33272
2,39354
Tabla 17: Medias Componente mental escala salud según sexo del paciente
24
Desviación
típ.
Prueba de
Levene para
la igualdad de
varianzas
US
STANDARDI
ZED
MENTAL
COMPONEN
T SCALE
Se han
asumido
varianzas
iguales
F
Sig.
5,743
,023
No se han
asumido
varianzas
iguales
Prueba T para la igualdad de medias
t
gl
Sig.
(bilat
eral)
Diferen
cia de
medias
Error típ.
de la
diferencia
95% Intervalo de
confianza para la
diferencia
-1,387
28
,176
-7,88593
5,68620
19,5335
9
3,76172
-2,046
23,841
,052
-7,88593
3,85427
15,8435
5
,07169
Tabla 18: Comparación medias componente mental por sexo paciente
Realizando el mismo análisis para la variable sumario Componente Mental de
la escala, vemos que en este caso tampoco hay diferencias estadísticamente
significativas entre las medias en función del sexo del paciente pero la
tendencia es a presentar una mejor salud mental los cuidadores de pacientes
de sexo femenino. La Tabla 17 nos muestra las medias y la tabla 18 la prueba t
de Student aplicada con una significación bilateral de 0,176.
A continuación se buscará la posible asociación entre la edad del paciente y la
salud física y mental del cuidador. Aplicaremos el coeficiente de correlación de
Pearson entre la variable Edad del paciente y las variables sumario física y
mental de salud del cuidador.
US STANDARDIZED
PHYSICAL
COMPONENT SCALE
Correlación de Pearson
EDAD PACIENTE
Correlación de Pearson
US
STANDARDIZ
ED PHYSICAL
COMPONENT
SCALE
1
Sig. (bilateral)
EDAD
PACIENTE
-,091
,633
N
Sig. (bilateral)
30
30
-,091
1
,633
N
30
Tabla 19: Correlación edad paciente con salud física cuidador
25
30
EDAD PACIENTE
EDAD
PACIENTE
Correlación de Pearson
1
Sig. (bilateral)
-,051
,790
N
US STANDARDIZED
MENTAL
COMPONENT SCALE
US
STANDARDIZ
ED MENTAL
COMPONENT
SCALE
Correlación de Pearson
30
30
-,051
1
Sig. (bilateral)
,790
N
30
30
Tabla 20: Correlación edad paciente con salud mental cuidador.
Las tablas 19 y 20 nos muestran que no hay asociación significativa entre
dichas variables.
DISCUSIÓN
En primer lugar, si nos fijamos en la muestra de cuidadores, llama la atención
que sólo 8 son hombres frente a 22 mujeres. Esto no es un hecho casual, ya
que al seleccionar la muestra se ha puesto de manifiesto que sólo una pequeña
parte de los enfermos esquizofrénicos tienen como cuidador principal al padre.
Además, los cuidadores de sexo masculino de la muestra tienen de media más
edad que las mujeres. Esto podría deberse a que el hombre asume el papel de
cuidador principal más tardíamente que la mujer, pudiendo ser la falta de salud
de ésta última la que ocasionara la inversión de roles. Esta tendencia está en
consonancia con otros estudios revisados sobre cuidadores informales de
enfermos esquizofrénicos (22, 28, 39)
Aunque observando el grado de sobrecarga que experimentan hombres y
mujeres cuidadores no hemos hallado diferencias estadísticamente
significativas, sí que se observa una clara tendencia hacia una mayor
sobrecarga de la mujer cuidadora, lo que concuerda con lo expuesto por
Maurin y Barmann en su revisión (22). Esto podría estar relacionado con lo
expuesto anteriormente respecto del hombre como cuidador principal. Otro
factor que podría contribuir a aumentar la sobrecarga percibida por la mujer
podría ser el hecho de que ésta, además del papel de cuidadora principal del
hijo enfermo, asuma la gran mayoría de las tareas del hogar. El aumento del
tamaño muestral permitirá confirmar dicha tendencia.
En cuanto a la variable Edad, se ha encontrado que los cuidadores de mayor
edad presentan menor sobrecarga percibida que los de menor edad. Esto está
en clara relación con la influencia de la variable sexo, ya que los hombres, que
han manifestado menor sobrecarga, son los componentes de la muestra de
más edad. Otro factor que podría contribuir a este hecho es la duplicidad de
papeles de los cuidadores menores de 65 años que trabajan fuera de casa y
además asumen el rol de cuidador. Por otro lado, los progenitores de edad más
avanzada pueden tener más asumido el papel de cuidador del hijo enfermo y
26
por tanto percibir menor sobrecarga derivada del rol. Foldemo (29) apunta que
los padres de pacientes más jóvenes valoran el cuidado más negativamente
que los padres de pacientes de más edad. En nuestro estudio se han
encontrado diferencias significativas en la sobrecarga experimentada por
cuidadores en función de su edad pero no si lo que tenemos en cuenta es la
edad del paciente que tienen a su cargo.
Tampoco el sexo del paciente ha resultado ser un factor predictor de la
sobrecarga del cuidador, en la misma línea que el análisis de Leal (28) que
afirma que muchos estudios no han encontrado diferencias significativas en el
grado de sobrecarga relacionado con el sexo del paciente.
Para conocer las vivencias de hombres y mujeres del papel de cuidador de un
enfermo esquizofrénico y poder identificar factores que influyen en la
sobrecarga, habría que realizar un estudio de tipo cualitativo que permitiera
profundizar en este tema.
Estudios anteriores muestran que el malestar psicológico derivado del rol
cuidador tiene un efecto negativo sobre el bienestar de los padres que cuidan a
sus hijos enfermos (18, 35, 36, 37, 38). En la misma línea hemos encontrado
resultados que relacionan la sobrecarga del cuidador con la salud del mismo,
en el sentido de a mayor nivel de sobrecarga percibida, peor estado de salud.
Se ha observado que los cuidadores de la muestra que han manifestado mayor
sobrecarga, han demostrado peor estado de salud en las áreas de Salud
General, Vitalidad, Funcionamiento Social, Rol Emocional y Salud Mental.
Estas 5 variables de salud correlacionan positivamente con la variable sumario
Componente Mental, para la que también se ha encontrado asociación
significativa en relación a la sobrecarga (a mayor sobrecarga, peor estado de
Salud Mental).
Vemos que la sobrecarga percibida por el cuidador no correlaciona con las
variables de salud de tipo más físico (Función Física, Rol Físico y Dolor
Corporal) por lo que podemos decir que la percepción de sobrecarga genera
mayor malestar psicológico o emocional en los cuidadores de nuestra muestra
pero no tanto a nivel físico.
Las relaciones encontradas entre la sobrecarga y la salud del cuidador
confirman la hipótesis planteada: una alta carga percibida por el cuidador se
relaciona directamente con puntuaciones más bajas en la valoración de su
salud.
En cuanto a las características del propio cuidador (edad y sexo) y los
resultados de salud, se ha visto que la edad no es un factor condicionante, ya
que no se han encontrado diferencias significativas entre la salud percibida por
los cuidadores de mayor y de menor edad.
No podemos decir lo mismo para la variable Sexo. Los hombres han puntuado
más alto en todas las áreas de salud, manifestando por tanto una tendencia
hacia mejor estado de salud, dándose los resultados más similares entre sexos
en la variable Dolor Corporal. Para la variable de Salud Mental se han
27
encontrado diferencias estadísticamente significativas que confirman una mejor
salud en el grupo de cuidadores masculino. Esto está relacionado con el
resultado comentado anteriormente de tendencia a una menor sobrecarga en
los cuidadores hombres (menor sobrecarga, mejor estado de salud). El
resultado está en la línea del trabajo de Magaña et al (39) que relaciona la
carga percibida derivada del cuidado con un mayor malestar psicológico del
cuidador. De nuevo recordamos que el aumento del tamaño muestral ayudará
a confirmar dichos resultados.
Al igual que se ha hecho con la variable Sobrecarga, hemos relacionado la
salud del cuidador con la edad y el sexo del paciente. En cuanto a la edad no
se ha encontrado relación alguna con la salud del cuidador. Tampoco en
cuanto al sexo se ha encontrado relación significativa, pero la tendencia es
hacia una peor salud mental para los cuidadores de pacientes de sexo
masculino.
Se ha tenido en cuenta durante todo el proceso de estudio que al tratarse de un
pilotaje los resultados podrían estar condicionados por un tamaño muestral
reducido. Está en proyecto ampliar el estudio en el tiempo y en tamaño
muestral para poder confirmar todos aquellos resultados que, sin llegar a tener
una significación suficiente, han mostrado una tendencia determinada hacia
alguna de las variables estudiadas.
CONCLUSIONES
El presente trabajo nos ha aportado algunos datos que vienen a corroborar los
resultados de investigaciones anteriores y otros nuevos sobre todo en torno a
la salud del cuidador del enfermo esquizofrénico en relación con la sobrecarga
percibida:
-
Existe una tendencia hacia una mayor sobrecarga por parte de la madre
cuidadora de un hijo esquizofrénico en relación al padre.
-
Los padres cuidadores de mayor edad presentan una menor sobrecarga
que los de menor edad.
-
Se ha observado que a mayor nivel de sobrecarga percibida por el
cuidador, peor estado de salud en las áreas de Salud General, Vitalidad,
Funcionamiento Social, Rol Emocional y Salud Mental.
-
Los cuidadores de sexo masculino (en nuestro caso padres) presentan
mejor Salud Mental que los de sexo femenino (madres).
-
En cuanto al sexo del paciente, se ha observado una tendencia hacia
peor estado de Salud Mental para cuidadores de enfermos de sexo
masculino.
.
28
Estudios de tipo cualitativo ayudarían a conocer la vivencia del cuidado de
hombres y mujeres, personas de más edad, padres de hijos que aún no tienen
una larga trayectoria de enfermedad, etc.
Los resultados obtenidos señalan áreas de salud que se ven claramente
afectadas negativamente por un mayor sentimiento de sobrecarga. Estas áreas
están en relación directa con la salud mental del cuidador. Sabemos que los
padres estresados manifiestan su estrés en la interacción con sus familiares,
repercutiendo así en el resultado para el paciente. Si los progenitores viven
negativamente el papel de cuidadores y esto repercute en su propia salud
mental, el resultado final se traduce en un perjuicio para el paciente que no
puede recibir el cuidado adecuado que se espera de la familia.
Adelantarnos y prevenir esta situación es un reto para el trabajo diario de los
profesionales de la salud mental. Si contemplamos al paciente y a la familia
como un todo, la orientación y el soporte a la familia forma parte de nuestra
labor tanto como la atención directa al enfermo. Los resultados de este trabajo
nos alertan de la necesidad de atender a la familia en su propio beneficio y en
el del paciente y resaltan la importancia de promover y generalizar los grupos
psicoeducativos enfocados a familias para tratar de disminuir el sentimiento de
sobrecarga.
29
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31
ANEXO 1
CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PARTICIPAR EN UN ESTUDIO DE
INVESTIGACIÓN SOBRE LA CARGA PERCIBIDA POR EL CUIDADOR DEL
ENFERMO ESQUIZOFRÉNICO Y LAS REPERCUSIONES EN SU SALUD
Datos del paciente
Apellidos:
Nombre:
Datos del cuidador principal
DNI:
Apellidos:
Nombre:
Los abajo firmantes declaramos que se nos ha ofertado la posibilidad de
participar en un estudio de investigación. Nos consideramos informados de la
metodología y los propósitos del estudio y de la necesidad de responder a unos
cuestionarios donde se valorarán las necesidades del paciente esquizofrénico
en distintas áreas, la carga percibida por el cuidador principal y el estado de
salud del mismo.
Las respuestas las realizarán el paciente y el cuidador de forma
independiente. Por las características del estudio no existen riesgos o efectos
perjudiciales ni para el paciente ni para el cuidador. La colaboración será libre y
voluntaria, no sujeta a ninguna retribución económica, pudiéndose suspender
en cualquier momento cuando alguna de las partes lo decida. Se garantiza que
la utilización de los datos y resultados del estudio serán confidenciales. Recibo
copia del impreso y consiento en participar.
Reus, a __________de_________________de 200 .
Firma del paciente:
Firma del cuidador:
32
Firma del informante:
ANEXO 2
33
ANEXO 3
34
35
36
37
38
39
Fly UP