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SOY RARO. ME GUSTA CORRER, Y ESTA VEZ LO HARÉ POR TI

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SOY RARO. ME GUSTA CORRER, Y ESTA VEZ LO HARÉ POR TI
SOY RARO. ME GUSTA CORRER, Y ESTA VEZ LO HARÉ POR TI. ME SIGUES?
Mi nombre es José Manuel González, tengo MIASTENIA GRAVIS, una enfermedad autoinmune,
entre las más de 7.000 consideradas como Raras. Dirijo una pequeña empresa en Molins de
Rei dedicada a los composites (fibra de carbono, kevlar…) Mis hijas van aquí al colegio, al Sant
Miquel, y junto a mi mujer, lo son todo para mí.
Me apasiona correr, trail principalmente, aunque también medias maratones o 10k. Lo he
descubierto tarde, pero estoy disfrutando de lo lindo. Cada vez que salgo a correr hago más
[email protected], y mis [email protected] se hacen más fuertes.
Estoy apuntado a la 50 Behobia San Sebastian con 3 familias más de mi pueblo, Corbera de
Llobregat. 7 de los que vamos la corren, la única que no corre, Isabel, se quedará con [email protected] 8
niñ@s que llevamos. De esta forma, el año que viene, seguro que habrá dejado de fumar y
también la correrá, jeje.
Como te decía, estoy apuntado a la Behobia, pero no la puedo correr. Como parte del
tratamiento de mi enfermedad, el pasado 20 de Octubre me realizaron una timectomía por
esternotomía; vamos, que me partieron el esternón por la mitad para sacarme el Gremlin que
había en mí. Tengo muchas posibilidades de curarme o mejorar.
Así pues, mi doctor y mi esternón no me permiten correr, pero sí que puedo andar los 20 kms
en el tiempo que estipula la organización de la Behobia, o al menos intentarlo. Me mueve una
sola motivación: “correrla” por toda la gente que sufre enfermedades raras y por sus familias
que lo viven con [email protected] Hemos puesto un proyecto de forma apresurada con la incuantificable
ayuda de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) por el que realizaré la
carrera con una equipación especial, para que a mi paso animes a todos los que irán conmigo.
En la misma camiseta podrás ver la web de la www.federpaisvasco.org y si te conmueve la
causa hacer un mínimo donativo para la mejora de la calidad de vida de los afectados por
enfermedades raras. Por desgracia, todos conocemos un caso cercano de enfermedad rara
que ha terminado de manera dramática. Intentemos entre todos, que no haya sido en vano.
Encontrarás el reto en www.migranodearena.org, busca el de la FEDER País Vasco
Puedes consultar también: www.enfermedades-raras.org
www.malaltiesminoritaries.org
También puedes ayudar enviando el presente escrito a toda aquella persona que conozcas y
que piensas que puede aportar su granito de arena.
Si me quieres seguir por twitter durante esta primera aventura, soy @Mejic32. Durante la
carrera iré informándote a medida que pueda con el hastag #soyraro. Si no te veo durante la
carrera o por mi enfermedad, no puedo devolverte la sonrisa, más abajo te dejo la de los míos.
Pase lo que pase, no podemos permitir que esto acabe aquí. Espero que sea el primero de
muchos retos solidarios que demuestran la calidad de las personas que nos rodean. En mi
nombre y en el de [email protected] los [email protected] por enfermedades raras. EZKERRIK ASKO
Ezkerrik Asko, Gracias, Gràcies, Grazas, Obrigado, Merci, Thanks, Grazie, Arigato, Danke, XieXie
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